■ 本报记者 皮磊

    10月27日，北京师范大学中国公益研究院、海南亚洲公益研究院、水滴大病研究院在京联合发布《个人大病求助互联网平台研究报告（2022）》。

    报告显示，据不完全统计，自2014年9月至2021年年底，已有逾500万人次大病患者通过水滴筹、轻松筹、360大病筹等大病求助平台发布求助信息，筹款规模超过800亿元，超过20亿人次通过大病求助平台捐赠资金。报告认为，大病求助平台作为一种新兴的大病帮扶模式，面向的人群相较于传统慈善医疗救助项目更为广泛，在一定程度上填补了大病家庭的需求空缺，在提高资金筹措效率、对接多样化资源、促进社会公平、弘扬传统美德、完善社会救助体系、助力防止因病致贫返贫等方面展现出了独特的社会价值。

    平台筹款效率逐步提升

    报告以水滴筹提供的数据为例对大病求助平台的发展现状进行了分析。2016年6月至2021年年底，累计超过251.1万人次通过水滴筹发起筹款，筹款总额484亿元；近三年，水滴筹年均筹款额为117.3亿元、年均筹款人数为63.3万人次。

    数据显示，近四成求助人最终筹得1万元至5万元医疗资金；近2%的求助人实际筹款金额超过10万元；2016至2019年间，达成25%、25%-50%、50%-75%和75%以上筹款目标的平均用时逐年缩短，分别从2016年的22天、15天、15天和10天，缩短至2019年的17天、14天、14天和9天，筹款效率逐步提升。

    面向水滴筹求助患者的分析显示，2019至2021年，40岁以下年龄段的求助人占比逐年下降，从44.9%下降到38%，40岁及以上年龄段的求助人占比从55.1%提高到62%。八成以上求助人家庭收入低于5万元，38.3%的求助人在发起求助信息时家庭已负债超过10万元，其中，负债50万元以上的占到5.3%，仅有12.6%的求助人表示无负债。

    脑出血求助患者人数

    和筹款金额最多

    报告显示，2019至2021年，水滴筹平台筹款人数最多的前十个病种分别是脑出血、肺癌、急性白血病、尿毒症、乳腺癌、非急性脑梗死、肠癌、肝癌、肾功能衰竭和冠心病。

    在具体病种中，累计筹款金额最高的是脑出血，达到35.8亿元。此外，急性白血病、肺癌和肝癌的累计筹款金额都超过10亿元。而从疾病大类来看，癌症的累计筹款金额最高，约94.1亿元；其次是心脑血管疾病、慢性病和意外伤害。

    值得关注的是，在不同年龄段，求助人病种分布区别较大。5岁以下儿童患者中，求助人数最多的是急性白血病、烧伤、重症肺炎、发育迟缓和神经母细胞瘤；6岁至17岁的青少年人群是急性白血病、脑出血、淋巴瘤、再生障碍性贫血和脑膜炎；18至59岁的成年人群则是脑出血、肺癌、乳腺癌、肝癌、尿毒症和肾功能衰竭。

    构建多元化医疗救助体系

    报告指出了目前个人大病求助互联网服务平台发展面临的挑战。一方面，个人大病求助平台法律定位不明晰，法律对于此类活动并未予以重点关注。另一方面，政策环境有待优化，目前对于通过互联网平台个人求助的做法还没有形成系统的制度和规定。第三，平台的内部管理、制度设计、风险防控等有待提升。第四，政府、平台和慈善组织在大病救助方面未形成良性互动。

    为进一步推动大病求助平台的规范有序发展，引导大病求助需求与社会救助资源有效对接，报告提出了四点建议：

    一是建议政府出台政策文件或通过修改慈善法等法律法规，明确个人大病求助互联网平台的政策定位。二是各平台应在自律公约的基础上建立起常规的沟通机制，增强合作与信息共享，推动业内规范的形成。第三，各平台应基于自己的实践加强相关理论研究探索，为平台发展提供坚实的理论基础。第四，大病求助平台应积极响应、参与到政府的多层次医疗救助制度体系、社会救助体系建设工作中，不断加强与社会力量沟通与联合，探索共同建立具体项目的日常联合救助信息沟通机制。