先心病救治

    我们在和时间博弈

    2018年4月的一天，哈尔滨市儿童医院急诊室内，不到半岁的婴儿明明（化名）因合并肺炎、肺动脉重度高压、复杂畸形等症状紧急入院。经过检查，明明被确诊为先天性心脏病，并且已经错过了最佳治疗时机。医院第一时间对明明进行了手术救治。术后在主治医生和重症监护室的医护人员5天5夜不眠不休地看护和守候下，他终于转危为安。

    当所有医护人员都长舒一口气的时候，明明的父母却突然崩溃大哭。原来，明明家的经济条件非常困难，他的父母没有固定工作，高达13万元的治疗费用让这个家庭毫无喘息之力。了解到明明家庭的困难之后，医院与黑龙江省青少年发展基金会协同合作，第一时间发放了“如新中华儿童心脏病基金”项目救助款。

    这是众多通过“公益组织资助+合作医院减免+新农合报销+家庭个人自负”的方式获得救助的先心病患儿家庭之一。幸运的明明经过手术已经能够像其他孩子一样健康成长。但在中国，超过250万儿童正在遭受先天性心脏病的折磨，每年还会新增15万~20万先天性心脏病患儿，其中三分之二因为家庭贫穷无法得到及时的治疗。

    上海复旦大学附属儿科医院是国内公认的新生儿先心病手术水平最高的医院之一。医院心血管中心主任贾兵每年要为400至500名先心病患儿开展手术救治。他介绍：“先心病救治就是在和时间博弈。一方面，新生儿多成长一天，安全系数就增加一分；但另一方面，病情每分每秒都需要我们密切观察，一旦发现恶化，不论半夜还是白天，必须立即手术。”

    患儿家庭、医院、公益救助系统……先心病救治中的每一个环节，都是在与时间博弈：患儿家庭需要及早发现病情并就医治疗，医院需要把握最佳救治时机，公益系统则需要为贫困患儿家庭第一时间提供援助。

    那么如何实现先心病高效救助？实现平台化、完整性的救助链条，就是关键所在。

    一拍即合

    成就标杆型救助项目

    2008年，NU SKIN如新带着已经在东南亚开展的先心病救助项目，来到了复旦大学附属儿科医院。NU SKIN如新中国总裁郑重回忆：“因为双方都怀着对于先心病救助的相同愿景，黄国英院长和贾兵主任与我们一拍即合，如新中华儿童心脏病基金成立了。”

    据郑重介绍，最初，如新中华儿童心脏病基金主要关注于先心病患儿的手术救治，并设立了每年捐助100万元人民币，持续10年，共计注入1000万元救助金的目标。随着项目不断发展，前期筛查、志愿者服务和医疗培训等项目陆续上马，救助链条不断完善。2012年起，项目开始资助复旦大学附属儿科医院开展医疗培训。经过培训，乌鲁木齐儿童医院成为新疆首家有能力进行先心病手术的儿童专科医院，其救治过的先心病患儿最小仅3个月大。

    除了慈善救治和医疗培训，如新中华儿童心脏病基金还将先天性心脏病的议题延伸到预防筛检的工作上，以便能有效减少先天性心脏病患儿因潜在的病因导致猝死的意外发生，也让更多患儿能及时发现疾病、从而及时接受手术治疗。在这方面，NU SKIN如新与贾兵又一次不谋而合。对这段情景，NU SKIN如新中国市场营销副总裁盛子人仍然记忆犹新：“我们投入90万元先期研究经费，却撬动了国家卫计委和上海市政府批准400万元和800万元，‘新生儿先心病筛查’研究项目正式运转开来。小小的开始，获得了非凡的意义。”2014年4月，黄国英、贾兵与研发团队其他成员的研究成果被国际著名医学杂志《柳叶刀》在线刊载，SCI(中文名“美国科学引文检索”)评分42分，成为中国儿科学术论文历年来最高分。2015年，贾兵向上海市政府建议对新生儿进行先心病筛查，这一建议很快被上海市政府采纳，并被授予当年“最佳政府政策建议奖”。2016年7月1日，上海全境已建成4个新生儿先心病筛查诊治中心，形成无盲点覆盖，并通过互联网数据实施共享。 

    如新中华儿童心脏病基金的下一个“一拍即合”，来自于中国青少年发展基金会。据郑重介绍：“当我们有能力把先心病救助带向全国层面的时候，我们找到了慈善网络专业而庞大的中国青基会。”2013年12月，NU SKIN如新与中国青基会签署捐赠协议，设立“如新中华儿童心脏病基金”，并承诺10年内向中国青基会捐款1亿元，用于先心病救助项目。

    作为项目对接负责人，中国青基会希望工程事业部部长谷岚从2013年起就与NU SKIN如新紧密配合，让项目在吉林、云南、黑龙江、广东、广西、陕西、河北、四川、河南、北京等10省份落地实施。她表示，中国青基会曾经和国外基金会合作，把一些贫困家庭的先心病患儿送到国外去治疗，但成本实在太高。与NU SKIN如新展开合作后，中国青基会通过省级青基会、各级共青团组织的力量，能够把各地贫困家庭患儿的需求搜集上来，同时对接到各省、区、市最好的医院。贫困家庭的先心病患儿得到了及时救治，很多“因病致贫”“因病返贫”家庭也都有了新的生活动力。

    项目成立十年来，如新中华儿童心脏病基金已成功募集善款超过1亿元人民币，救治了超过7500名贫困先心病患儿；为超过13万名贫困儿童提供免费先心病筛查，成功培训250名优秀医生，为儿童心脏专科培养了更多专业的力量。

    从“标杆”到“杠杆”

    撬动更多社会资源

    6月19日，“感恩十年，从心出发——如新中华儿童心脏病基金2018年度理事全会”在香港迪士尼狮子王剧院举行。经过十年努力，如新中华儿童心脏病基金已发展成为包括筛查、救治、志愿和培训在内的完善的四大救助链条。

    活动上，项目最亲密的合作伙伴贾兵和谷岚也来到了现场。贾兵的分享令人振奋：未来将尝试大陆首例儿童心脏移植手术，让项目的救治更具深度。谷岚则表示：未来将响应国家号召实现精准扶贫，让捐赠者的善款用到最需要扶贫的地方。活动还邀请了全球四大会计师事务所之一的安永为如新中华儿童心脏病基金十年工作做全方位的评估：如新中华儿童心脏病基金过去十年投入1亿元用于先天性心脏病患儿救治，撬动的社会价值却高达12亿元，投入与产出比远超国内大病救助项目的水准。

    谈到先心病救助下一个十年之路怎么走，盛子人坚定地说：“更坚持、更扎实。”他表示：“从源头干预新生儿预防，提升更先进的手术技术，促进先进医疗资源的交流、推动全国范围的先心病筛查……我们能做的还有很多。”

    而郑重则表示：“善的力量的公益愿景已经走出自发捐款、简单行善的初级阶段，我们的真正立意是要去推动环境的变化、平台的改善乃至价值观的建立。一个企业的力量有限，我们希望通过自己的微薄之力，做一支杠杆，不断撬动更多优秀的、有责任感的企业和社会力量参与到救治贫困先心病患儿的平台上来，集结更多的社会资源来解决这个难题。”

    （辜哲）