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2017-09-24 来源 :公益时报 作者 : 皮磊
9月23日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心(ORACC，以下简称东方丝雨)主办的“2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国届渐冻人病友大会在北京举办，大会为期一天半，这也是亚太ALS大会首次来到中国大陆。国际ALS/MND联盟主席Carol Birks、理事屈颖，澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚、美国、中国台湾等地的渐冻人协会负责人、ALS医疗专家，以及国内的政府、医疗、公益、企业、媒体、病友和家属近300人出席了会议。
三年前的“冰桶挑战”让运动神经元疾病(MND)进入大众视野，病友被称为“渐冻人”，因运动神经元受损，他们的身体会一点点“冻住”。MND是一组疾病的统称，其中最为人所知的是肌萎缩侧索硬化症(ALS)。
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环在“点燃希望之火，温暖渐冻之心”主题分享中谈到，对很多病人而言，一帆风顺的人生突然遭遇渐冻症，将要面对身体逐渐一点点“冻住”，直至使用呼吸机、最终只有眼[d1] 球能转动的残酷事实，整个家庭也往往因护理难、护理费用高昂甚至盲目求医而陷入极度艰难的困境。“东方丝雨成立的宗旨之一，就是引导病人调整好心态，配合医生和家人以积极坚强的态度面对疾病，并借助辅具提高生活质量。我们的目标就是让病人相信，虽身患疾病，但依然可以追求美好的生活。”
东方丝雨公益项目“渐冻人生活规划”启动仪式
现场，王金环理事长发布了《北京市散发性肌萎缩侧索硬化患者发病率估计(2006-2015)》，并宣布启动东方丝雨公益项目——渐冻人生活规划。
国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birk，日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士，马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam，台湾地区渐冻人协会秘书长刘琬怡，围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题，为大会呈现了精彩的演讲，介绍了自身的工作经验。
渐冻人病友代表王甲讲述自己患病的经历
据了解，会议第二天将继续围绕“点燃希望之火，温暖渐冻之心”主题，从渐冻人的康复保健角度展开广泛研讨。东方丝雨方面将介绍中国渐冻人之家模式，并与来自蒙古以及中国台湾、上海、陕西的渐冻人服务支持组织，交流抗冻护理经验，分享抗冻路上的收获与希望。
此外，大会还发布了首次由志愿者发起和共同创作完成的渐冻人歌曲《冰的诉说》。此次会议是中国渐冻人首次向世界发声的大会，也是国际地区间相互融合促进、共同发展的一次大会，对于促进中国渐冻人关怀事业进一步发展将产生积极推动作用。
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