俗话说：“没什么别没钱，有什么别有病。”对于大多数普通家庭来说，大病袭来全家致贫是一件可怕而无奈的事情。

    正因为如此，大病救助也成为公益慈善的主要领域之一。尽管本着救一个是一个的原则，公益慈善组织救助了大量的病人，但个案救助的力量总是有限的。

    大病救助不能仅止于个案，需要推动医保等相关体系的改进，才能覆盖更广泛的人群。那么究竟该如何推动政策的改变呢？政策倡导究竟该如何做？

    政策推进

    将改变大病救助形态

    公益人要不要随时了解公益领域之外的国家政策？

    答案是，一！定！要！

    7月底，国务院办公厅发布了《关于全面实施城乡居民大病保险的意见》，这一意见虽然不是针对公益组织的，却会给医疗救助项目带来很多方面的影响。

    意见提出，2015年底前，大病保险覆盖所有城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗参保人群；参保人患大病发生高额医疗费用，由大病保险对经城乡居民基本医保按规定支付后个人负担的合规医疗费用给予保障。

    2015年大病保险支付比例应达到50%以上，随着大病保险筹资能力、管理水平不断提高，进一步提高支付比例，更有效地减轻个人医疗费用负担。

    也就是说，原先需患者自付的部分至少有一半可以报销，意味着需要医疗救助的费用将大幅降低。

    以公益组织投入较多的先心病救助为例，原先个案救助多为支付医保报销后的部分，大多在5万以内，大病保险覆盖后需援助的费用就降到了一两万甚至几千元。

    当然，即使自付部分降低，仍然会有付不起费用的病患，需要社会组织继续救助。

    但毕竟需求会降低，这是否意味着大病救助将无事可做呢？完全不是！

    因为即使大病医保覆盖后，仍然有大量的大病费用被排斥在医保之外——医保针对的是合规医疗费用，很多大病治疗所需的药品、器械、医疗服务并不在其中。

    例如肺动脉高压患者所需的全可利以及各种孤儿药药品就大多不属于可报销药品。而往往这些疾病的治疗费用又特别高，患者家庭难以承担。

    我国还没有制定一部罕见病相关的专门法律法规，对罕见病的医疗和社会保障也没有出台相关制度。

    要彻底解决问题，必须推动医保目录等政策的改变，将这些费用纳入可报销范围。做政策倡导在所难免。

    那么，究竟该如何做呢？

    做倡导首先需要数据

    作为为肺动脉高压患者提供支持和帮助的公益组织，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心（简称“爱稀客”）自成立以来，就一直致力于推动将肺动脉高压相关药物纳入医保，将肺动脉高压患者纳入残障评定标准。

    据爱稀客执行主任李融介绍，肺动脉高压是一种心肺血管相关的恶性慢性病，患者确诊后如不进行干预治疗，预后很差，生存期只有3年左右。肺动脉高压患者一般不需要长期住院治疗，只要按时服药即可有效缓解症状，药物治疗可以大大提高患者的生活质量和生存寿命。由于肺动脉高压的靶向药物均为孤儿药，药品研发成本大，市场小，药品以进口药为主，如全可利、瑞莫杜林等，月均药费在20000元以上。

    “肺动脉高压患者不需要长期住院治疗，其实占用的公共医疗资源并不多，为什么不能把药品纳入医保呢？”李融表示。

    为了推动相关药物纳入医保，爱稀客积极与政府主管部门沟通，然而这一目标并不容易实现。

    “政府部门是愿意和我们对话的，但他们需要数据。”爱稀客执行主任李融强调。

    “肺动脉高压患者的人数究竟有多少？患者药费对社保基金的影响有多大？药物的费用控制？进口药物对患者治疗的必要性和不可替代性是否可以证明？为什么不能用国产便宜的药物？”在与爱稀客进行沟通时，人社部相关部门负责人就曾提出一系列关于数据的问题。

    没有数据，就不知道要花多少钱，不确定性太大，所以政府也不能出台政策。

    国家制定任何一项政策，对数据进行理性分析计算都是不可避免的。科学、严谨的数据无疑是第一位的。

    针对目前中国尚无完整的肺动脉高压患者流行病学和生存状况调查研究，爱稀客2014年启动了《中国肺动脉高压患者生存状况调研》，通过对爱稀客联系的患者的调研，共收集了177个样本数据。

    此外，爱稀客还定期收集相关药品的用量、价格数据，以确定患者需要的费用。

    意识到数据重要性的并不只有爱稀客。

    2014年7月，大爱清尘发布了《中国尘肺农民工生存状况调查报告（2014）》。

    2015两会期间，中华社会救助基金会儿童安全基金“女童保护”项目也发布了《2014年儿童防性侵教育及性侵儿童案件统计报告》。

    如何引起相关部门注意呢？

    数据的收集只是第一步，公益组织还需要采用各种办法将诉求传达到相关部门。

    采用论坛或新闻发布会的方式发布报告是一种常用的方法。

    在2014年5月5日的第三届世界肺动脉高压日，爱稀客举办了肺动脉高压社会支持和医保政策研讨会，邀请了来自医保、民政、公益机构、医院等机构的相关人员，共同探讨如何推动卫生、医保政策的完善。

    大爱清尘同样是以论坛的形式发布了报告，并从立法、政府及监管部门和用人单位三个角度形成政策建议，一是将尘肺病确定为国家保险或工伤的全民保险，二是系统纳入国家社会救助体系，三是设立国家尘肺病专项基金。

    当然，舆论的传播很多时候并不能直达政策制定者，这就需要直接与相关官员接触。通过两会代表、直接接触、邮寄相关建议是常用的方法。

    在举办研讨会之前，爱稀客就曾与人社部相关司局沟通，了解他们的意见。此外，爱稀客还和各地患友一起去各地的医保管理部门反映情况。“虽然有些地方还存在门难进的情况，但不少地方还是可以进行沟通的。”李融表示。

    通过两会代表呼吁或提议案建议是另一个常用手段。2015年两会期间，就有多个社会组织通过两会代表提出了相关领域的政策建议。根据议案建议的办理流程，承办部门会陆续与提案人沟通推进情况。

    公益组织在推进政策时从来不是也不能单打独斗。除了上面涉及的与患者（受助人）、两会代表等合作之外，专家的力量同样不应被忽视。很多公益组织成立了专家顾问团，专家们不仅可以提供智力支持，更可以成为与政府沟通的渠道。

    爱稀客专家顾问、中国工程院院士王辰就曾呼吁：“医保应该是一种社会共济制度，不应该按病种来划分是否可以报销药费。”

    能坚持到政策改变的

    那一天吗？

    通过种种努力，有些公益组织实现了目标。

    “血友之家”通过不断向国家和地方有关政府部门提出有关建议，甲型血友病患者实现了医保的全覆盖。不管是城镇职工、城镇居民，还是新农合，甲型血友病患者都可以实现医保报销。

    但更多的是尚未成功的案例。例如废除“嫖宿幼女罪”的呼吁，从2010年开始每年都会上两会，但至今没有实现。

    在李融看来，推动肺动脉高压相关药物纳入医保同样还需要很长的路要走。

    政策倡导不好做、见效慢几乎成立公益慈善行业的共识。

    更大的危机在于，在这条路上，公益组织可以坚持多久？甚至组织自身的生存也是问题。

    “我们最大的支出是人力成本。”据正在招聘新的工作人员的李融介绍，政府购买项目对人力成本卡得很死，而社会捐助则比较集中在个案救助，并没有多少人愿意支持政策倡导项目。

    与此同时，由于没有公募权，大多数民办非企业单位无法开具税前抵扣捐赠收据，又进一步阻碍了捐赠的流入。

    即使有公募权，为个案救助募集的捐款同样需要按照捐赠人意愿专款专用。

    用救助做杠杆

    推动地方先试点

    政策改变遥遥无期，组织自身生存困难，是否意味着退缩或改变呢？大多数公益人是不愿意的。

    在这种情况下，公益组织可以通过个案救助项目去推动地方试点。青岛的多方共付机制或许可以给出一些启示。

    据青岛市医疗保险城乡统筹办公室负责人刘军帅介绍，多方共付机制是指充分利用各种资源，发挥各方在罕见病医疗救助制度中的作用，调动政府部门、社会企业、慈善机构以及患者的积极性，分担医疗费用，减轻患者的负担，实现制度的良性循环。

    以治疗特发性肺动脉高压的全可利为例，市场价格是每盒19800元人民币，一般来说，每盒能维持28天的用药量。中华慈善总会全可利慈善援助项目为患者提供了很大的帮助，该项目的赠药标准为买1赠4，患者平均每个月需要承担的费用大约为4000元左右，一般家庭也难以承担。青岛通过财政资金支持，按最高费用限额内个人自付费用的70%给予救助（按照降价后的药品费用支付），大大减轻了患者的负担。

    实现这一机制的前提是青岛建立了谈判机制。

    “我们设置了谈判底线，比如老百姓负担多少钱有一个标的，医保要支付多少钱也有一个标的，某个药品处于哪个专利期下我们有什么样的要求，药品针对的人群基数大小，慈善机构的慈善援助和赠药等问题。总之我们的谈判是围绕一些核心环节进行统筹安排。”刘军帅表示。

    可以看到，公益组织的个案援助是谈判的一个前提条件。与单纯的个案援助不同，在青岛，个案援助无疑发挥了更多的作用——用援助撬动更多资源的投入，渐进式地改变了相关政策。

    这提示我们，公益项目跳出个案的范围，站在更高的角度，将可以发挥更多的作用。

    ■ 本报记者 王勇