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8月19日至8月22日,2023年第八届“瓷娃娃”病友大会在上海举办,聚焦“瓷娃娃”群体的照护和养老问题。 “瓷娃娃”罕见病关爱中心发起人王奕鸥在开幕仪式上表示,此前的中青年病友逐渐步入中老年阶段,养老的需求日益凸显。老年病友普遍存在身体照护和精神照护两方面需求。有病友表示,目前的社会支持体系无力支撑养老花费。 复旦大学社会发展与公共政策学院副教授韩央迪提到,希望国家政策把残障人士养老问题纳入制度体系框架中,但由于人口基数等原因还需要更多的探索,提炼模式,再去扩展。 “瓷娃娃”,是罕见病成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta)的别称,该病又叫脆骨症,是最常见的单基因遗传性骨病,以骨量低下、骨骼脆性增加和反复骨折为主要特征,由重要的骨基质蛋白I型胶原(type I collagen)编码基因及其代谢相关基因突变所致。 “瓷娃娃” 未被满足的需求 在开幕仪式上,王奕鸥表示,这些年看到很多“瓷娃娃”从小朋友长大成为青少年,有的病友组建了自己的家庭,值得高兴。但也要看到,此前的中青年患者也在逐渐步入中老年阶段。 “瓷娃娃”们步入中老年阶段后的照护和养老问题,越来越需要被关注。今年,“瓷娃娃”罕见病关爱中心对12位40-60岁的病友及其家属进行了半结构式深度访谈。 访谈发现,由于身体状况、经济条件和当地医疗水平等多方因素影响,中老年“瓷娃娃”病友对居家养老、社区养老、机构养老和重度残疾人陪伴服务等有急迫需求。总的来说,主要为身体照料和精神照料两方面。 王奕鸥提出,访谈的病友大部分为一、二级残障,即重度残疾。就访谈结果来看,目前的养老和社会支持体系无力支撑“瓷娃娃”群体的养老费用,“很多‘瓷娃娃’尤其是农村地区的,每个月领到的养老金(只有)100-200块钱。” 她介绍,“瓷娃娃”病友的身体情况就像一个抛物线,小时候容易骨折,身体脆弱,在二三十岁时进入平稳期。在三十多岁后身体骨密度下降,尤其是中老年患者还伴有听力下降,消化系统、心肺功能等都面临更多挑战,需要更多照料。 此外,“瓷娃娃”群体的经济收入、交通出行均受限。在精神照料方面,王奕鸥称,在上述访谈中,有不少“瓷娃娃”病友提到,在活动半径本身就很受限的情况下,步入中老年后生活更是无聊无趣。也有病友认为,自己会成为家庭的负担。 适合“瓷娃娃”的 养老方式是什么? 王奕鸥称,在访谈中,有病友提出希望居家养老;有病友称,因为支付不起商业养老的费用,所以选择居家;也有病友表示,“瓷娃娃”群体彼此了解,可以一起养老,铺设无障碍设施,相互照顾;还有病友表示,想去机构养老。 韩央迪坦言,残障群体在养老问题上比普通人面临更多挑战,还常常出现双老化家庭,甚至残障群体要反过来照顾年迈的父母。“现在上海推行长护险,但对于这些群体的照护需求来说,仍然是杯水车薪。” 她介绍,过去几年通过对心智障碍人员及其家庭的研究发现,有的希望居家养老或在地养老,有的更向往社区养老。目前,政策层面的机构养老仍然是比较稀缺的资源,除非家庭有一定的经济基础,通过市场化的途径解决养老问题,现在更多的还是残障群体及其家属联合在做一些探索和尝试。 韩央迪希望,国家政策把残障群体的养老问题纳入制度体系框架中,但由于人口基数等原因,还需要更多探索,提炼模式,再去扩展。“这些年上海也在摸索,但目前参与更多的是民间力量。” 最适合“瓷娃娃”的养老方式是什么?王奕鸥称,“瓷娃娃”群体的养老需求是多样的,现在仍没有答案。随着这十多年的发展,病友群体的养老问题日益凸显,接下来,“瓷娃娃”罕见病关爱中心会呈现更多病友的养老需求,希望社会各界持续关注这一议题。 除了养老问题,上海交通大学医学院附属新华医院小儿内分泌遗传代谢科主任医师、教授张惠文在接受采访时也表示,“瓷娃娃”群体现在仍存在延迟诊断情况。 王奕鸥也称,“瓷娃娃”家庭往往有好几名患者,家系遗传很难避免。“要早诊断早治疗,但目前国内尚未有特效药。” 在治疗方面,张惠文补充说,目前给患者使用的双磷酸盐可以减少60%至70%的骨折次数,改善患者的生活质量。但同时,双磷酸盐的说明书上未标注成骨不全症,目前给“瓷娃娃”使用这一药物,属于超适应症用药。她直言,儿童用药方面,不少是超适应症用药,需要政策层面做好规范。 (据澎湃新闻) |