■ 本报记者 张明敏

    “你愿意吗？”“我愿意!”2014年8月25日上午在北京市南锣鼓巷圆恩空间举行的“希望工程受益人‘冰桶挑战’众筹活动”上，主持人南都公益基金会理事长徐永光向参会的华民慈善基金会理事长卢德之询问，是否愿意出资支持筹建中国首家专注于罕见病患者的公募基金会时，卢德之这样回答。

    一年多过去了之后的 2016年2月29日，国内首个致力于关注罕见病群体的基金会——北京病痛挑战公益基金会终于正式宣告成立。据《公益时报》记者了解，该基金会由瓷娃娃罕见病关爱中心、南都公益基金会各出资100万在北京市民政局注册成立，属于非公募基金会。

    200万元浇出“病痛挑战”基金会

    随着时间的推移，“冰桶挑战”活动的热度逐渐退去，但原先一直张罗着准备成立“冰桶挑战”基金会的南都公益基金会没有闲着，他们开始努力整合资源，希望能够早日建立“病痛挑战”基金会。

    最初，徐永光和卢德之设想在民政部设立一家全国性公募基金会来帮助全国罕见病患者及家属(包括ALS渐冻症患者及家属)。但在民政部设立全国性公募基金会注册资金最低为800万元，难度不小。

    尝试申请后，效果并不理想，但南都基金会并没有放弃，徐永光觉得是否可以向北京市民政局申请，成功几率也许会增大。

    与此同时，长期致力于关注罕见病群体的机构——瓷娃娃罕见病发展中心的主任王奕鸥也觉得“病痛挑战”基金会的设立不能再等。两家机构一拍即合，各出资100万元，共计200万元申请在北京市民政局设立“病痛挑战”基金会。

    南都公益基金会副秘书长彭艳妮在接受《公益时报》记者采访时表示，“决定捐资100万成立‘冰桶挑战’基金会也是由于最初‘冰桶挑战’给国内罕见病群体带来帮助，这也和本机构‘支持民间公益’的发展宗旨相符合，我们希望帮助罕见病群体构筑这样一个平台，让罕见病这个关注度并不算高的一个群体变得并不罕见。”

    “关爱罕见病患者每个公众都有责任，也许我们的身边就有着这样一个人。”彭艳妮补充道。

    基金会将首推“互联网平台”

    病痛挑战基金会共设有9位理事、2位监事。包括王奕鸥、徐永光、卫计委罕见病诊疗与保障专家委员会主任委员张学、中国社科院社会学研究所研究员杨团、紫牛基金合伙人张泉灵、沸点投资公司创始人于光东、罕见病宣传大使韩庚等。

    王奕鸥在成立现场表示，病痛挑战基金会2016年的工作，主要是搭建平台、资助罕见病群体、支持病友自组织发展、进行公众倡导等。

    作为理事之一，有着互联网背景的于光东对《公益时报》记者表示，“基金会成立第一件事情就是建立一个罕见病平台组织社群，增强互相沟通支持。社群同时会产生视频、音频、图片、百科等介绍，让罕见病病友直接在平台上通过搜索就能了解病情，找到相应治疗的良方，建设互联网平台的目的就是希望罕见病人不再罕见。”

    瓷娃娃早前“冰桶挑战”募款814万

    《公益时报》记者从瓷娃娃方面了解到，此次成立基金会该机构出资的100万元并不占用2014年“冰桶挑战”募集善款，完全属于机构独立出资。

    2014年8月18日，瓷娃娃曾通过“冰桶挑战关爱渐冻人”项目在新浪微公益上线，向公众募款。新浪微公益为项目开设了多个募款渠道，公众也可以根据不同捐赠渠道表达捐赠意向。截止到当年8月30日，该项目共计收到8,146,258.19元善款。

    最终，募款额557万捐给ALS也就是肌肉萎缩性侧索硬化症这样一个罕见病群体，主要用于个案救助还有支持ALS病友组织两个部分。

    另外，250多万元用于支持各类罕见病病友的个人心理能力以及生活能力的提升，以及病友互助网络建设和各类罕见病群体组织的发展。