8月26日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上热搜。

    称已在准备身后事

    在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备”。

    蔡磊也在朋友圈发布了微博热搜截图。他说：“谢谢大家一直关心着。待会上午10点和哈佛大学科学家团队，包括两位美国院士，一起探讨和合作新的渐冻症等神经退行性疾病药物加快在中国临床转化的可能。”

    渐冻症治愈率为0

    2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。

    去年6月，蔡磊在接受央视采访时表示，他先是左手失能，后是右手，现在只剩半个指头能抬起来，腿也开始失去力量。他无法独立穿衣、吃饭、喝水、上洗手间，就连晚上睡觉也不能自己盖被子。

    “从2021年年底开始，都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候，我觉得已经很难了，现在回头看好羡慕。”

    据悉，这种罕见病的发病率约为十万分之一点六，在生物医疗技术突飞猛进的今天，治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2到5年内迎来生命终点。

    截至目前，近200年来，全世界1000多万名患者中，没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。

    寻找攻克渐冻症的可能

    41岁之前，蔡磊毫无疑问是一名成功者：中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”、“中国电子发票第一人”、京东副总裁……

    41岁之后，他拥有了一个比之前更广为人知的身份，但这是命运给他开的一个残酷的玩笑：中国最有名的渐冻症患者。

    但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。确诊渐冻症2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

    4年来，为了攻克渐冻症，蔡磊卖房、卖股票，甚至拉上北大毕业的妻子直播带货，建立全世界最大的渐冻症患者科研平台，捐资千万发起公益资助计划。

    他的实现路径包括：搭建数据库、寻找资金和科学家支持、推动药物管线研发；为数以万计的渐冻症患者提供支持：联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用；他撰写的自传，成为畅销书籍。

    “纵使不敌，也绝不屈服。”如今，即使身体不断恶化，蔡磊的奔跑依然没有停息：他时常一天工作16个小时以上，全年无休；他试图打破旧有的游戏规则，把资金、实验室、药企、患者和医院直接串联起来，尽最大可能缩短时间。

    今年5月25日是蔡磊45岁生日。这一天，他发了一条朋友圈：开号8个多月的“蔡磊破冰驿站”在抖音上的粉丝突破了50万。他又一次“创业成功”。

    “我会战斗到最后一天”

    偶尔，蔡磊也会展现出他脆弱的一面。

    上个月，他在朋友圈记录了一件小事：4岁的儿子不知道从哪里听说他将死去，他忍不住吼了孩子，看到儿子痛哭流涕，他也心如刀割。他知道，这是儿子“本不应该承受之重”。

    此前，母亲也因为他患渐冻症抑郁许久，迅速虚弱。他想，何时人类才能攻克这个带来痛苦和绝望的疾病？

    无论如何，他依然渴望缔造奇迹，他说：“我会战斗到最后一天，到我死亡的一天为止。”

    （据《杭州日报》）