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2018-10-23 来源 :公益时报 作者 :
半年前，北京大学首钢医院院长顾晋遇到了一个病人，央求给他做手术。
“肿瘤太大，我实在做不了。”顾晋拒绝了。病人曾做过一次直肠癌手术，术后10个月出现了造口部位癌。顾晋见到他时，肿瘤已经侵及腹壁。
病人不甘心，“我才32岁，还想看着女儿长大。但现在，我甚至无法拥抱她。”
因为这句话，从医30年的顾晋最终拍板，做!他解释，这是一场关乎患者“尊严”的手术。
手术做完，病人异常激动，他说自己重新品尝到了在人群中行走的滋味。遗憾的是，半年后，患者还是病情复发去世了。顾晋记录下整个故事，投稿给了美国专业期刊《结直肠与肛管疾病》，文章的标题是“病人的尊严能否影响外科决策”。
2018年10月13日，在“缓和医疗(安宁疗护)国际高峰论坛暨艺术行动”上，顾晋分享了这则故事，“无论是外科还是内科医生，都应该关注患者尊严，关注舒缓医疗。”
这一天，10月的第二个周六，也是世界临终关怀与缓和医疗日。
2018年是现代安宁疗护运动创始人西西里·桑德斯诞辰100周年，本届活动的主题“缓和医疗，我最重要”(Palliative Care-Because I Matter)正是出自她的经典名言——“因为你就是你，直到生命最后一刻，你都最重要”(You matter because you are you and you matter until the end of your life)。
生前预嘱，是否有法律效力?
“我准备好了，我会死得很好!”高峰论坛上，中国科协名誉主席韩启德再次一语惊人。
这句话，他在2018年4月的“生命教育与死亡辅导”清明论坛上也曾说过。他今年已经73岁了，给自己签了生前预嘱，爱人也签了一份。
有人请他讲讲自己对生死的理解。“我在你们的年龄从来没想到死，偶然想到觉得很可怕，但人生阅历丰富了以后，对人生的意义就会有更多了解。”望着台下的年轻人，韩启德为生前预嘱“站台”。
生前预嘱是实施缓和医疗的第一步。传统医学模式下，患者若不作声明，医生在患者病重之时会尽全力抢救。生前预嘱就是在健康或意识清醒时签署文件，说明在不可治愈的伤病末期或临终时，要或不要某些医疗及护理。
2006年，开国大将罗瑞卿之女罗点点等人创办了“选择与尊严”网站，提倡生前预嘱和尊严死。之后，又成立了北京市生前预嘱推广协会。
“选择与尊严”网站拟写了生前预嘱的样本，即“我的五个愿望”——我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我。
不过在中国，当生死离别来临之际，并没有相应的政策和法律规定为生前预嘱提供依据。院方一般会拿出几套治疗方案供患者家属选择，如果患者事先拟写了生前预嘱，家属也同意不实施治疗，院方才会提供缓和医疗。
“生前预嘱想要生效，靠的是医患沟通所达成的共识。能否提高生前预嘱的法律效力?”韩启德说。
1976年，美国加州通过了《自然死亡法案》，允许患者依照自己的意愿，不使用生命支持系统延长临终过程，自然死亡。在加拿大、新加坡等国，也有专门的生前预嘱立法。
而在日本，推广生前预嘱采取了另一种模式。厚生劳动省要求所有医生在接诊时，第一时间了解病人对于自己临终的要求，并将其作为病案纳入病历管理。医患充分沟通，在不违反法律的情况下，将其变成机构和个人之间的约定。
在罗点点看来，日本这种乡规民约的方式，或许更符合中国现有的环境。
国务院参事邓小虹希望有朝一日，来了终末期病人，医生能习惯性地问一声家属，“有生前预嘱吗?”
“台湾缓和医疗走了35年，大陆顶多3年就够了”
按照患者本人意愿，以尽量自然和有尊严的方式离世，缓和医疗正被越来越多的人接受。理念推广之外，缓和医疗覆盖的范围更广了，手段也日益多元化，但挑战仍在。
缓和医疗早期集中于减轻晚期肿瘤患者的痛苦，但一些晚期非恶性疾病的痛苦程度，并不亚于肿瘤患者。
墨尔本圣文森特医院缓和医疗中心医生Jennifer Phili给出的答案是：将缓和医疗纳入非肿瘤患者照护体系。她参与的一项研究显示：在门诊为晚期的呼吸困难患者提供综合呼吸服务，能够很好地控制呼吸困难并改善生存。
在中国，非肿瘤患者的缓和医疗，目前还在摸索阶段。
缓和医疗不仅停留在生理层面，还要求考虑到精神和心理层面的需求。
“医学靠两条腿走路，一条是技术，一条是艺术。如果医学不想成为残废的医学，两条腿都要有。”在北京大学肿瘤医院康复科主任唐丽丽看来，肿瘤心理学就是医学中的一门艺术。
最近五年，肿瘤心理学进入飞速发展时期，国内相继成立了多个专业委员会，编写了《肿瘤心理治疗指南》，该领域的研究也日益增多。但唐丽丽感叹，国内肿瘤心理学的发展还处于初级阶段，“你比较一下，从业人员占了多大比例?”后备人员的短缺，造成缓和医疗中的心理干预不足，这也成了阻碍缓和医疗发展的一个原因。
高峰论坛上，有记者问台湾“安宁疗护”之母、成功大学护理系教授赵可式，如果用台湾作为参照的模板，大陆的缓和医疗处在哪个阶段?
赵可式用故事做了回答。几年前，“安宁疗护病房里的婚礼”是台湾媒体们的最爱，“未婚妻快不行了，未婚夫说我还要娶你，大家都来拍。其实这不是缓和医疗真正要传递的信息”。
在台湾，这个时代已经过去。对于大陆缓和医疗的发展，赵可式表示乐观，“台湾的缓和医疗走了35年，我觉得大陆顶多3年就够了。”
她最大的心愿是未来不再有“安宁病房”这个概念，“所有人都可以在家人的陪伴中，有尊严地走向死亡，为什么还要安宁病房?”(据《南方周末》)
