孤独症，又称“自闭症”，是广泛性发育障碍的代表性疾病。2014年，根据北京市卫生局做的2~6岁发育障碍流行病学调查，“孤独症”发生率为千分之一点五三。

    有人说孤独症患儿是“星星的孩子”（昵称“星儿”），每个“星儿”都生活在自己的世界里，孤独地在天上闪着冰冷的光芒，而国内的数千个康复机构正在帮助“星儿”们努力完成着康复。

    当下，“星儿”、家长、机构和公众等多方正在这样一个有机的社会里发生着“化学反应”，为这个群体的成长构建着坚实的臂膀。但孤独症康复又是一个十分漫长的过程，这使得孤独症康复技术和社会接纳环境时常遭遇着各种考验。

    2015年9月23日，中国宋庆龄基金会、北京星希望孤独症康复中心联合举办了首届孤独症康复技术国际研讨会，一场为保卫“星儿”的康复之战也随之打响。

    社会接纳“星儿”程度堪忧

    1997年，一家名为“星星雨教育研究院”的机构在北京成立，这是中国第一家专门为孤独症儿童和家庭服务的民间机构，它的出现填补了我国孤独症民间服务领域空白。

    从2005年起，“星星雨”发起“心盟孤独症网络”，为全国60家民间孤独症服务机构提供能力建设和技术支持，为孤独症领域的NGO提供一个交流、分享的平台，促进中国孤独症儿童服务行业的健康发展。

    随后近十年发展中，国内孤独症康复机构如雨后春笋般发长壮大，但机构训练出的孩子在社会化生活的进程中仍然遭遇着不少的麻烦。

    对于没有接触过孤独症的孩子的公众来说，觉得患孤独症的孩子不可理喻，也不敢触碰他们，生怕出现任何问题。康复机构帮助孤独症孩子康复训练使其具有社会生活的能力，但孩子一旦进入社会却遭遇社会的“不理解”对待，这对于孤独症孩子来说，康复的目的则无从达到，这种现状令孤独症的儿童社会化状态堪忧。    

    有关专家指出，由于孤独症康复阶段漫长，“星儿”家长大多觉得短期改善不大而选择放弃，但如果家长们将放弃变为接受现状，则更容易知道“星儿”作为公民的权利在哪，以及怎样才能使“星儿”得到有效保护。

    国外的最佳疗法

    国内家长认识孤独症的时间并不算太长，在治疗孤独症方面形式还是较为单一。最熟悉的训练方法是“药物”或者“游泳”，但康复效果并不是很理想。

    根据“星星雨教育研究院”统计，国外ABA教学法是目前治疗孤独症最好的方法之一，但由于该方法未向国内普及，大多数中国“星儿”家长并不方便学习。1993年，“星星雨”自行研发出一套家长训练模式，通过该模式向全国家长进行普及式推广，全国各地的孤独症患儿家长们要想获得治疗技术，必须要在此接受3个月培训课程，以便能够用中国式方法来教育“星儿”。

    大多数情况下，对于国内“星儿”家庭来说，只有这种模式是可行的，但是，由于孤独症康复机构并没有全国覆盖，在一些地区还处于盲区，“星儿”家庭得不到机构服务，国外技术又较难普及，这些家长必须首先在机构学会康复技能，从而自己承担起训练教育“星儿”的责任。

    随着国际间交流的逐步增加，国外很多先进技术也逐步传向国内，但由于这些技术研发团队成员大多为外国人，所以国内吸收起来并不那么容易。

    很多机构虽然引进也在逐步进行学习，如“UDA”、“地板时光”、“结构化教育”、“语言”、“行为关键”、“反应训练”、“图片交流”、“社交故事”、“游戏治疗”等等，但这些方法也会因为家长们学习或者理解不同，运用起来存在一定差距。

    中国智力残疾人及亲友协会名誉主席马延慧认为：“现在全国各个大型医院基本都已经具备了孤独症诊疗技术和方法，家长们要想获得最佳训练方法，首先还是应该从遵循相关医嘱开始，根据院方对儿童的诊断来判定适合哪种训练方法。”

    中国技术需“本土制造”

    1943年在欧洲发现第一例孤独症后，这一概念逐渐传入中国，随之而来的孤独症康复技术也一并传入，但相对于西方国家来说，中国的孤独症康复技术还存在着底子薄弱的特点。

    当前，中国孤独症康复技术大多依靠国外进口，由国外专家来华教授的方式培训中国孤独症康复专家。另外，也有将中国专家送到国外学习的案例，但往往由于国外学习生活条件较好，选择学成回国的专家不占多数，这对于中国孤独症康复技术发展来说，“本土制造”将成为一个必由之路。

    “请外国专家来华，不但成本高，还存在技能断片的问题，孤独症是需要一个长时期训练的过程，所以见效并不能立马达到，这需要专家长期指导。因为外国专家不可能长期在华，只能一段时间留、一段时间走，给中国受训人员的信息也不稳定，在国外技术也许是成型的，但在中国可能就是段片的。”北京星希望孤独症康复中心创始人杜佳楣对《公益时报》表示。

    “本土技术制造，可能是解决目前中国孤独症康复技术的最好办法。”杜佳楣补充道。

    杜佳楣的女儿今年已经14岁了，2004年2岁半的女儿“煊煊”被医院诊断出孤独症，当时还是学校教师的杜佳楣对这样一个结果也有些不能接受，但有时人学会接受就是希望的开始。

    拥有英语专业学位的她前往国外学习孤独症康复技术，结合国内实际，自创一套适合本国孩子的孤独症康复技术，并将这套技术用在自己孩子身上。经过多年努力，“煊煊”现在已经完成了普通小学5年级的课程。

    2011年，杜佳楣创立了北京新希望孤独症康复培训机构。“星儿”的“关注时代”

    2006年，国务院同意批准《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》，将孤独症纳入工作计划中。2008年，中共中央、国务院发布《关于促进残疾人事业发展意见》，并且提出要逐步解决孤独症儿童和残疾少年教育问题。2009年，中国残疾人联合会在全国31个城市开展孤独症儿童康复训练事业，各地建立康复指导中心，专门设立孤独症儿童康复训练部门。2010年，卫生部颁布《儿童孤独症诊疗康复指南》。

    2015年9月21日，中国残疾人康复协会正式成立了“孤独症康复委员会”。

    而同政策一样，学术和媒体界也无时不在关注着孤独症这一群体。

    根据相关统计，从1993年起至2011年，孤独症科学研究论文大概有三百多篇，涉及医疗、教育、心理、康复以及社会服务等。

    另外，关于孤独症在全国影响非常大的两部电影，分别是《海洋天堂》、《遥远星球的孩子》，对于帮助大家了解、认识、关注、支持孤独症发挥了重要作用。

    照顾家庭成本成最大负担

    对患有孤独症孩子的家庭，承担照顾孩子的责任十分重要，但这种照顾的成本之高有时也会压得这些家庭喘不过气来。

    “目前来说，家庭中的孩子一旦被诊断出孤独症，这个家庭将会背负起沉重负担。父母双方必须有一个辞职来照顾孩子，或者是祖辈来照顾，而如果是对于那些离异的家庭来说，这样全天候照顾是不可想象的。”马延慧说。

    孤独症家庭需要自身建立起一个有效的支持系统，每位家庭成员都发挥自己的作用，给孩子一个恰当有效的支持。

    另外，经济压力也会对孤独症家庭产生影响，在康复训练中，家庭康复只是一部分，而更多还需要家长带领孤独症儿童前往专门康复机构和医院进行康复训练，这样一来，花销会很大，有时一个家庭在康复机构花费的费用会占到家庭收入的50%，这已经相当高了，可以说家长们为治疗孤独症孩子倾入了全部心血。

    ■ 本报记者 张明敏