■ 本报记者 菅宇正

    2月29日，“中国地中海贫血蓝皮书发布会暨地中海贫血救治纳入国家精准扶贫战略两会提案解读”在北京召开。会议由中国地贫联盟、中华思源工程扶贫基金会、北京天使妈妈慈善基金会和北京师范大学中国公益研究院联合主办。

    会议发布了《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》。据了解，《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》不仅是我国首部地中海贫血蓝皮书，而且是我国第一部由社会组织委托专业机构针对单个病种在全国范围内调查研究后编写的蓝皮书。

    《中国地中海贫血蓝皮书（2015）》显示，“地贫”患者的人口素质普遍较低。这在一定程度上制约了“地贫”高发地区的经济发展，挤占了当地的医疗资源，加重了当地脱贫任务，对区域经济发展造成恶性循环。

    地中海贫血，不但造成地贫患者家庭因病致贫、因病返贫，而且影响我国扶贫发展总目标的实现，且不利于我国人口素质的提高。虽然我国目前拥有3000万“地贫”基因携带者，但只要采取有效的政策和方法，进行预防、治疗，可逐渐控制“地贫”基因携带者的群体蔓延。

    在全国“两会”上，全国人大代表包瑞玲、全国政协委员李晓林将分别向全国人大和全国政协提交《关于将“地中海贫血”患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，全面、系统、详实地提出我国“地贫”防治现状及解决办法。

    其中，“地贫”防治主要分两方面，一方面是通过婚检、孕产检等方式，降低“地贫”患者的出生率，从而控制“地贫”基因携带者规模和发病率。

    另一方面，通过大病医保、联合救助等方式，帮助现有的“地贫”患者。具体包括：

    一是建立三级预防体系，可有效防止“地贫”患儿出生，甚至达到“零出生”。包括：广泛开展公众教育，特别是初、高中学生全面普及“地贫”预防教育，提高公众预防意识；实现婚检“地贫”基因检测全免费，将夫妻双方都是“地贫”基因携带者纳入监测范围；对夫妻双方都是“地贫”基因携带者孕检时免费开展胎儿地贫基因检测，同步开展生育咨询服务等。 

    二是健全医疗体系，可系统治疗现有“地贫”患者。包括设立综合性的“地贫”治疗中心，组织专家编写治疗操作标准，培训相关医务人员，实现规范化输血治疗、规范化排铁治疗、规范化心理援助等；创新输血保障机制，允许无障碍互助献血、提高血液供应、保障血液安全，消除“血荒”；开展公众教育，提高造血干细胞库存量，提高“地贫”患者配型成功比例等。

    三是，适当扩大医保报销范围，可精准救助“地贫”患者。建议在建立完整的患者档案、进行信息化管理的基础上，一方面将“地贫”患者全部纳入大病医疗救助范围，打通门诊治疗和住院治疗报销通道，降低或取消输血和排铁治疗起付线，将排铁药物纳入新农合和城居保报销范围，降低排铁药价格、确保药物供应；另一方面鼓励社会组织开展治疗费用、心理援助、知识普及等多种形式救助，形成政府主导，社会力量参与的救助模式。

    全国人大代表包瑞玲表示，地贫患儿的出现，降低了我国人口素质，造成了巨大的经济损失，影响我国扶贫开发总目标和全面建成小康社会的实现，必须从预防、治疗、科研、信息管理等方面入手，控制“地贫”基因携带者的蔓延之势，以精准扶贫、社会保障兜底等方式帮助“地贫”患者及其家庭。

    全国政协委员李晓林说：“建议将‘地贫’患者救助纳入国家精准扶贫战略，政府与社会组织形成合力，对地贫患者进行精准识别和救助，以政策倡导、医疗扶贫的方式为实现2020扶贫开发总目标贡献应有的力量。”

    北京师范大学中国公益研究院院长王振耀提出三点建议：第一，要善于引起全社会的高度重视，地贫救治要兼顾预防和治疗；第二，将地贫患者救助纳入精准扶贫的范围，让孩子们获得政策性的保障和爱心人士的支持；第三，加强国际合作，促成专业化力量的介入，提高医疗机构和工作人员的专业化水平。我相信用不了几年，我国地贫防治和救治都会创造出国际一流的水平。

    据悉，这是中华思源工程扶贫基金会天使妈妈基金第二次通过全国人大代表和全国政协委员递交有关地中海贫血救治的议案、提案，邱莉莉女士说：“‘地贫’家庭一日不脱贫，我们就很难实现全面小康社会。希望通过全国人大代表及政协委员《关于将地中海贫血患者救助纳入国家精准扶贫战略》的议（提）案，引起相关部门和社会各界的高度重视，不断提高地中海贫血的治疗水平，稳步改善地贫患者整体生活环境，有效推动我国地中海贫血的防控工作。”