为凝聚更多社会力量，探索成年孤独症服务的有效路径，日前，由中国精神残疾人及亲友协会指导，壹基金、伊利QQ星支持，康纳洲孤独症家庭支援中心主办的“孤独症成年服务——社区支持”交流会在京举行。

    交流会上，康纳洲孤独症家庭支援中心与壹基金联合启动“银河部落”专项，将通过七个子计划，持续助力孤独症生命全程支持体系建立，让更多孤独症家庭走出家门，真正融入社会。

    孤独症需要生命全程支持，而目前国内大龄孤独症服务零星且不成体系。随着第一代家长进入老龄，身后托孤需求迅速增长，日间照料、个案管理和社区支持成为孤独症服务迫切需要解决的问题。

    中国精神残疾人及亲友协会主席、康纳洲理事长温洪为社区支持模式的建立指明了方向。温洪表示，“孤独症家庭社区支持模式”需要社会广泛参与，需要培养大批社工。“家长社群的建设与发展无疑是相当重要的组织模式和实施路径之一。家长具有天然的血肉联系，具有不竭的内生动力，在全世界都是孤独症服务的重要推动力量。特别是在社区支持的早期发展阶段，家长组织的社区互助不仅可以弥补服务的空缺，而且可以带动社会资源分配，促进社会意识觉醒，引起政府和社会各界重视。”

    会上，来自北京、沈阳、杭州、成都四地的家长分享了各地社区支持实践的经验与困难，共同探讨了针对成年孤独症人士的服务模式。

    据介绍，现阶段北京已经成立了40个社区互助群，家长们联合起来与社区及周边产生联系，孤独症孩子也开始进入附近的公园、超市、菜市场等公共场合。

    在家长主动走出去的时候，关注和了解孤独症群体的人也越来越多。“和社区熟悉之后，我们的活动组织经验、育儿经验、家庭关系经验可以回馈给社区，帮助社区建设。”中国精协孤独症家长自助互助服务北京站副站长冯涛说，“如此良性循环，包容、接纳的社区环境便可以构建起来，孤独症孩子在社区中的自主生活也有了很好的基础。”

    杭州每年都有600余场社会融合活动，戏剧疗愈工作坊、羽毛球训练营、追风骑行队、非洲鼓队、合唱团等五个社区小组已经形成了自己的品牌活动，社会资源也越来越多，“但我们也在反思，有时候我们是不是变成了活动的机器，所有活动的产出是否真的回应了社群真实的需求。”杭州星觉醒创办人、理事长刘英姝提出了在社群活动发展中的矛盾。

    近年来，成都的服务模式开始向周边市县辐射，2018年先后在都江堰、龙泉驿、新都等区孵化了家长组织。“十多年间，我们发现，大孩子的问题也是小孩子的问题，因此我们要从小做起，从小孩子做起，从小事做起。”中国精协孤独症家长自助互助服务四川省站秘书长钱丽表示，孤独症支持体系应该顺应家长需求、时间变化、区域要求、形势发展，借用周边资源，造势而上，实现“破圈”。

    沈阳建立了家庭互助与庇护性就业相结合的新模式，四个大龄孩子的家庭结为互助小组，并引入照顾清单彼此分享，当一个孩子的父母生病或有特殊情况时，其他三个家庭就可成为孩子的重要支持力量。“我们每周都会开展活动，记录孩子们的数据。”沈阳康纳洲联合发起人、执行理事郭立新谈道。

    社区支持模式的建立任重道远，需要孤独症家庭的坚持和努力，更需要社会各界的关注和支持。本次会议总结了不同地域孤独症服务的宝贵经验，为家长们带来了新的希望和新的前进方向。（皮磊）