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2017-03-02 来源 :公益时报 作者 : 王会贤
工作人员合照
2017年2月28日，正值第十个国际罕见病日，由病痛挑战基金会联合造点X、清华大学美术学院服务设计研究所主办的“生而不凡—2017罕见病创新解决计划启动会”，在三一基金会、理设计、腾讯新闻的支持下，在3ESPACE成功举办。近百名罕见病病友、病友组织代表、中国医科院黄尚志教授等医学界专家、企业代表与公众前来参加，和通过腾讯新闻现场直播观看的广大网友一起，见证了罕见病群像传播计划和“司南Lab”国内首个罕见病创新解决方案服务设计项目的启动。
罕见病病友翟进上台
上午十点，启动会在罕见病病友组成的8772乐队的歌声中正式开始，演唱的两首歌曲分别来自于两位罕见病患者的创作，尤其是SMA病友包珍妮在病榻上写下的感人心声，打动了现场一位位静静聆听的观众。
王奕鸥
随后，病痛挑战基金会秘书长王奕鸥为大家简要介绍了中国罕见病群体的现状和国际罕见病日的由来，为接下来的两个环节做了预告。传播主管张皓宇随即上台，宣布“生而不凡”罕见病群像传播计划正式启动。这时，一部短片、一首诗为现场观众带来了一个惊喜，曾因环游中国并随着相关纪录片火遍中国的夫妻丁一舟、赖敏，登上舞台，身患共济失调(俗称“企鹅病”)的赖敏幽默展现了对疾病的乐天态度。
传统的罕见病传播思路将病友限于“疾病患者”的视角，以病为核心，难以激发大多公众关注的兴趣。“生而不凡”罕见病群像传播计划，将以短视频为主要方式，配合照片、图文报道等，讲述罕见病群体独特的人生经历与感悟，通过自媒体平台和广泛的媒体合作，激发公众的心灵共鸣，倡导公众关注罕见病，消除对罕见病标签化的误解，支持相关政策推进。
这一计划的亮点是拍摄团队，这是一对姐妹，妹妹王赛是编导专业出身，姐姐闫潇是重症肌无力病友，也是因为罕见病让她有了接触社群的经历，并逐渐坚定了用视频影像为罕见病群体发声的想法，社群视角让她充分尊重被拍摄病友的意愿，希望用最朴实的记录，让罕见病群体不再孤独，让公众感受到许多病友的精彩人生。现场六位即将参与拍摄的罕见病病友，则用或风趣、或质朴的介绍，让大家感受到个性迥异又都充满活力的罕见生命风采。
之后，社会创新机构造点X的创始人程致远、病痛挑战基金会顾问马艳艳相继上台，为大家介绍了双方联合清华大学美术学院服务设计研究所共同开展的“司南Lab|国内首个罕见病创新解决方案服务设计项目”。这是一个为期八周的服务设计项目，将使用设计思维和服务设计的方式，针对罕见病患者在确诊前、中、后期的信息甄别和服务流程进行优化，产出四个解决方案并孵化，旨在帮助罕见病患者提高信息甄别能力，准确找到所需的医疗资源、提高患者就医的关键决策力、服务效率和便利性。
这种跨界与服务设计优化的方法已在解决很多复杂社会问题中显现效果。程致远以冲突食堂为例，美国匹兹堡的居民设计师设计了一个餐厅，每6个月换一次，只出售和美国有政治冲突如伊朗的美食。这时会有当地人或伊朗人过来，一起去通过食物聊文化和生活习惯，通过食品作为一种媒介，用一种柔软的力量化解掉了一个复杂的具有争议性的话题，让大家直面文化背后的那种共同性，背后可以看到的是共情和慈悲。
罕见病问题是一个非常复杂而艰深的社会问题，公益机构无法及时有效回应病友的许多问题，是长期存在的困扰。马艳艳谈到，整个司南lab项目是一个开放的大平台，现在已有许多磁场app、阿里健康等许多伙伴引入，期待着新的伙伴不断加入到这个平台，尤其面向未来可以一起将四个产品落地的共创者。
活动最后，五位来自病友组织、医学界、媒体、企业、普通公众的现场观众，一起宣告了“司南lab”项目的启动。其中，来自中国医学科学院基础医学研究所、长期关注罕见病领域的黄尚志教授，再一次表达了对罕见病公益项目不断发展壮大的期望。
此时也是北京病痛挑战公益基金会成立一周年，于2016年成立，致力于通过发展社群、搭建平台、联动多方，共同解决罕见病群体面临的迫切问题。一年来，通过“29+”计划、康复基地和罕见病公众传播倡导方面的工作，基金会尝试从不同角度应对罕见病的挑战，2017年，罕见病群像传播和“司南lab”计划的启动，有理由期待解决罕见病问题的创新路径不断被开拓出来。
