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2019-04-09 来源 :公益时报 作者 :
4月2日是“世界自闭症(孤独症)关注日”。北京市孤独症儿童康复协会会长、北京大学第六医院主任医师贾美香教授在接受中新社记者采访时称，对孤独症患者的救助不只是医疗问题，也不仅仅是残疾人事业的一部分，更是一个社会问题。
相关资料显示，孤独症起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板，约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞。目前，孤独症已成为世界上人数增长最快的严重性病症，占中国儿童精神残疾首位。当前中国孤独症患者中0至14岁的儿童患者数量在300万至500万之间。
贾美香是中国最早从事孤独症康复工作的专家之一，见证了30多年来中国在孤独症康复领域的起步和发展。她称，中国在上个世纪80年代中后期才开始涉足孤独症康复领域，而孤独症患者真正引起关注是在最近10年里。近几年，无论是政府层面还是社会各界都对孤独症给予极高的重视，各地都有专项拨款，以保证患儿的早期康复和干预训练。各种康复和特教机构也应运而生，在前两年的统计中，针对孤独症儿童的相关机构达到1700多家。这些基础保障，极大提高了孤独症患者的治疗和康复效果。
但贾美香亦指出，中国孤独症患者的康复情况仍不容乐观，主要原因有两点。
一是一些家长对孤独症缺乏认知，或者不愿面对现实。他们要么因为不了解而将孩子的一些异常行为理解为发育晚，或是天性孤僻、好动等，要么明知“不对劲”，却幻想孩子长大一些会有改变，由此耽误甚至错过了治疗的黄金时期。
二是相关机构的数量与质量不成正比。由于目前尚无针对孤独症儿童康复和教育等机构的统一标准，加上人才匮乏，很多机构存在不规范、不专业的问题，在患儿家长“病急乱投医”情况下，也导致了一些孩子的康复效果不理想，甚至耽误、加重病情。
“孤独症患儿康复治疗的黄金期是在6岁以前，而且越早干预效果越好。”贾美香表示，她还呼吁出台针对孤独症儿童服务机构的国家标准，以创造更规范、更专业、更系统的康复治疗环境。
作为医疗工作者，贾美香称自己常有“力不从心”之感。她认为，对孤独症患者的救助不仅仅是医疗问题，更是社会问题。孤独症很难治愈，这就意味着绝大多数孤独症患者一生都需要有人照顾，有人“安排”。“0-6岁是早期干预训练和康复治疗，6岁后面临教育问题，成年后有就业问题，踏入社会后更面临生存环境的问题，未来还有养老问题等等。 如果早期的问题得不到解决，必将给未来社会增加更大的负担。”
她希望，全社会对孤独症患者能从了解到关心，从包容到接纳，关注他们的生命全程，让这些生而不幸的群体未来不再“孤独”。(据中新社)
