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认识李俊莉的时候,她已经从事公益领域的工作11年,算得上是一位资深的公益人。 她现在是北京易孚泽公益基金会的副秘书长。 在经历了多重身份的转变之后,她对公益有了一种难以割舍的感情和信念,这不断地促使她继续往前走,离本质再近一点,再深一点。 李俊莉表示,她始终没有忘记自己的初心:探索最好的组织模式,倡导正确的公益理念,真正解决弱势群体的问题。 让女儿与孤独症儿童做朋友 孤独症儿童的家长培训、诊断、干预,是她踏入公益圈的起点。 2004年之前,李俊莉是一位全职妈妈,女儿上小学之后,空闲时间多了起来。经朋友介绍,她认识了北京大学第六医院的主任医师贾美香教授——一位孤独症领域的专家。 “贾教授应该是我的人生导师。” 2004年,李俊莉进入北京孤独症儿童康复协会做志愿者,进行家长培训,孤独症儿童评估、干预工作。为了方便,她让大家都称呼她为李莉。 “俊莉非常有灵性和潜力,对事情有自己的思维模式,善于沟通,在同批志愿者当中特别突出。”贾美香表示。 于是,李俊莉也经常跟随贾教授的门诊,对精神分裂症、孤独症、发育迟缓及其他疾病有了更多的了解。 “会有一些偏远贫困地区的家长带着孩子过来,他们坐几十个小时火车到北京,辗转多个医院。由于生活条件所限,多日不洗澡、不换衣服,借遍了亲戚朋友的钱,也要倾家荡产地康复自己的孩子。” 当然,也会有父母在得知孩子是孤独症之后,关上门偷偷问李俊莉,能不能在夜里的时候偷偷把孩子扔到楼下去,因为孩子是买来的。 “当我看到、听到这些,心里会非常触动。” 从那时,李俊莉开始让自己上小学的女儿和孤独症儿童做朋友。 “我就想要我的女儿知道有这样的群体,让她知道她很幸福,懂得感恩,珍惜生活。” 李俊莉现在回想起来,觉得自己这么做很自私,让女儿过早的成熟。 “女儿后来告诉我,她当时的感受是很痛苦的,因为孤独症孩子跟普通人的交往是很难建立的。” “你教给他们一些认知,比如情侣会穿情侣装。有一次,女儿和孤独症孩子出门,在地铁上看到穿情侣装的男女,孤独症孩子突然指着他们大叫:‘他们是情侣’。我女儿就赶紧说:‘嘘,小点声。’后来回家,她告诉我,那种情况让她感到很难堪,也更加理解了孤独症人的特点。” 说起这些,李俊莉脸上的愧疚之情溢于言表。 那天,她给我讲了很多与女儿的故事。 如今,女儿大学毕业即将进入社会,她只要在家都会拉着女儿聊天,倾听女儿的感受,反思自己对女儿的教育。 “妈妈以前每天下班回来,黑着脸,很疲惫,跟我说的最多的话就是‘快累死了,别跟我说话’。”李俊莉的女儿说。 “但是现在,她下班回来就会跟我交流。” 对于妈妈的工作,小雨并不反对。在和孤独症儿童接触之后,小雨觉得妈妈的工作特别有意义,很自豪。 6年的坚持与困境 当李俊莉进入公益圈两年之后,她与丈夫发生了分歧。 “他极力反对我做全职,将所有的时间投入到公益。” 在2006年,做公益基本上是没有收入的,同时李俊莉也不能像以往那样照顾家庭。 但是,丈夫最后没能说服她。 “我太了解孤独症这个群体了,不希望自己退出来,半途而废。” 在北医六院,她非常幸运地先后跟随贾美香、杨小玲教授这些在孤独症领域数一数二的专家学习,见识到了很多的病例。 “感觉自己运气很好,直接就站在了巨人的肩膀上,无法后退。”李俊莉说。 到2006年下半年,她开始觉得,虽然在医院可以接触到很多案例,但无法深入了解、给予适当的支持及支持之后的效果跟踪。 “每次都是聊,给家长一些建议,然后患者就走了。” 她想寻求一些改变,更加深入地了解孤独症群体和如何给家长更多实际的帮助。 于是,她来到了某教育研究所——全国第一家为孤独症儿童及其家庭提供服务的民办教育机构。 凭借自己对孤独症专业知识的掌握,她得到了该研究所创始人同时也是一位孤独症儿童母亲的肯定,成为她的特别助理。 在这里,李俊莉利用网站、杂志、微博,向家长、康复机构进行康复技术的传播和理念倡导,还相继承接了孤独症康复教师的培训工作。 这家教育研究所的人力行政主任表示,李老师非常敬业,工作效率极高,几乎不用加班,而且她人还很热心。 李俊莉的女儿也说,只要是别人向妈妈求助,她都会支持。 然而工作上的成绩并不能掩盖生活的拮据和环境的艰苦。 刚进这家教育研究所的时候,李俊莉的工资是由加拿大宋庆龄基金会资助的,一个月1200元。 2010年,李俊莉的婚姻出现了问题,失去了丈夫的资助。生存成了一个问题。 随之而来的还有病痛。 这家教育研究所的办公室当时在平房区,因为没有暖气,冬天特别冷,李俊莉的身体出了问题,关节会疼。 不仅如此,由于上班路途过长,倒3次地铁后还要再坐公交,而公交经常会因为各种问题没有,所以经常要步行几十分钟。冬天的时候经常是出门的时候一身汗,回到家里要很长时间才能缓过来,身体也因此出现了各种问题。 “下班后还得快点跑,因为天黑后村里到处都是大狗。” 跳出圈子 探索更广阔的领域 2008年是中国的公益元年,涌现出越来越多的公益组织。李俊莉并不想局限在孤独症儿童康复领域。 “这个领域还有很多问题需要探索,我跳出这个圈子,也许能有所收获。” 带着这样的想法,她开始在市级的社会组织进行工作,每天扎在社区、街道做数据调查,整合社区资源。 后来由于办公室用房到期,搬到了丰台孵化园。 “离家又远了,路上要2个小时。鉴于之前的路程困扰,虽然老板极力挽留,我还是离开了。” 2014年5月,她应聘成为一家非公募基金会的副秘书长,这是一个致力于先天性心脏医疗救助的组织。 “孤独症是有钱不行,没有钱更不行的一个特殊群体,心脏病还能比这个更难吗?” 怀着这个想法,她开始进入基金会领域。与社会组织注重实操不同,在基金会不仅要做筹资,也要做资助,需要的能力更强。 对于李俊莉来讲,只要是做没有做过的事情,她都会很开心。 在这家基金会,她通过自己的人脉积极为基金会奔走筹款。 但是,到了2015年3月,由于与创办人理念的分歧,她再次选择了离开。 如今,她做起了“玩具总动员”项目,继续尝试在上一家基金会没能做到的事情,探索专业化的操作模式。 她期待着,带着大篷车和玩具走出朝阳区,走出北京,让更多的儿童受益。 公益不代表免费 就在前不久,李俊莉炒掉了玩具图书馆唯一一名任课教师,免费课程被迫停止。 这引来了很多家长的不满。 “我们的孩子都已经习惯了在这里上课,这段时间怎么办,我们又要去交高额的学费了。” 面对这些,李俊莉更多的是感到无奈。 “这是高档小区,家长的收入都很高。他们经常会不解地问我们的工作人员:‘我们都很有钱,不需要公益的,你们做公益应该到贫困地区去。’但同时,他们却‘尽情’的享受我们提供的免费服务。” 她开始跟不同的家长聊天,聊公益,聊这个项目在这个社区给他们的家庭带来了什么,解决了他们怎样的问题……,以及这个馆的运行成本……。 最后她发现:这样的项目,无论是高档社区还是贫困地区都是需要的。至于公益就等同于免费的错误认识,是这个项目一开始的做法导致了居民们的错误理解。 玩具总动员这个项目从开始至今,已经运作了1年半的时间,出借的玩具和图书约1.6万次,接待体验和阅读近2万人次,从未收取过任何费用,即使是在每天上下午都有课程的情况下也是免费的。 炒掉仅有的亲子老师,是因为她的教学模式、内容和目标不适合3岁以下宝宝的特点,并不是故意停掉此项服务。现在为了恢复课程,馆里一直在招募教师,且开始进行试讲,试讲过后会征询听课孩子和家长们的意见。看到馆里的变化,家长们纷纷表示接受收费。对教师考核后,课程会逐渐恢复,但也要进行适当的收费,肯定比社会上的收费低些,但不能过低,不能扰乱正常的行业秩序。 2015年8月20日,玩具图书馆项目在路人甲公益平台成功上架,这是俊莉又一次心血的付出,她希望能够通过各个渠道为玩具图书馆的建设提供资金保障,让一座座玩具图书馆能够扎根社区,让孩子们无须奔波就可以享受到童年的快乐。希望通过图书与玩具的捐赠与共享,丰富孩子对社会的认知,让孩子懂得爱,学会爱,分享爱,同时以服务儿童与家庭为责任,持续稳定地提供更加完善的社区儿童服务,构建家庭乐园平台,增强亲子关系、邻里和睦。 这就是李俊莉,一个希望通过自己的努力能够让更多的人了解公益,让公益能够更好地为需要帮助的人提供服务,走在公益的道路上从不停歇的平实的女人。 (路人甲供稿 作者:邹雨茉) |