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2020-06-14 来源 :公益时报 作者 : 李庆
2020年6月13日至6月14日，由中国罕见病联盟指导、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办的第四届中国重症肌无力大会以线上形式隆重开幕，本届大会主题为“爱在一起，生命有力”，首次以云端相聚的方式，多方汇聚，关注免疫类罕见疾病的在线诊疗协作、国际药品研发、医药创新、患者注册管理，共同探讨“互联网语境下的重症肌无力治疗、用药、康复管理”等相关问题，看见重症肌无力力患者群体的真实生命状态与生活态度。
大会开幕仪式由已连续二次为大会公益主持的中国教育电视台新闻中心首席主持人荆慕瑶主持;重症肌无力公益大使张晓龙、爱力加油站项目传播大使冯聪、明星志愿者导演张学智、爱力社群大使安与骑兵在开幕式上讲述重症肌无力病友故事。
疫情冲击之下，很多计划被打破，却史无前例地促成了国内外医学专家的云端相聚，本届大会共邀请50位余位国内外医学、政策、社会学以及神经内科、胸外科、中医学专家汇聚网络，各抒己见，为重症肌无力相关问题解决提供思路。
前民政部社会福利司司长白益华;中国罕见病联盟执行理事长李林康;前民政部办公厅巡视员、中国社会福利基金会理事长戚学森;北京市健康领域社会服务机构第二联合党委吴坎坎;国际神经免疫学会常务理事、中国神经免疫学会常委、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心名誉理事许贤豪;中国免疫学会神经免疫分会副主委、解放军总医院神经内科学部学术委员会主任、院专家组成员吴卫平;中华医学会医史学分会委员、广州中医药大学附属医院脾胃科刘小斌等嘉宾均在开幕式上致辞，表达对重症肌无力患者的关爱，对爱力关爱中心工作的支持，并期待社会各界共同关注持续推动中重肌无力相关问题的解决。
聚焦议题：互联网语境下的重症肌无力患者诊疗与用药途径
开幕式主题演讲报告，聚焦于“互联网语境下的重症肌无力患者诊疗与用药途径”议题，从不同视角，带来了精彩绘呈的观点。
全国罕见病诊疗协作网副主任、北京协和医院党委书记、副院长张抒扬发表了题为《互联网语境下罕见病诊疗协作网》的演讲，提出重症肌无力患者的需求也是罕见病群体的共同需求，因此建立起早诊断、早治疗、多学科临床协作的医疗生态，将惠及包括重症肌无力患者在内所有罕见病患者。
广州呼吸健康研究院院长、呼吸疾病国家临床医学研究中心副主任、广州医科大学附属第一医院胸外科主任何健行，作为中国微创伤胸外科的奠基人和指南制定者之一，在重症肌无力患者胸腺进展及治疗效果领域有较多研究，他提出随着医疗技术的发展，重症肌无力患病可采取的治疗方法将不仅限于溴吡斯的明、强的松和胸腺手术，我们有理由相信重症肌无力的治疗将有更多的方法，患者的生存处境将进一步获得改善。
MGFA前主席，乔治华盛顿大学医学与健康科学学院神经学系主任Henry J.Kaminski 博士，在会上发表《关于美国MGnet》(Rare Disease Worknet for MG)的介绍演讲。
他分享了MGNet的目标是，改善临床试验的方式、探索生物标志物、真正了解重症肌无力的临床表型。以及为患者和科学家提供相关教育。
Henry博士说，MGnet的的核心网络是大学，已经与美国多家知名大学建立合作关系。也与重症肌无力组织、与MG患者注册登记以及以患者为主要运行人的注册登记中心合作，以及与在NIH的合作伙伴。患者组织包括欧洲重症肌无力协会、国际胸腺恶性肿瘤兴趣小组，包括北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心也是其成员之一。同时，MGnet也与临床机构建立合作关系，其中包括生物统计学核心模块和免疫学核心模块，在美国已经建立了一个临床和转化科学中心网络，可为研究提供基础设施、教育和协调，借此与所有成员单位合作，并建立了具有中心数据管理和协调中心。通过他的演讲可以看到一个缔结多方的关于MG 的研究系统已经形成。
阿拉巴马大学伯明翰分校公共卫生学院荣休教授、生物统计和临床试验专家、美国重症肌无力患者登记系统主要设计者Gary R. Cutter博士发表了《重症肌无力专用生活质量量表》(2020 MG National Patient Convention Quality of Life in MG Why, How and When?)的演讲，他特别讲到一款APP可以通过最新的穿戴装备检测患者的康复状况，这一极具前瞻性的技术将为改善重症肌无力患者生活状况带来更多可能。
中国台湾辅仁大学讲座教授、附设医院神内医学中心主任、昆山宗仁卿紀念医院肌无力中心医师、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心名誉理事邱浩彰发表了题为《慢病自主管理及远程视讯经验》的演讲，分享二十余年来对于重肌无力患者健康管理、远程医疗的经验和观点。
北京罕见病诊疗与保障学会副会长、中国药促会医药政策委员会副主任委员、中国医促会健康保障分会常务理事刘军帅发表题为《重症肌无力患者用药面临的政策挑战》的演讲。
根据重症肌无力患者群体的现实情况，他提出应保证患者用药的可及性、公平性、可持续性，并特别分析了患者的用药可获得性、用药的可支付性存在的相关状况，特别指出在门诊可负担方面存在的状况，提出目前重症肌无力患者包括罕见病患者用药保障方面的存在的挑战。
就此，他提出由于相关政策方面的不确定性，这对保障患者用药提出挑战，尤其在门诊医疗保障政策方面。但他也指出，国务院已经明确发布关于医疗保障改革的意见，所以我们可以期待在门诊医疗保障方面将做出更大改进。
这些挑战，代表着重症肌无力患者真实存在、期待被解决的问题，怎样能看到变化呢?互联网5G时代，能否给这些问题带来不一样的答案，或者是带来解决的机遇和变化?3位长期在一线诊疗的医生，分享了他们关于远程诊疗的观点。
中国免疫学会神经免疫分会委员、首都医科大学附属北京天坛医院神经内科行政副主任张星虎指出，针对患者诊疗就医状况，提出目前环境下，互联网医疗平台可以发挥出应有的作用，在远程随访方面发挥重要作用。
中南大学湘雅医院神经内科教授、主任医师，神经免疫与神经肌病亚专科主任杨欢指出，在互联网医疗方面，她只对已经面诊的老患者采用这种方式，并提出由于重症肌无力疾病具有罕见性、长期性的特点，可以充分使用互联网的优势，进行诊疗及随访。而在药物购买方面互联网对于解决患者购药具有重要作用，但也提示患者需要确认购买平台的信誉。
首都医科大学宣武医院神经内科主任医师李海峰指出，远程医疗具有不可替代的远程和及时的优势，但不是所有患者和所有情况下均适用。什么样的患者可以很好的的互联网获益呢?可以获益于互联网医疗的患者通常一是具备熟练使用互联网和智能手机的能力，二是具有明确表述自己疾病状况的能力。医生采取标准化结构化的线上交流模式，登记患者病情改变、对生活影响程度及简化测评结果等信息，并在使用互联网医疗前线下已经与患者充分讨论并教会患者自我评估病情的方法，在平稳期可指导减药。建立着眼于治疗达标的多地多单位间医生的合作，有助于通过结合互联网和当地合作医生在线下面诊的方式帮助患者获益于远程医疗。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与患者群体共同希望，不久的将来，患者的诊疗康复能够无地域无界限，早日拥有和普通人一样美好的未来。
爱力云鹿学院启动，倡导“病人的智慧”
医生的努力，政策的保障、社会各届的共同努力，能够在医学发展技术等层面给患者带来希望，患者又能做些什么呢?
爱力关爱中心一直倡导病友要自立自强、自助助人，建设和谐融洽的医患关系，开展了260多期患者的在线教育课堂。
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主任清昭发表了题为《病人的智慧》的演讲，倡导病友“做一个专业的病人”，尊重医学与科学，不断学习包括疾病知识和疾病管理能力，与医生成为朋友。最重要的是，理解疾病在生命中的深层含义，扭转心态，将疾病的挫折转化为认识人生、改变自己的契机。
正是怀着对疾病这样的认识和期待， 随着互联网技术的发展和社会法去世的发展，爱力云鹿学院正式上线。
限于云端会议的形式，没有隆重的启动仪式，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心服务主管蔡莉女士通过介绍爱力云鹿学院的过去、现在和未来，在线启动爱力云鹿学院。
爱力关爱中心成立七个年头以来，以“每位病友与疾病和平相处”的愿景，从疾病康复基础信息服务到以“爱力康复营”现场康复宣教服务为核心，倡导重症肌无力病友认识疾病、学习康复方法、有效进行疾病管理，同时持续努力搭建良好的医患关系，推动医学界关注对重症肌无力研究与治疗。
“心如云鹿、和悦自在”，云鹿学院则是更为聚焦于疾病教育，以“带着疾病也能享有美好生活”为理念，倡导全人康复、全生命周期管理、全流程服务，逐步实现全覆盖、更深度互动、激发病友参与社群共建的主动性、倡导病友发现疾病价值，在病友社群中实践“病友服务病友”的同侪支持，开启另一种人生。
明星助阵：讲述患者故事
重症肌无力公益大使张晓龙，收到了他曾帮助的重症肌无力小朋友聂朗的一封信，听到他已经变成一个阳光少年，深感大会所有参与者共同做的这件事情特别有价值。
“生命影响生命”，是“爱力加油站”项目的口号，爱力加油站项目传播大使、青年演员冯聪今天讲述一个曾经发生危象、如今在坚持帮助病友的爱力义工故事。今天的相聚，不仅为了患者获得用药和治疗，更为了他们有朝一日走出疾病，像更多的爱力义工一样，像爱力的发起人一样，为这个世界给予，把爱的灯火传递下去。
2020年的疫情让人们更加珍惜健康，也让原本因疾病行动不便、就诊不便的患者群体面临的各类问题矛盾更加突出，让他们的处境更加艰难。明星志愿者、著名导演张学智先生讲述了一位武汉的重症肌无力病友，在武汉封城后的大年三十，因没有药物和生活物资向爱力求助的故事。这位病友也因此而要求加入爱力义工，为更多患者给予力所能及的帮助。
爱力社群大使安与骑兵讲述了姐姐安然患重症肌无力后，在家人的帮助和支持下，从痛苦绝望到走上星光大道舞台的故事。
