今年2月29日，是第九个“国际罕见病日”。当日发布的《罕见病公众认知态度调研报告》显示，社会大众对罕见病普遍缺乏了解，但同时大多公众认可改善罕见病人群状况需要医疗、教育、就业、社会服务等多领域的综合支持。

    四年前，青岛首开先河，第一次明确将罕见病纳入大病医疗保障体系中，实现了罕见病医疗保障制度的从无到有。而近年来，许多两会代表和委员也致力于“将罕见病纳入国家医保范围”，但效果却不明显。

    推动相关政策的改变，改善罕见病人的生活状态，在政府之外，民间力量的加入也非常重要。这不是一个人的战斗！

    【08-09版】 ■封面报道