孤残儿童：不要等出事儿才去关注他们

    8月8日，“天下华人，同心筑梦”公益晚会在北京工人体育馆举行，本次公益晚会由海外爱国华人华侨发起，美国慈亲基金会、香港UBG基金会和中国扶贫基金会共同主办，善款用于支持中国孤残儿童的救助和康复事业。这样一个晚会，汇聚了众多明星，他们将目光聚焦了一个特殊群体——孤残儿童。

    留守儿童、流动儿童、女童保护、事实孤儿……但是孤残儿童，这个话题在搜索引擎上呈现出来的页面看上去着实有点辛酸：新闻少、研究少、关注少。孤儿+残疾，这样一个略小众的群体，他们或许并不是社会热点所在，康复和治愈的困境让他们看起来没有那么讨喜。

    但不容忽视的是这样一组数据：

    中国目前有约70万孤儿和约820万残疾儿童，在孤儿群体中，很大比例都因身患残疾未能得到有效康复和治疗，而被亲人遗弃成为孤残儿童。

    我国大约有52.6万孤残儿童，但实际上只有约9.4万接受了社会服务，如官办福利机构、社会组织，其余43.2万都在社会散居。

    目前国内，留在福利院的孩子中残疾儿童占到90%甚至更高。0-6岁是残疾人最佳康复期，如果这一时段的残疾儿童未能得到持续有效的救助，其最终康复的可能性将大大降低。

    公益组织和社会资源如何能为孤残儿童做更多？《公益时报》记者进行了多方采访。

    故事

    天津武清区和平之君儿童福利院院长陈美文：

    其实我的第一职业是护士，从毕业的第一天开始就是在儿科。后来，到了这间美国慈亲基金会合办的天津和平之君儿童福利院，从事专门的孤残儿童康复工作12年了。

    最初到这里，我一直认为就是一个简单的工作调动，但当我第一次看到这些孩子身体高度残疾，我就觉得这可能不是简简单单的一份工作。我们这里的孩子，最初只是脑瘫孩子，后来有了先天畸形的孩子、视障的孩子、肢残的孩子……我想讲的故事，都是发生在这些孩子身上的小事儿。

    第一个故事，是侃侃第一次上学的故事。

    侃侃，他是一个肢体残疾的孩子，有唇腭裂，经过手术他慢慢康复，只是四肢不能弯曲，但是他是个性格阳光的好孩子，经过福利院的系统培训后可以正常走进学校学习了。那是2011年，我说：“侃侃，你能上学了。”侃侃像我们这里所有孩子一样，对学校充满向往，听到我这样说他很兴奋、很开心。

    我把他送到学校门口，站在门口看着他一步一步走进学校。开始时候，侃侃是昂首挺胸地往里走，走着走着，他的头越来越低，当所有的眼光都投向他的时候，侃侃的头恨不得埋进地里。

    第一天回来，侃侃没话了，也不太爱笑了，我问他上学开不开心他也不想说。然后我们就跟学校沟通，老师们说，其实并不是同学们歧视他，因为他的特殊，这些孩子在关注他、对他好奇，但这就是一种压力。

    我跟侃侃讲，每个人都不是完美的，都有很多残疾，有些是肢体残疾，有些是心灵残疾，虽然你的肢体有残疾，但是心灵可以是完美的，我们可以通过努力让自己更优秀、更好。

    转眼到了冬天，学校为了保暖安了一个棉门帘。那天我送侃侃进教室，有两个走在他前面的小朋友，一边一个人，把门帘撩开了等着他。我就告诉他：“你看到吗？他们真的是很关注你、关心你，希望跟你做朋友。

    现在，侃侃已经四年级了，笑容和阳光又回到了他的脸上。

    另一个故事，关于大哲。

    大哲刚来的时候，就是脊髓脊膜手术以后引起的下肢瘫痪。他来的时候刚两岁，这14年里，我们每一个工作人员都没有停止过任何能帮他康复的机会，即便康复费用在儿童福利院来说是最大的，几万、几十万。大哲有两个愿望，上学和站起来。上学已经没问题了，作为一个下肢瘫痪的孩子，站起来难度很大。

    终于在去年，在国家康复医院给他安装了肢具，经过一段相当艰难的锻炼和康复他能够实现站起来，推着步行器往前走。为什么说他是我的骄傲呢？因为他在这里生活了十几年，智力正常，爱唱歌、学习好，还能照顾别人。

    他推着步行器站起来的一瞬间，给我打了个电话。电话一接通，他说：“陈妈妈，我站起来了！我站起来了！”就这样两句，反复说，反复说，最后，大哲说：“陈妈妈，等我回福利院。”我说：“哎，我在门口等你。”后来，工作人员跟我说，大哲坚持要在车上就把所有的肢具戴上，坚决不再坐轮椅下车。他说：“我要走下来，我要让陈妈妈看我第一眼就是我能走了。”

    真的，我看到孩子那种喜悦的时候，我已经没法用语言去表达我当时的那种成就感也好，那种满足也好。我们福利院里的每个人，都因为这样的满足感和幸福感，而默默地努力一天、一个月、一年，不放弃希望。

    我觉得这些孩子的需求，远远不只是养护、医疗、康复、教育、职业技能培训这么简单，这些我们能给，别的机构也能给，他们要的是一种陪伴，是心灵上的东西，这是一种信念，让孩子们有一个信念，更是让我的员工有一个信念，你付出了，就一定会有回报。

    对话

    北京师范大学中国公益研究院主任高玉荣：

    《公益时报》：我们国家领养情况是怎么样？孤残孩子能回归正常家庭吗？

    高玉荣：现在的事实是，国内的收养人基本上都希望要个正常的孩子。所以很多福利院都在排队，排不上，因为绝大部分都是残疾孩子。比如2014年国内的收养领养有一万九千多名孩子，基本都是正常的孩子，但是国际收养领养有两千多，大多是轻残的孩子，比如唇腭裂、心脏病、白化病等，国外都收养。收养完后，他们回到自己国家给孩子们做手术，这孩子就可以像他们家人一样，进入他们的家庭。实际上，国际上也是认为家庭才是孩子最好的生存环境。

    《公益时报》：为什么国际领养人反而不介意轻残或残疾儿童呢？深层原因是什么？

    高玉荣：其实并不是国外人就愿意收养孤残孩子，我们不愿意。实际上，欧美发达国家的所有税收制度、法律法规、医疗保障和生活无障碍环境，对收养人都是很好的一种优惠，比如最实际的，收养孩子家庭就减少相应税收。可以说，他们的制度与慈善是匹配的，我们国家能做到企业捐赠免税，个人激励政策还覆盖不到。

    《公益时报》：我们国家50多万孤残儿童，但实际上只有不到10万接受服务，那40多万去哪了？

    高玉荣：在社会散居，咱们国家本身就有一个文化氛围，孩子是家庭的，叔叔、婶婶、姑姑这些亲戚能帮着养育就帮。在2009年以前，对于社会散居的孤儿、残疾孩子政府是没有一点投入的，完全是家庭和社会。

    2009年年底，那时候还在民政部，我们就想算算，到底一个小孩生活下来需要多少钱？平均下来最低标准是600块钱。所以经过建议和论证，我们国家出台了一个现金补贴计划。要知道最早的时候，各省的福利机构都是属地管理，2009年以后国家统一出钱，在福利机构的最低标准补贴1000块钱，在社会散居的孤儿，最低的每个补贴600块钱。

    《公益时报》：这种补贴够精确吗？

    高玉荣：现在的数字是很准确的，发补贴的钱给谁了，都是要有身份证号、名字、家庭地址还是福利院、谁接手的。

    《公益时报》：近年来我们国家孤残儿童数量趋势是怎样的？

    高玉荣：是增多的趋势，你可能会很奇怪，各方面的发展都是良好的为什么是增加。这个是整体趋势，农村增加更明显。一个就是绝对数量的增加，第二是相对数量增加，什么叫相对数量？就是说以前不知道，以前没有纳入我们的视野，隐藏的太多了，现在随着我们更重视，他们的数量更清楚。

    （下转14版）