屋漏偏逢连阴雨——对于甘肃省定西市通渭县的源源一家，这几乎成了生活的常态。

    一家8口人，源源和大姐、二姐都遗传了父亲的先天性听力障碍，三姐、四姐、五姐分别在上大学和高中。

    这些年里，先是源源的二叔、奶奶患重病直至离世，再是源源的人工耳蜗手术和康复治疗，四个孩子的读书，2016年家里的老房子又因为年久失修而塌了，紧接着三姐为家里拉麦子的时候从车上摔落导致腰椎压缩性骨折……

    通渭是国家级贫困县，对于本就贫困的家庭来说，这些可谓是不断地雪上加霜，而唯一能够支撑这个家的是已经46岁却为了这个大家庭一直单身的三叔杨忠义。

    “负担从来没有轻过，最难的时候我想过自杀。”杨忠义也曾想过各种办法去发展经济，但总被这些事情一一打断。

    这样的家庭在我国广袤的大地上其实并不在少数。

    目前，我国各类残疾人总数为8500万人，其中0~14岁的残疾儿童逾800万。他们中的很多人依然处于贫困之中。

    与此同时，《中共中央国务院关于打赢脱贫攻坚战三年行动的指导意见》指出，未来3年，我国还有3000万左右农村贫困人口需要脱贫，其中因病、因残致贫比例居高不下。

    这些贫困人口像源源一家一样多处在偏远不发达地区，疾病、残疾让他们不仅不具备常人的发展能力，因为治疗、康复的需要负担反而更重。抗风险能力极差，风险却极多。

    国家财政能够提供的社会保障可以发挥兜底作用，但要让这些家庭从贫困的境遇中摆脱出来，无疑还需要包括慈善组织在内的社会力量的介入。

    问题是，一次性的帮扶是杯水车薪，远在天边的慈善组织如何能够持续、全面地帮助这些长期在苦水中挣扎的家庭呢？

    2012年，中国残疾人福利基金会发起了集善残疾儿童助养项目，为0~14岁贫困残疾儿童和残疾人家庭子女提供持续的、全方位的帮助。6年过去了，他们的探索或许可以为更多的慈善组织提供借鉴。

    需求在哪，帮扶就跟到哪

    2015年，集善残疾儿童助养项目为源源送去了300元助学金，并给源源家发放了1只种公羊、5只小尾寒羊母羊用于发展养殖。

    授人以鱼不如授人以渔，对于慈善组织来说已经是一种常态，但能够真正做到并不容易。

    “我们尝试过很多种方法，鸭子、鱼虾、兔子养殖都尝试过，最终定西这边选择了牛羊养殖。这边有养殖牛羊的习惯，我们在采购的时候也会选择适合当地的品种。”项目执行者、定西市星之家助残服务中心主任王瑞红表示。

    虽然有听力障碍，但放牧对源源的父亲来说还是可以实施的。经过三年的养殖，目前源源家的羊群已经发展到30多只，每年可以出栏20多只，给家里带来1万多元的收入。

    经济收入的提高一定程度上改善了残疾家庭的状况，但相对于治疗、康复的需求来说，仍然是不足的。

    目前，针对0~6岁的残疾儿童，国家出台了《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》，残疾儿童康复将逐步实现制度化保障。国家会对0~6岁残疾儿童的康复进行补贴，不过补贴的康复项目是有时间和内容范围的。

    源源当年就是依靠国家项目通过残联系统配备的人工耳蜗进行康复训练的。但由于地方康复机构能力不足，配备人工耳蜗在西安，康复训练在兰州。相应的吃住行等费用是一笔很重的负担，不仅对源源这样的家庭是这样，即使是双职工家庭也是如此。

    定西市的峰峰是脑瘫患儿，他的父母都是小学老师。最开始在省里的康复中心做过一段康复。“费用太高，一天差不多要200元，加上租房子之类的，花费太高，坚持不住，只做了40多天就回来了。”峰峰的父亲张老师回忆道。

    为了让残疾儿童能够长期在本地进行康复训练，一方面，项目根据残疾儿童实际救助需要，为其提供辅具适配、康复训练补贴等帮扶，并且帮扶的范围是0~14岁的儿童。“填补了国家对0~6岁儿童补贴之后的空白。”中国残疾人福利基金会项目负责人常达表示。

    截至2018年10月，项目已经为峰峰提供康复训练连续补贴2.76万元。从不会说不会走康复到现在，峰峰已经能够跟着妈妈在普通小学一年级就读了。

    另一方面，与项目地康复机构合作，为机构提供专业的康复训练设施，为康复师提供交流学习机会，让残疾儿童享受更专业的康复训练。

    以定西市为例，2013年至2018年，项目为定西博爱康复医院（原定西市残疾人康复训练中心）捐赠康复设备16件、教具12件，同时支持中心康复员外出参加培训等。2017年项目还为中心改造多感官训练室，价值33万元。

    “有了资金补贴，我们这康复的条件也越来越好，定西更多的残疾儿童可以获得康复训练了。”中心主任张柏林表示。

    考虑到孩子们不仅在康复机构进行康复，更多的时候是在家里。项目还实施了包括危房改造、家居无障碍改造、进水条件改善、卫生条件改善等在内的家庭环境设施改造工程。

    源源家里就获得了4万元危房改造资金，加上2万元国家的危房改造资金，家里又借了一部分钱，终于盖起了新房，目前已经入住。

    这种改造不仅是物质的改善，更有精神的支持。“考虑到寒冷对康复的不利影响，我们为残疾儿童家里装了取暖设备。在其中一户我们惊喜地发现，不仅孩子的康复效果提升了，由于其他孩子家里没有暖气，放学后他们更愿意到这户残疾儿童家里一起做作业、做游戏，残疾儿童与普通孩子之间的关系也更融洽了。”常达回忆道。

    对于残疾儿童来说，能康复，有学上还不够，最终还要能融入社会，这就需要他们能够掌握一定的职业技能。特教学校教育提升计划也被列入项目之中。

    在定西，项目为定西市特殊教育学校捐赠了烘培技能培训设备。“以前我们没有这些设备，需要带学生到市里有设备的大学学习，对于残疾儿童来说非常不方便。现在有了设备，我们邀请志愿者就可以直接在学校给聋哑孩子、智力障碍的孩子上烘焙课了。”学校副校长丁丽君表示。

    有了相应的职业技能，就业就有了可能。“我跟学校老师们说，如果不是孩子们要去读高中，我都邀请他们到我的烘焙店上班了。”志愿在学校教烘焙课的杨丽荣表示。

    从家庭环境设施改造、家庭就业生计改善到残疾儿童康复救助、特教学校教育提升、康复中心设施改造，集善残疾儿童助养项目已经形成了一个全方位的帮扶体系。

    据常达介绍，截至2018年，项目共为1974名贫困残疾儿童提供康复训练补贴、为485名贫困残疾儿童提供辅具适配、为1275户贫困残疾人家庭进行危房、家居无障碍、净水等硬件改造，为1515户贫困残疾人家庭进行养殖、种植等产业就业帮扶、共为36所特教学校、康复机构进行设施设备改造、教师培训等合作。项目实施以来，累积受益残疾儿童及残疾人家庭10.45万人次。

    从远在天边到近在眼前

    根据残疾贫困家庭需求全面、持续地进行帮扶是难能可贵的，但更可贵的是如何做到——和中国残疾人福利基金会一样，大多数有实力的慈善组织都在北京等非贫困地区，而像源源这样的残疾家庭远在千里之外。

    要持续了解残疾人家庭的状况，不断根据情况进行调整，全面开展扶贫项目，也让残疾人家庭可以及时找到慈善组织，需要近在眼前。

    “我们在项目实施之初，做了大量的调研工作，根据当地残联提供的数据，在定西我们筛选走访了1000多户，宝鸡1000多户，荆州2000多户。项目帮助的每一户我们都需要进行入户评估。”王瑞红表示。

    据常达介绍，按照项目设计要求，执行人员每年要对每户资助对象走访4次，以监测项目成果，了解最新需求，再根据成果进行后期评估。

    以父母均是残疾人、靠70多岁的奶奶支撑的定西市陇西县的珠珠一家来说，正是通过不断地走访，了解到了需求，项目2016年为其发放1只种公羊，5只小尾寒羊母羊；2017年资助其3万元修建新房；2018年又资助5000元修建牛羊圈。

    除此之外，在项目执行中还要随时和地方残联、教育、民政等部门，特教学校、康复中心等机构沟通对接。

    在项目实施之初，基金会联合陕西省、湖北省、甘肃省残疾人福利基金会，在陕西宝鸡、湖北荆州、甘肃定西三地设立项目点，使项目执行人员驻点办公，可以及时与残疾人家庭沟通。2018年初，在基金会的孵化下，原项目办的工作人员注册成立了定西、宝鸡两个星之家助残服务中心。

    “我们现在正在朝着平台化发展。一方面我们在孵化社会服务机构，一方面也对现有的社会服务机构进行支持。”常达表示。

    在基金会的支持下，对项目流程进行梳理以后，两个中心的工作很快进入正轨，可以继续执行集善残疾儿童助养项目。

    “以前只要考虑项目操作是否规范，现在要考虑更多东西，要让星之家持续发展，感觉责任、压力更大了。”王瑞红表示。

    为了支持中心的发展，经过科学测算与协商，基金会在项目执行费用中列出了不超过4.5%用于中心的人员费用。目前，随着项目的成熟，项目规模也越来越大，每年项目落实的资金也越来越多。

    除了孵化的社会服务机构，项目也开始引入其他的社会服务机构。据常达介绍，目前项目已经和十多家社会服务机构达成了合作。基金会还制定了项目成长计划，以支持合作机构的发展。

    “我们打造出了有能力、有爱心的执行团队，为项目未来在全国铺开成功探路。”中国残疾人福利基金会秘书长张雁华表示。

    一个残疾儿童服务网络正在形成，项目实施得以越来越本地化。正是因为这些，项目也获得了社会的认可。截至2017年底，项目已经募集善款6177.74万元，其中公众募款超过一半，达到3125.40万元。

    ■ 本报记者 王勇