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(上接14版) “我们最开始服务的时候,都是我们的员工设计好活动,看上去非常丰富非常好。”但青年们并不买账,他们不愿意进活动室、满院子跑,有外出活动也不好好跟随。 后来,冯璐放手让他们自己设计活动,工作人员只做必要的支持。“你就发现没有人在(活动室)外面瞎跑了。当他的生活掌控在自己手里的时候,他没那么焦虑了,情绪也更加稳定了。” “你不能因为他是一个障碍者,就剥夺他的这些权利,然后美其名曰我是为了你好。”回顾支持心智障碍青年的经历,冯璐这样总结。“权利一旦还给他,他是最容易一下就能领会的,因为他得到自由了。” 【融合】 “谁的成长没有伤害啊?”李红感叹,当监护者选择放下过度保护和过度替代的“重担”,将选择的权利归还给孩子,并坚定地维护他们的权利,社会中也将有更多人开始选择正视和接纳。 十六年前,在广州,曾有一位名叫戴榕的母亲带着她的儿子,一个典型的中度自闭症儿童,给学校的校长、老师、班里每个同学的家长、社区保安和公交车司机都派了一封信。 在信中,这位母亲向所有人解释了儿子作为自闭症的特点与困难:“我很希望他能够被学校和班级接纳。如果我儿子影响和打扰了您的孩子,不管在什么时间,请第一时间联系我,我一定积极介入,但同时我也希望,您愿意引导您的孩子去接纳我的孩子。” 她的儿子一直从普通小学读到了职业高中,今年已经23岁,依然是典型自闭症。他在社区中生活,有时会无偿帮面包店送面包,帮花店送花。他的同学还与他保持着联系,小学聚会也不忘邀请他。 类似的尝试也正在全国各地落地。在北京南边的丰台区,冯璐和同事们自2013年开始,协助了一批又一批心智障碍者青年去往普通社区中自主生活。故事通常从一处合租房开始,几位青年拥有各自的房间,他们平时去上班或去利智活动,晚上又回到自己的小房间里,通常周末回一次父母家。 “我们一般都是先由智力障碍的青年人‘入场’,建立良好的社区关系,自闭症青年才慢慢进入。很多智力障碍的青年人情商很高。” “第一次带青年人进入社区,我们的社工除了支持青年人去做社区、物业、楼门长、保安、邻居的拜访外,还会和青年人讨论在社区里看到其他人怎么打招呼。后来,我们去社区的青年人,哪怕是没有语言的,也会微笑着和他人点头。” 入住的青年还在冯璐和同事们的协助下开始在社区里做志愿者,主动清扫老小区的卫生死角,在不同的节日邀请社区党员和居民一起做月饼、包粽子,还做了环保手工皂免费送给居民,邀请他们一起参与制作。 “渐渐地,社区的人就看到,这些青年人其实很厉害,有自己擅长的事情。”邻居们开始放弃偏见,青年人则开始独自去社区里买菜、买米面,去下馆子顺便学习用餐礼仪,与社区的人说话、来往,学会自己管理钱,学会敲开邻居家的门请他们帮忙修东西。 “自主生活并不是独立生活。我们每一个人都没办法独立生活,都需要别人的支持。”冯璐解释。 多年来,她通过自主生活的试验,看到了心智障碍青年身上的可能性:如果能够获得更多的参与空间,学着如何掌控自己的生活,他们也将不断学习如何与社会相处,拓展和建立自己的社会资源网。他们可以拥有更高品质的生活和人生。 【同一个世界】 李红不经意间踏入残障支持领域,12年来转战了不同职能和机构,始终感受着这个领域的艰辛和挑战,却再也没离开。 留住她的不仅是因亲近而产生的感情。“残障看上去像是比较特殊化的领域,但实际上它所倡导的价值观都是主流的,都是关于你怎么去看待生命的尊严,怎么看待人与人之间的关系,怎么理解什么是平等,什么是融合,什么是多元。” 她说起戴榕给校长、老师、家长的那封信,信的最后有这样一句话:“我相信他们在一起生活长大,您的孩子也会成为一个更完美的人。” 那所小学的校长曾在毕业晚会上特别提到戴榕的儿子。“我们学校因为有了张峻绮同学,我们这些孩子可以成为更优秀的人。他们将来无论成为市长、成为医生、成为律师、成为记者,他们都因为从小接触过这样的一个人,相比那些没有接触过的人,将来会对这个群体有更多认识,他们会更懂得去爱别人。” “其实不是仅仅为了这个群体。残障议题特别能放大人性的善,也容易放大人性的恶,特别能彰显一个社会的文明程度。”李红这样总结。 从社会角度来看,“这些儿童他进到普通学校是他的权利还是是他的错?如果是他的权利,这个权利的保障又如何不伤害到其他儿童的受教育权利?学校的资源配置和机制有什么问题?这就反射到我们国家的资源配置,普通学校里没有懂特殊教育的老师。” 那次关于集体活动的争论最后,李红给儿子提了一个建议:“下次集体活动分组的时候,能不能你主动跟老师举手,说你可以跟他一组?”她明白,无论是资源配置还是权利意识倡导,都不是一天或一年就能达成,但她想至少先让自己的儿子真正意识到,那位智力障碍的同学,与我们活在同一个世界。 冯璐则谈起了自己的“职业倦怠”。去年10月,她曾一度因觉得自己阻碍了机构的发展而烦恼,可没多久后,她就收到了那张索赔15万元的律师函,为此忙碌了近半年,目前仍在努力推进。 “越是这样越要带障碍者出行。”冯璐想让更多人知道,尊重应该是互相的,“不同的人有不同的需要,有这样的群体在,你就是不应该在公共场所那么大声讲话。” “我要感谢士明,他就是天使!他让我觉得当下有太多事情要做,我一定要留在机构。”她变得更坚定,“这根本就不是个体的问题,而是社会的障碍。我们要改变的,是这个环境。” (据微信公众号“世界说”) |