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4月9日,中国狮子联会北京代表处北京神仁服务队关爱臀肌挛缩病友主题回访活动在北京盈科律师事务所举行。为臀肌挛缩公益活动贡献力量的病友代表、中国狮子联会北京代表处主要领导、社会爱心人士等相关人员参加活动。 病友主题回访活动以认真落实党的二十大精神为主线,贯彻以人民为中心的发展思想,在病有所医、弱有所扶上加大社会公益机构的帮扶力度。北京神仁服务队自2014年开始,将帮扶“臀肌挛缩”病患纳入中国狮子联会北京代表处正式立项的项目,截至2023年4月,共筹集公益善款951673.86元,直接帮扶55位病友恢复正常行走,并建立线上病友群、线下病友会对接体系,有近千人次纳入公益项目辐射范围。 活动现场,北京神仁服务队正式发布了《愿天下无此疾》病友访谈录一书,该书由病友和服务队队员共同完成,希望以此书的公开出版,扩大臀肌挛缩病症的科普力度,让正在受该疾病困扰的病患拥有治愈的信心和科学的方法;同时,也希望已经治愈的病友发挥各自的社会影响力和信息传播能力,让更多的病患得到疾病科学治愈的信息。(王嫄媛) |