近日，美赞臣中国与美赞臣公益基金会携手中国出生缺陷干预救助基金会、新浪微公益以及抖音，在国际罕见病日当天发起“为爱呐罕·看见柠檬宝宝”#特殊的一餐#公益倡导行动，通过让普通人切身感受罕见病宝宝日常饮食的不易，为爱呐“罕”，呼吁社会更多人关注罕见病。

    除了发起社交媒体活动，在此前举办的博鳌健康食品科学大会暨博览会上，美赞臣中国还专门带去了儿童罕见病、牛奶蛋白过敏相关的主题分享，将美赞臣在特殊医学用途配方产品的探索、经验分享，以科学守护孩子们健康成长。

    罕见病是指患病率低于五十万分之一，或新生儿发病率低于万分之一的疾病，目前，全球已知罕见病约有7000种，但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。数据显示，目前全球罕见病患者已超过3亿人，其中近50%是儿童。而在中国，罕见病群体的规模约有2000万。

    普通人简简单单的生活，对罕见病患儿来说都非常不易。以甲基丙二酸血症（也称“柠檬宝宝”）为例，由于患者体内缺乏氨基酸代谢酶,因而无法较好地代谢食物中的蛋白质和氨基酸，导致甲基丙二酸在体内蓄积，会导致发生代谢性酸中毒，不仅会影响生长发育，甚至会损伤大脑及神经系统的发育，严重影响智力发展。因此，即使是肉、蛋、奶这些最普通不过的营养补充，对很多患儿来说都是终生无法品尝的美味。

    因此，今年美赞臣中国联合公益合作伙伴在社交媒体平台发起#特殊的一餐#行动，希望让普通人在国际罕见病日这一天用肉、蛋、奶之外的食材，制作营养丰富、健康的菜品，并将制作过程或成果在社交媒体上通过视频、直播或图文形式展示出来，与罕见病家庭共情，以行动“为爱呐罕”，让更多人看见罕见病群体。

    早在2009年，美赞臣中国便和全国妇幼卫生监测办公室发起国内首个大型“苯丙酮尿症（简称PKU）患儿特殊奶粉补助项目”，不仅帮助困境PKU患儿健康成长，更为罕见病救助树立了成功范例，对国家出台PKU患儿治疗补助政策起到了积极推动的作用；2020年11月，美赞臣公益基金会正式成立，支持扶助遗传代谢性罕见疾病儿童成为美赞臣公益基金会成立后首个探索的公益方向。2021年，美赞臣公益基金会携手中国红十字基金会等全国9家长期关注罕见病群体的机构与组织合作，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”公益倡导；2022年，美赞臣公益基金会进一步聚焦帮扶柠檬宝宝，联合公益合作伙伴开展“为爱呐罕，看见柠檬宝宝”公益行动。（徐辉）