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2018-03-29 来源 :公益时报 作者 : 李庆
3月29日，中国妇女发展基金会(以下简称“中国妇基会”)携手纽迪希亚贸易(上海)有限公司(以下简称“纽迪希亚”)共同举办了“彩虹关爱计划”全国项目启动会。该项目是面向苯丙酮尿症(PKU)患者家庭的公益行动，旨在通过为患儿及家庭提供针对性的专业支持与关怀，帮助PKU儿童健康快乐成长。
苯丙酮尿症(PKU)是一种罕见的遗传性疾病，患者因天生缺乏特定酶而不能食用含有天然蛋白质的食物，若不及时进行相应的饮食治疗，将影响智力发育，最终造成智力低下。由于PKU特食费用较为昂贵，加之患者家庭普遍缺乏饮食管理的专业知识，难以保持长期坚持饮食治疗的信心，他们面临着常人难以想象的精神和经济压力。在帮助患儿及其家庭建立正确认知和应对疾病的饮食及心理指导方面，‘彩虹关爱计划’发挥了巨大作用。
2017年，为了能够帮助更多苯丙酮尿症(PKU)家庭科学、正确地认知和应对疾病，更出于对儿童健康成长和家庭和谐发展的关注与责任，纽迪希亚携手中国妇基会，联合地方妇联、妇幼保健院及新筛中心等机构，进一步推动“彩虹关爱计划”在全国各地开展。为确保项目的专业性和科学性，项目组专门成立了“彩虹专家督导团”，组织专家参与帮扶省份的新筛中心医生座谈及义诊等活动。
中国妇基会主任朱宝明表示：“‘彩虹关爱计划’为苯丙酮尿症儿童和家庭提供的帮扶项目形式创新、具有良好的落地性。2017年，中国妇女发展基金会与纽迪希亚在河南试点启动了“彩虹关爱计划”项目，尝试为苯丙酮尿症儿童和家庭送去健康知识，创造健康环境，可以说试点非常成功，让我们不仅为一个个可爱鲜活的生命插上飞翔的翅膀，更为一个个濒临绝境的家庭重新燃起生活的希望。随着与纽迪希亚合作的深入展开，相信‘彩虹关爱计划’将帮助到越来越多的PKU患者群体及家庭。同时，我们也希望通过项目的启动，让更多人关注了解PKU，加入到守护PKU儿童的行动中。”
“‘通过食品，为尽可能多的人带来健康’是达能的使命，而那些有特殊营养需求的孩子更需要我们的关爱和帮助。”纽迪希亚医学营养大中华区董事总经理李健表示：“2018年2月，纽迪希亚旗下的纽贝瑞(Periflex)成功获得配方注册，成为国内第一个获得配方注册的针对PKU患儿的特殊医学用途配方食品，为孩子们的营养供应提供了保证。而在接下来的六年，纽迪希亚将持续投入300万元，在15个中西部省市进一步开展项目，提供健康指导和心理关怀，希望帮助全国范围内3000多名PKU患儿及其家庭提高生活质量。”
