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聚焦自免疾病患者生活困境 罗氏“重启A面人生”公益行动上海启动

2026/11/09 20:56公益时报 徐辉

  11月6日,上海第九届中国国际进口博览会期间,罗氏制药中国首次以风湿及肾科(成人与儿童)专场集中亮相,聚焦B细胞相关自身免疫疾病,邀请风湿免疫、肾脏病临床专家、医学科普专家以及患者代表齐聚展台,共同启动2026“重启A面人生”公益行动,呼吁社会各界关注自身免疫疾病患者在疾病管理之外的现实生活诉求,推动建立兼顾治疗效果与生活质量的患者长期管理体系。

  2026年恰逢罗氏服务中国100周年,企业持续加码自身免疫性疾病赛道,重点推进药物的临床科学探索。系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、原发性膜性肾病、儿童原发性肾病综合征等B细胞相关自身免疫疾病,普遍具备病程漫长、易于反复发作的特点。据公开统计数据,我国系统性红斑狼疮患者数量约70万至100万人,相当比例患者会出现肾脏脏器受累。长期反复的病情波动、频繁就医以及持续用药,不仅损害患者身体健康,还会打乱患者求学、就业、组建家庭的人生规划,让很多患者陷入不为人知的生活困境,承受身体之外巨大的心理与现实生活压力,这也是本次公益行动希望改变的现状。

  罗氏制药中国免疫及抗感染治疗领域副总裁是豪在活动现场表示,风湿及肾科是罗氏在华免疫领域重点布局的发展方向。对于患者而言,仅仅实现短期指标改善远远不够,大家更期盼的是回归可预期的正常生活。站在服务中国百年的新起点,罗氏将坚守“先患者之需而行”的企业理念,深耕B细胞相关领域科研探索,和国内临床专家携手积累适配中国人群的真实世界证据;同时联动医学界、患者组织以及全社会力量,让更多自免疾病患者和家庭被看见、被理解、被切实支持。

  圆桌研讨环节,多位权威临床专家围绕疾病长期管理目标展开深度交流。专家介绍,异常活化的B细胞是诱发部分自身免疫疾病的关键因素,靶向B细胞实现免疫重置,已经成为重要治疗方向,临床诊疗理念也从过去单纯控制症状,转向追求高质量缓解、保护脏器功能的长期管理目标。

  上海交通大学医学院附属瑞金医院陈楠教授、复旦大学附属儿科医院徐虹教授、上海交通大学医学院附属仁济医院陈盛教授分别从成人肾病、儿童肾病综合征、狼疮性肾炎不同角度分享临床研究成果。相关III期临床研究数据证实,靶向B细胞治疗能够为患者带来蛋白尿、肾功能层面的明确获益;针对患儿群体,新疗法有望减少激素暴露,守护孩子生长发育与校园生活;针对狼疮患者,也期待更多循证证据,实现更深层、更持久的疾病缓解。

  本次正式启动的“重启A面人生”公益行动,搭建起覆盖“认知—诊疗—生活”的完整患者支持链条。项目将通过社交媒体科普传播、医患面对面对话、多方内容共创、公众理念倡导等多种形式,落地线上科普共建、病友经验交流、心理疏导支持等系列内容。活动现场,医学科普作者李青分享医学知识大众化传播经验,患者代表郭倩讲述在网络平台记录病程,陪伴上万名病友缓解就医焦虑的真实故事,把诊室外患者关于学业、工作、家庭重建的真实诉求传递给大众。

  作为进博会的长期参展企业,罗氏持续依托进博平台展示医药创新成果。面向在华发展新百年,罗氏将持续深化本土多方协作,积极回应国内患者尚未被满足的临床与社会需求,为助力“健康中国2030”建设贡献力量。

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