近日，中国红十字基金会成长天使基金“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病患者关爱系列活动在上海举行。活动邀请了来自广东、浙江、安徽、江苏等地的13个小胖威利综合征患者家庭参加座谈会、艺术手作、关爱游学等多个互动活动，鼓励他们以更积极的态度面对疾病，提升生活质量，同时呼吁更多社会爱心力量关注罕见病群体，并为他们提供帮助。

    中国红十字基金会生命教育项目办主任陈珞，复旦大学附属儿科医院心理科副主任孙锦华，上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心内分泌、遗传代谢科医师常国营，长春金赛药业有限责任公司儿科品牌市场部总监李学鹏、肥胖事业部总监赵军等参加座谈会。

    座谈中，患者家庭与相关领域专家进行了面对面交流，讲述了患者日常照护中的困难和疑惑，专家就患者就医、心理、营养等方面给予专业建议，如药物干预配合医疗训练行为的情绪控制法、饮食结构的比例分配法等。同时，为更好地呵护小胖威利综合征患者，此次活动特别邀请蹦床世界冠军蒋逸奇带领患者家庭开展运动游戏，指导孩子和家长在运动中的注意事项，强调应在保证患儿安全的情况下通过积极运动促进患儿代谢，缓解疾病为孩子带来的身体负担。

    据介绍，小胖威利综合征又称肌张力低下-智能障碍-性腺发育滞后-肥胖综合征、普拉德-威利综合征，是一种罕见的遗传性疾病。患者新生儿期主要特征为严重肌张力低下、喂养困难，婴幼儿期后食欲亢进、肥胖、学习障碍及脾气暴躁，在生长发育任何一阶段表现不同，所以很容易被疏忽而错失治疗时机。

    今年2月28日是第16个国际罕见病日，主题是“点亮你的生命色彩”。中国红十字基金会成长天使基金联合合作医疗单位在全国各地举办“为爱呐罕·让爱不凡”罕见病日系列公益活动，邀请生长发育相关领域的专家和医务人员，通过公益援助、科普讲座、健康义诊等形式，关心关爱罕见病群体生长发育的相关问题，并向社会公众倡导凝聚社会力量，用爱温暖罕见病患者的前行之路。

    2010年，中国红十字基金会联合长春金赛药业有限责任公司设立“成长天使基金”。该基金自2018年起持续为2周岁内小胖威利综合征患儿资助药品，为经济困难的患者家庭提供资金支持。截至2022年年底，该基金已在全国范围内资助小胖威利综合征患儿497人次，依托270余家权威医疗机构开展基层医生培训、公众科普义诊、校园健康等活动6500余场。（皮磊）