■ 本报记者 张熙

    “为众人抱薪者，不可使其冻毙于风雪。这是2020年非常流行的一句话，意思是说不应该让那些为社会做过贡献的人身处悲境，死于黑暗。这句话放在尘肺病农民问题上也是合适的。”

    这是大爱清尘最新发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2020）》中，大爱清尘发起人、大爱清尘公益基金会理事长王克勤在作序时写下的一段话。

    回望过去四十年中国的社会进步，城市发展，工业强盛。背后没有一处不是农民工、底层工人、劳动者在辛勤劳作。“尘肺病农民正是这样的抱薪者，是为中国的城市工业社会经济建设付出了健康和血汗的中国人。”王克勤感慨道，“每一个人都是人，每一个生命都应该获得尊严和保障。不让曾经为社会现代化建设奉献自己的人卑微、艰难地活着，不让尘肺病农民及其家庭‘冻毙于风雪中’，这是大爱清尘一直持续不断呐喊奔走的原因，是我们要做或者正在做的事情。”

    截至2020年底，大爱清尘成立9年来，通过救援累计救助尘肺农民兄弟5944人次，为呼吸困难的尘肺农民发放制氧机5435台，帮助14017人次的尘肺家庭孩子重返校园，大大地减轻尘肺家庭的经济困难。伴随着尘肺康复项目的推进，截至2020年底，大爱清尘康复中心共开展活动1249次，累计服务人数23828人次，建立健康档案1877份，使得尘肺农民得到了适当的康复指导和医疗服务。

    “单独的救援远远不足以满足全国600万尘肺兄弟的需求，推动国家政策性救助、制度性遏止尘肺病，才是解决中国尘肺病农民问题的根本出路。”9年来，大爱清尘通过发布年度《中国尘肺病农民工调查报告》、提请有关尘肺农民保障乃至职业病防治方面的建议案、在两会前夕举办研讨会邀请全国人大代表、政协委员为尘肺农民“发声”等一系列努力，“三架马车”开足马力，助推尘肺病等职业病领域相关法规、政策的出台与实施。

    尘肺病患者家庭

    面临资金困境

    尘肺病是在职业活动中长期吸入生产性粉尘，并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化为主的疾病，不可治愈且病情逐年加重。

    大爱清尘最新发布的《中国尘肺病农民工调查报告（2020）》显示，尘肺病患者家庭收入整体非常低，年平均值为17246.9元。如果以患者、其配偶，以及家庭平均赡养的1.66位老人或子女来粗略估计，尘肺家庭人均月收入仅为392.7元。

    2020年全国两会期间，李克强总理指出，中国有6亿中低收入及以下人群，他们平均每个月的收入仅1000元，尘肺病农民工及其家人的收入远低于这个数字。尤其是在疫情背景下的2020年，更是有80.2%的尘肺病农民工家庭入不敷出，高达61.8%的尘肺病农民工家庭有欠债。

    经济问题成为摆在尘肺病患者面前的困难：支出增加，收入锐减，这导致了许多人有病没钱看，有病不敢看，病情难以得到及时有效干预。据大爱清尘调查数据显示，受访者中33.7%的出现过不遵医嘱住院的情况，而问到没有住院的原因，有超过四分之三的患者直言“住不起”。

    由于尘肺病是职业病，不属于新农合医保范围，只能走工伤保险。但由于流动性大、劳动关系鉴定难等原因，无法出具劳动合同成为尘肺病农民工进行职业病鉴定时一直不能逾越的坎儿。这使得大多数人无法拿到职业病诊断，进而无法得到应有的工伤保险保障。

    不让尘肺病患者

    “冻毙于风雪中”

    将在生死线上艰难挣扎的尘肺病农民工送进大爱清尘定点医院，使其获得及时、规范、系统的专业治疗，这是大爱清尘救援工作的基础项目。项目内容是给每一个符合救治条件的尘肺农民工提供1万元的救治费用，让尘肺农民兄弟通过正规的医疗救治缓解痛苦、延续生命。

    在基础救援行动的基础上，大爱清尘开展了救命、康复、助学、助困、救心、创业、制氧机七个板块相结合的立体化救援。2020年，大爱清尘收到来自社会公众捐赠善款共计30092466.92元，累计在全国20个省份探访尘肺病家庭610次，实施医疗救助1369人次；在全国22个省、直辖市、自治区发放制氧机1086台（其中康复中心8台），缓解了呼吸困难的尘肺病患者的生理病痛，延续他们的生命；全年助学2579人，让尘肺家庭因经济困难而辍学的孩子能够重返校园。

    提出建议案

    助推政策改变

    “尘肺病患者的数量，保守数字在600万，一个人最低需要1万元的经济救助，那就是600个亿。没有一个公益组织能筹得了。而600亿，也只是满足他们的规范治疗，没法解决他们一辈子的问题。”王克勤说，“推动国家政策性救助、制度性遏止尘肺病，才是解决中国尘肺病农民问题的根本出路。”

    自大爱清尘创立之初，推动国家出台立法和政策就是大爱清尘的目标。为此，大爱清尘做了很多努力。

    从2012年1月6日向国务院法制办提交大爱清尘对《职业病诊断与鉴定管理办法（修订征求意见稿）》的修改建议开始，大爱清尘便数年如一日持续递交尘肺病治理的政策建议，以期推动尘肺病问题的制度性解决。

    为了保证政策建议的准确性与实用性，大爱清尘同时进行了大量相关调研及研讨。《中国尘肺病农民工调查报告》就是大爱清尘通过走访调研全国多个省份的尘肺农民而得出的年度调查报告，截至2020年已经推出整整7本。这7本白皮书，可以比较全面地呈现中国当代尘肺病农民问题的现状与问题所在。

    数据的支撑再加上大爱清尘的大力宣传和推动，尘肺农民这一特殊群体受到越来越多社会的关注，国家出台了多项针对性政策，尘肺病农民问题的法制环境已有显著提高。2016年1月，国家卫计委、人社部、全国总工会等十部委联合出台了《关于加强农民工尘肺病防治工作的意见》；2016年底出台了《国家职业病防治规划（2016-2020）》；2019年7月国家卫生健康委等10部门联合制定“尘肺病防治攻坚行动方案”，这是中央政府第一次站在国家战略和国家行动的高度，布局和安排尘肺病的救治和预防问题。

    2021年，大爱清尘持续关注《职业病防治法》的修改、设立专项资金保障尘肺病农民工、将再就业作为职业病康复目标、乡村振兴环境下如何保障丧失劳动能力人群、以工伤保险资金用于扶持小微企业开展职业卫生工作等问题，并提出了相应的建议案。

    两会代表、委员

    为尘肺农民“发声”

    从2012年起，大爱清尘在两会前夕会邀请多位全国人大代表、政协委员与专家学者，为尘肺病农民建言“发声”。今年，大爱清尘2021年“推动解决尘肺病农民问题”研讨会如期举行。在大爱清尘的不懈努力下，越来越多的全国两会人大代表、政协委员在了解尘肺农民工现状后，都相继提出了各类议案、提案。

    “还有许多尘肺病患者不能得到有效医治，这是非常可惜的。”全国人大代表、江苏无锡市人民医院副院长陈静瑜多年来从事尘肺病治疗工作，他呼吁要为尘肺病病人建立一些必要的救助保障。为此，他在今年全国两会上提交了关于修改《职业病防治法》的议案。同样关注《职业病防治法》修改的还有持续关注中国尘肺病农民问题九年之久的全国政协委员严慧英。

    针对尘肺病农民工文化程度普遍偏低，在劳动过程中，劳动者的个人防护意识严重不足的情况，全国人大代表、著名电影导演贾樟柯呼吁在义务教育阶段相关课程中增设职业健康教育内容，并在两会期间提出《关于将职业健康教育课程纳入中小学义务教育的建议》的议案。

    从小长于煤炭大省山西的贾樟柯表示，虽然很多工厂都配备了防尘口罩，但缺乏预防常识导致很多患者病发后才追悔莫及。

    贾樟柯认为目前的职业健康教育还不够完善，如尘肺病的知识普及率就不高。如果在义务教育阶段普及职业健康知识，保证劳动者掌握基本的职业健康常识及防护知识，提高对职业病危害的认识，以使其面对职业危害能够准确识别，并有效地进行自我保护，这对从源头上防止职业病的发生有着非常重要的意义。