■ 本报记者 菅宇正

    2月29日，腾讯新闻《今日话题》联合瓷娃娃罕见病关爱中心共同发布《2016中国罕见病调研报告》，报告对罕见病公众认知和罕见病人生存状况进行了专题调查。

    2014年，“冰桶挑战”的风靡让罕见病进入到公众视野，罕见病开始受到越来越多的关注。

    很多罕见病都有一个美丽的名字，“瓷娃娃”——成骨不全症、“月亮孩子”——白化病、“蝴蝶宝宝”——大苞表皮松解症等等。但在这些美丽名字的背后，确是一个个处境艰难的群体，因为在我国，罕见病患者没有全国性的医疗保险，确诊难、治疗难，还常常被社会忽略。

    药物难觅，价格昂贵，没有有效的根治方法……种种难题困扰着罕见病群体。

    为了更好地了解我国公众对罕见病的认知情况和罕见病患者群体的现状需求，推动罕见病问题的解决，《2016中国罕见病调研报告》与2月29日正式发布。

    报告分别由南京航空航天大学社会学研究所和香港浸会大学林思齐东西学术交流研究所提供问卷调查，共收回逾十万份问卷。

    之所以选在2月29日发布，是因为这一天是国际罕见病日。

    国际罕见病日由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。此后获得了欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织的支持，最终将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

    在这一天，罕见病组织纷纷举办各类活动，以期推动罕见病问题的解决。

    那么，公众对罕见病的认知情况究竟如何呢？罕见病患者的生存状况究竟有何改变？

    《2016中国罕见病调研报告》显示：只有3.51%的公众表示接触过罕见病群体，并对罕见病非常了解；27.87%的人表示对罕见病有一定的了解；62.96%的受访者则表示只是听说过罕见病，但是对其具体内容并不了解；另外有5.67%的受访者表示从未听说过罕见病。

    通过调查结果可以看到，我国绝大多数公众对于罕见病的了解还仅仅停留在只知其名不知其意的状态，只有极少数公众对罕见病具体内容有所了解。

    对于什么是罕见病，公众对于罕见病定义的了解停留在字面意思理解，近半数公众不清楚罕见病的定义。

    56.4%的受访者表示罕见病就是发病率很低的疾病；26.1%的受访者认为罕见病是难以治愈的疾病；有4.5%的受访者认为是只在特定人群中发生和传播的危险疾病；另外还有3.8%的受访者表示不知道。

    于此同时，大多数公众对罕见病患者持比较宽容的态度。48.39%的受访者表示对于身边的罕见病患者，会正常交往；23.08%的受访者表示会积极主动帮助他们；表示会保持适当距离的进行一定交往的占26.59%；表示不会交往，而是会选择尽量避开的仅有1.95%

    在对罕见病人接受救助情况的调查中，有50.9%的受访者表示从未接受过任何形式的政府救助。在接受过政府救助的人群当中，50.3%接受的是最低生活保障救助，而接受医疗救助的为30.3%。

    在社会救助情况的调查中，有近60%的受访者表示没有获得过任何形式的来自社会的救助，而在接受过社会救助的受访者中，48.2%的为社区邻里的关怀，而接受社会捐赠的仅为12.7%。

    调查结果现实，我国目前罕见病患者接受来自政府与社会的救助情况并不理想，生存状况并不理想。

    如何才能解决罕见病患者遇到的问题？

    82.86%的受访者表示支持将所有罕见病都纳入到国家医疗保障体系；有11.99%的受访者表示支持将部分罕见病纳入到国家医疗保障体系；另有4.43%的公众表示中立态度；仅有0.72%的公众对罕见病纳入医保体系持反对态度。

    支持者认为罕见病患者由生命健康权，并且面对如此巨大的救治压力，国家有保障义务。

    此外，抱团取暖也成为罕见病患者的一种重要应对措施。受访者中不愿意参加罕见病病友组织或公益组织的仅占2.9%，高达82.9%的受访者有明确的参与意愿。

    之所以要参加罕见病病友组织或公益组织，是期望可以互相团结维护病友的利益，交流有关病情的信息，增加公众对罕见病的认识，获得平等交流、互相尊重的环境，获得友谊，得到组织提供的救助，增加社会交往，获得专业护理心理辅导，丰富日常生活。