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2014年,关注脑瘫、自闭症、罕见病儿童的壹基金“海洋天堂”做了转型,新战略中社会倡导、公众参与、政策倡导成为重要方向。2015年4月2日晚,在水立方举行的“敢爱笨小孩”之夜公益晚会后,壹基金秘书长李劲接受了《公益时报》采访,就此争议做出回应。 Q:“人人都是笨小孩”的宣传主题是怎样确定的? A:我们在全国有些网络机构、枢纽机构,大家会在一起商议,并不是壹基金请来一个咨询公司或者壹基金的项目人员自己决定。我们是和我们的合作伙伴一起反复商讨出哪个概念是合适的。这样才会有“笨小孩公益艺术展”,用了孩子、家长和他们周围支持者的形象,得到他们的认可。这个群体的认可是我们的信心所在。 现在质疑的人,首先有没有接触过自闭症孩子,第二纠缠在“笨”字上是不是有意义。我们的主题是“人人都是笨小孩”,希望以这样一种方式唤起大家的同理心,唤起接纳和包容。也许还有更好的提法,只是我们没有想起来。 Q:对此,家长的态度是怎样的? A:我也参加过自闭症群体的聚会,有两点值得说。他们的孩子在社会上受到的排挤和歧视远不止于“笨”,我们说的笨小孩来自于“老天爱笨小孩”的歌曲,流行文化的一部分,对他们来说不是一个不能接受的字,反而可以通过这样一个点来引起公众关注和了解。这是我们的初衷。 还有少数人说这是在给孩子贴标签。我曾经问过一个家长什么感觉,家长说:他们不知道我们作为孩子家长所遭受的困难。大部分家长是能够理性地接受包容孩子的缺陷。我们不想,也没有权利代表家长,但我认为我作为一个普通人,说自己笨一点真的很困难吗? Q:对完全不了解自闭症的人来说这个词会不会有误导? A:壹基金和合作伙伴在尽可能努力地让公众正确认识自闭症。如果我们害怕争议的话,恐怕不会做些创新的事情,创新需要冒险。我希望这件事情最后会证明这样的传播是有价值的,让更多不了解、不理解的公众来探究自闭症。 Q:现在面临的问题是什么? A:钱很重要,为什么需要策略,在资源不足的情况下才会有策略。我们也希望更多的公众、企业包括政府来关注这个领域资源投入不足的问题。在这个背景之下,我们想把有限的资源用在最有效的地方,思考立足于一个民间公益机构能做什么。 Q:此前医疗界对诊断自闭症的资源是稀缺的,现在怎样? A:作为民间公益组织,技术不是我们的优势。现在自闭症很难治愈,要正视这个问题,考虑他们的长期照护和发展,也必须要认识到,他们当中有天赋的人是非常少的,大多数普通的自闭症孩子是大家接触不到的。 国家还没有出台特别有利的政策,其实政府是有能力有意愿的,这也是我们为什么花那么多精力来发出声音。当然未来如果资金募集得多了,还是希望关注自闭症孩子的照料模式以及未来能否支持性就业等。 (本报记者 王会贤) |