隔着氧气面罩

    她说“谢谢你的照护”

    顾丽琪是云南省肿瘤医院乳腺外一科的一名医务社工。四年时间里，她见过很多患人在病房里来了又走，印象最深刻的还是刚工作不久的一位重症患者。

    这位患者是乳腺癌晚期，家属表达了希望能让患者在医院里去世的期望，能够减少末期的痛苦，自愿放弃抢救，并签署了同意书。

    对于丽琪来说，这是自己第一次要眼睁睁看着一个生命即将离开。

    她跟着护士每天去病房探望，进一次病房，就要经历一次悲伤。因为是第一次面对，她很害怕说出来的话刺激到患者。

    到了周五，心想要下周才能见到，或许再也见不到了，就在下班前再一次进到病房。

    进去的时候，患者的老伴在拉着她的手哭泣。虽然是氧气面罩罩着，难以说话，但患者还是艰难地说：“谢谢你们，谢谢你们这段时间的照护。”

    听到这里，丽琪转身就往外走，眼泪抑制不住地往下流。当天晚上，这位病人安详地走了。

    在后来的工作中，再次面对病重患者，丽琪不再恐惧。

    恐惧其实来源于自己的内心，她总怕说错话，不知道患者是否清楚自己现在的处境，是抱有很大期望，还是明白只可以缓解，不可以治好了。

    其实患者本身会有感知，在那个时候也会变得敏感，知道自己的情况。

    丽琪说：“很多时候，不是我们要去帮助患者什么，而是患者在教会我们成长。”

    那个小男孩问我

    “今天最美好吗？”

    8年前，季颖大一，是社会工作专业的新生。四年本科下来，她进入机构，成为了全班毕业为数不多的全职社工。

    1年前，她所在的乐仁乐助社会创新机构和爱佑慈善基金会合作，在苏州大学附属儿童医院血液科，落地开展医务社工的服务项目。

    于是，她和另一位伙伴在2019年的儿童节在苏州开始了医务社工之旅。

    社会工作者所从事的服务方向细分还是比较明确的，从社会组织培育服务到医务社工，尽管时间不算太长，季颖仍然收获了很多。

    同国内所有的一线社工一样，她也常常被问到：“你是医院的志愿者吧？”“医务社工到底干嘛的？”不过，她也发现这样的情况在慢慢改善。

    比如护士长非常热心地帮助她们与患儿家长之间进行沟通，一开始，会带着季颖对家长们说：“这是我们医院新来的医务社工。国外社工很普遍的，我们现在也和国际接轨啦。”

    护士长的这番话，让季颖觉得自己是一个被需要的角色，虽未开始，但信心满满。

    季颖遇到过一个3岁的小男孩，初见面时害羞地躲在妈妈身后，他被口罩包裹得严严实实，徘徊在游戏室门口却不敢进来。

    季颖问他为什么皱着眉头，他怯生生地不敢说话。

    疾病本身的疼痛、化疗药给身体带来的不适、对陌生医院的害怕和恐惧，都让孩子的心灵更加脆弱。而看到孩子的各种检查和治疗，妈妈也不忍面对。

    在医院里的童馨小屋，季颖经常带着住院的患儿开展游戏和读绘本。渐渐地，当初害羞的小男孩慢慢开始和别人熟悉起来，开始和别的小朋友一起玩。

    有一天小男孩见到了季颖，问道：“今天是最美好的一天吗？”

    她突然发现，经过这些天的相处，当初那个胆怯的小朋友长大了。自己为孩子们的付出，在一点一滴改变着他们，生命的温暖之处不就在于此吗？

    是孩子的天使

    也是家长的粘合剂

    李孟燃是向日葵儿童的全职医务社工，在她所在的昆明市儿童医院，这里的小朋友们都亲切地叫她“西瓜姐姐”。

    在他们眼中，西瓜姐姐总是面带笑容，带他们做好玩的游戏和有趣的手工。而对于患儿家长们来说，孟燃更是他们情绪崩溃时的一剂强心针。

    孟燃经常面对来自西南边陲农村地区的患儿家庭，家长的文化水平大多是初中和小学，对于疾病的疗法，先进的药物知识等，消化起来比较吃力。

    他们着急、焦虑，骂自己笨，骂自己没用。甚至因为孩子生病，怀疑自己是不是做了什么错事，惹到了某位菩萨，陷入无尽的反悔与自责之中，也可能被老家人指指点点，说些风凉话。

    在很多病患儿家庭，爸爸需要继续工作积攒治疗费用，妈妈则辞去工作24小时在医院全职陪护。

    打针、吃药、洗护、喂食，她们时常一夜一夜无法睡觉，一丁点呼吸加重和手脚翻动，就会惊扰到妈妈们脆弱的神经。

    倾听，是孟燃第一件要做的事情。

    孩子今天的检查结果、血象问题、饮食状态、情绪感受，家长们太需要一个可以说话的地方。

    孟燃会从情感上给予安慰与回应，帮助家长们了解有哪些具体的资源和途径可以利用，会教他们阅读向日葵儿童制作的家长手册，学习靠谱的科普资料，以及如何主动搜索信息。

    对于那些虚无缥缈的“报应”“作孽”之类的说法，孟燃会一点一点抽离这些说辞，帮助家长认识到前后没有逻辑和关联，以理性和科学的态度，去理解孩子的疾病，降低心里的负罪感和焦虑。

    “一开始接触的时候，家长们都表现得很乐观积极。我们是慢慢去沟通和建立信任，才会发现他们心里真的很苦，他们才愿意去聊自己内心真正难过的东西，以及期望获得的帮助。”

    那些心灵上的创伤，是医生和护士无法解决的，正是因为有了孟燃这样的角色，医院里的特殊又寻常的生活才能多增一些阳光。

    “刺儿头”患者康复了

    还邀请我参加婚礼

    叶立志是江苏太仓市益善社工服务研究中心的发起人和运营者。他和三个同事一起负责在太仓市第一人民医院社工站，为住院患者提供服务。

    2017年，他们刚进入第一医院的血液肿瘤科。有一位得了多发性骨髓瘤的患者张叔，是科室头疼的对象。

    一开始，张叔算是“刺儿头”，不仅各路投诉、大闹医院，还要招呼媒体来“曝光”。这样与医院的紧张关系使得对张叔的正常治疗也产生了很大影响。

    立志和同事们开始发挥自己的专业优势。他们对张叔进行了2次家访、3次病房探访，耐心和张叔及家属进行交流。不仅如此，他们还和医务人员沟通，终于解开了双方的矛盾，张叔的治疗也得以顺利进行。

    这段工作关系随着结案结束了，但人与人之间的情谊并没有结束。2019年，张叔的孙女举办婚礼，立志和同事们也被邀请参加，这让他更为觉得自己的职业是值得的。

    患儿爸爸退回2687.2元

    他说“给更需要的人”

    尹艳菲是昆明市呈贡区云加益社会工作服务中心的一名医务社工。起初，这个2018年年底才注册成功的社工机构人员只有她和机构发起人杨蕾两位。除了社工本职工作，很多机构运营的常规事务也常常压在她们身上。

    她曾一度负责3家医院的5个社工站管理，每个社工站对应的患者都不同，有成人患者，也有儿童患者；有个案干预，也有小组活动。“光是写不同的活动方案，就要费好多脑细胞。”

    她至今还深深记得一个护士长转介过来的早产儿家庭。

    看着小女儿因为自己的原因刚刚出生就住进了保温箱，患儿母亲情绪不免低落。她觉得是自己不好，让孩子遭罪，心里特别内疚。

    艳菲征得其他已治愈早产儿家长的同意后，把其他早产儿的照片给她看，看着其他早产的小宝宝从800g到1400g，再到现在的2500g。

    “别人的孩子也是早产儿，他们都健健康康地长大了，你的孩子也一定会健康平安地长大。”真实的例子鼓舞着患儿母亲，她的养育信心在一点点的恢复。

    当然，一个专业的医务社工，除了有人文关怀的能力，也需要具备链接实际资源、帮助案主解决物质问题的能力。这个四口之家在小女儿早产后还面临着经济危机，艳菲为他们联系到了春苗基金会的救助资源，帮助他们顺利度过了这段日子。

    让艳菲意想不到的是，出院后家长带着早产宝宝来找到了她，还带着一个信封，里面放着2687.2元钱。

    孩子爸爸说因医保直接报销故出院的时候退了这些钱，他感谢医务社工的帮助，也希望这笔钱能够帮助到更多的家庭。

    孩子离开了

    社工就失败了吗？

    袁瑞是厦门弘爱医院社工部的一名医务社工，她和4位同事分管着部门不同的工作。同时，她也是向日葵儿童的一名资深志愿者。

    每当有朋友问：“瑞瑞，我觉得你的工作很有意义，要不我也去做社工吧，你们需要什么条件吗？”这个时候，她调侃道：那你一定要很有钱，毕竟相对于其他工作，我们是一个低收入的行业。

    袁瑞运用医务社工的专业技巧和方法干预过很多住院的儿童，她印象很深刻的是一个5个月左右患有复杂性先心病的孩子。

    在产检的时候，医生就告知孩子的妈妈，这个孩子可能有点问题，要有充足的思想准备去迎接孩子的到来。

    虽然这位妈妈已经有一儿一女，依然觉得这个孩子的到来是难得的缘分，而且坚定的认为这个孩子应该拥有来到这个世界上的权利，于是毫不犹豫地把他生下来。

    然而，不是所有的坚持都有圆满的回报，这个孩子和父母的缘分只有短短的五个月。在最后的时光，袁瑞从重症监护室出来，见到孩子的母亲蹲在角落里哭泣。她蹲下去陪着这位悲伤的母亲，一起回忆从怀胎十月到现在的点点滴滴。

    孩子离开了，社工的个案就失败了吗？袁瑞不这么认为。失去孩子的父母无疑是极为痛苦的，要帮助父母减少离别的遗憾，带着对孩子的思念努力的生活，也是医务社工专业的一部分。

    工作中面临生离死别已是不易，被误解被质疑更是家常便饭。

    袁瑞也经常遇到不理解社工的患者或家属，他们以为是推销，会语气生硬地拒绝：“你们这些人是干什么的？”“我不需要，你走开。”一开始心里是真的不太舒服，但后来也渐渐释怀。

    尤其是见到孩子们经过自己干预后真的有了变化，那种成就感和喜悦足以冲淡被拒绝的尴尬和难堪。

    也许正是因为这样，袁瑞从没想过从事医务社工以外的工作，选择了以后也没想换过工作。这是一个社工人的情怀，也是对社工未来发展的期待。

    “生命是脆弱的，正是因为这份脆弱，所以我们才会愿意彼此信任互相依靠。而当我们互相张开怀抱时，生命才会愈加地顽强和完整。”

    （据微信公众号“向日葵儿童”）