■ 本报记者 张明敏

    杜佳楣，1999年就职于北京信息科技大学外国语学院。2004年6月，在北京首次0~6岁儿童健康抽查活动中，她年仅2岁半的女儿“煊煊”被诊断为孤独症。从此，杜佳楣带着煊煊开始了艰苦的孤独症康复训练之路，2011年以“星儿”家长的身份创立公益机构——北京星希望孤独症康复训练中心。

    《公益时报》：孤独症能够被治愈吗？

    杜佳楣：孤独症没有痊愈的概念，只有说症状减轻或得到提高，有些行为还是会伴随一生。有数据统计，在新生儿中，韩国每38人中有一个，美国每55人中有一个，中国每88个人中间有一个，这种比例还是蛮高的。对于智力来说，75%的“星儿”还是受损的，和普通人相比，这部分孩子要麻烦一点。一般普通人智力在70分以上，以下就算是弱智。

    《公益时报》：国内孤独症康复社会环境如何？

    杜佳楣：比较堪忧。非孤独症的孩子家长，可能都会认为孤独症孩子是个神经病，他们对这群孩子抵触，不敢将正常环境向孤独症孩子开放，孤独症孩子得不到正常环境，康复对他们来说将变得异常艰难。孤独症康复的基础就是走向社会，专业机构给予孩子的康复帮助很大，但孩子们学到一身本领，没有一个适合土壤成长，他们一身的技能就会慢慢退化，最终康复成为一句空话。

    《公益时报》：孤独症康复机构面临哪些困难？

    杜佳楣：2015年全国普查时，孤独症康复机构是2000多家，但从业队伍还有很大提升空间。培训力量缺乏是一个不得不面对的现实状况，国外孤独症发现得早，康复技术也研究得早，我们大部分技术都是从国外引进，但国外专家又不可能常驻国内，这在一定程度上造成了国内孤独症康复机构人才力量短缺。孤独症康复技术也是一个庞大体系，从理论学习到实操、计划都需要一步步建立，所以国内康复机构师资力量匮乏是一个不争的事实。

    《公益时报》：康复机构收费价格如何？

    杜佳楣：孤独症康复机构性质是全天候的，每个孤独症孩子训练也必须每天都有必修课，所以相对于普通教学相比，孤独症机构收费可能会偏高。目前，收费价格民办在2000~4000元，商业机构一万多元。这种康复每天都得做，所以这相对于孤独症家长来说也是一笔不小的家庭开支。

    《公益时报》：给“星儿”家长的建议？

    杜佳楣：依靠专业好、技术优的康复机构固然好，能够帮助孩子带来更多改变的还得是家长自己。康复机构每天提供4~6小时的训练，但对于孩子来说大部分时间还是处在家里，所以家长们这一棒接力就非常重要。当前，很多家长在尝试一段时间后，觉得效果不明显，就想着放弃后完全托付给机构，这并不利于“星儿”的康复，家长们更多需要面对现实调整自身心态，选择正确方法，陪伴孩子一起走下去，这样的“星儿”会变化很快。

    孤独症康复机构

    ●公办

    广州市康纳学校

    “十一五”计划公办“孤独症”教育机构开始成立，目前31个省区市已建立残联定点服务机构。1990年，教育部主管的培智学校介入孤独症教育训练，目前全国多所培智学校开展了孤独症融合教育。

    ●民办

    青岛以琳

    山东省青岛市市北区自闭症研究会“以琳自闭儿训练部”的简称，是经民政局登记注册的非营利性的公益机构。

    北京星希望

    北京市星希望孤独症康复训练中心成立于2011年1月，是一家在昌平区民政局登记备案、昌平区残联业务主管下的民营非企业单位。“星希望”为孤独症谱系障碍的孩子们提供专业科学的康复训练，为家长提供技术培训和心理辅导，帮助孤独症孩子最大可能地融入正常的社会。

    北京五彩鹿儿童行为矫正中心

    该机构成立于2004年7月，是一家旨在为广泛性发育障碍（包括自闭症和其他发育障碍）以及有各种行为问题的儿童及其照护者提供教育与培训的机构。

    深圳市自闭症研究会

    2001年7月，当时国内自闭症人士的康复服务严重缺乏，一群自闭症儿童的家长不畏艰辛自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”，2005年1月在深圳市民政局注册成为非营利民间社团。