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■ 本报记者 皮磊 9月22日,由北京新阳光慈善基金会主办的“续立新生 共向未来”2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会在北京、武汉等多地举办。大会对国内慢粒白血病最新治疗进展与规范化用药进行了分享和总结,并发布《成人慢粒白血病患者回归社会手册》。与此同时,全国多个城市都开展了义诊、面对面及线上患教活动,,慈善机构、社工、心理学、药物经济学领域专家及患者代表出席此次活动。 与会专家表示,要做好大众科普工作,让更多人正确看待慢粒白血病,帮助慢粒患者回归社会是整个慢粒治疗过程的最终“目的地”。社会各界要从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求,进一步改善患者生存质量,给予他们更多的包容与接纳,帮助他们更好地融入社会。 为更好地服务慢粒患者及家属,提高慢粒患者群体的生活质量,关注慢粒患者回归工作,《成人慢粒白血病患者回归社会手册》正式发布。手册分为“日常护理”“就业”“亲密关系”“心理健康”四部分内容,以患者回归社会面临的切实问题为出发点,借助临床医生、人力资源管理师、心理咨询师等各领域专家,为慢粒患者提供积极有益的指导。 大会当天还发布了患者故事纪录片《希望的力量Ⅱ》,并举办慢粒患者故事线上展,希望通过照片和视频的形式,展示慢粒患者从确诊、就医、用药到回归社会正常生活的历程,呈现慢粒患者在对抗疾病过程中的付出与收获。 北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示,“在过去20年里,我们目睹了医学科技的进步。随着治疗效果的提升,很多患者也重新回归了工作、回归了生活。很多患者继续工作为社会创造价值,也有很多患者组建了家庭。多年来,我们联合社会各界力量,共同关注慢粒的治疗进展和患者的全新生活。新阳光也会持续帮助慢粒患者这一群体,期待越来越多的人能够参与到关注慢粒患者的实际行动当中,助力慢粒患者在新的工作岗位创造更多的社会价值。” |