（上接08版）

    “自身的能力问题会影响看病进度。”吕亭亭说，“曾经有一位来自江西的家长，有些耳背，孩子十三岁了，亲戚跟着一起来看病，他们不知道怎么挂号、检查、取结果、找医生，这些基本的流程就已经让他们晕头转向。而且他们有时候难以理解，为什么有些流程要等好多天。这时候社工需要跟他们解释医院的流程、孩子现在适不适合做手术，所有听不明白的都需要社工跟他们解释。”

    所谓“久病成医”，有的家长带孩子跑的医院多了，也会把自己当做半个专家，会有“疑病症”。吕亭亭说，他们会带孩子去看好几家医院，不同的医生会有自己的判断，说的可能不太一样，有的医院保守一些，有的医院激进一些，手术方案不同，风险和预算也不同。家长会拿这些跟医生谈，但没有医生能保证百分之百的成功率。

    所以医务社工一定需要了解相关的常识，比如病人的护理、病情的认识，有特殊案例的话就要单独跟医生去沟通。比如手术之后发现需要安心脏起搏器，这对于医生和家长来说都是很突然的情况，医生也没有料到。遇到突发情况时，我们会先跟医生沟通，然后看家长能不能了解和理解，有时候社工也会陪着家长与医生当面做三方沟通。

    用不上的钱退还

    小波的先心病属于法洛四联症中复杂程度较小的，可以一次根治。CT结果出来后，医院给出了手术方案和预算，当时的医生给的区间是4至6万。“一般我们会按区间的最高额度去审批，补充家庭的资金缺口。花不到这些可以不资助，但如果医疗费用多了，而资助额不够，就会在治疗过程中出现一些麻烦。”

    小波同时申请了春苗和爱佑华夏，两边同时在开展工作。治疗结束后，费用没有预计的那么多。“孩子家里也自筹了不少，爱佑那边已经确定的2万资助款不会撤回，所以我们就撤回了。留在小波第二次做肛门闭锁的手术时进行了资助。”吕亭亭说，“在其他机构已提供必要资助的情况下，我们会撤回，这也是在评审时写明的。总的原则是先花家庭自筹的部分，不够的话基金会才会考虑资助。不是批了多少钱最后就一定资助多少，也比较灵活，将有限的资金尽可能有效使用。”

    也曾出现过几家机构共同资助，最后有余款退回基金会的情况。此次走访中探望的一位2013年手术的邯郸小朋友小墨（化名），病情和资助都比较复杂。由于最初预算较高，跟进小墨的社工为他申请了几乎所有能申请的救助，如搜狐焦点基金、红十字会的天使阳光、9958、彩虹桥等等。最后确定的是搜狐、红十字会和春苗捐助，后来治疗费用比预计要低一些，退回了九千多到春苗账上。

    关于资金怎么审批，吕亭亭介绍，现在在医生已经做出手术方案和预算的情况下，收到齐全的申请材料后七个工作日内，一定会给家长回复。如果方案和预算确实不清楚或家长说不清楚，社工也会再跟医生确认。“我们现在每周统一评审两次，每周二和周五，不会耽误孩子的治疗。像小墨这种之前做过一次手术的，再次手术的风险会增加，我们审批的时候会在正常情况下加一万元。”

    多家机构怎么协商，吕亭亭说，治疗过程中，各家资助机构会商量，各资助多少可以满足这个家庭的资金缺口，并协商好最后退款退到谁的账户，这些都由各家负责直接对接患儿的一线社工或服务人员来协商，他们可以在机构审批的额度内适当调整。小墨的资助情况协商好后社工跟家长去谈，他们不太理解，家长觉得如果退款能给他们更好，因为家里本来就很困难，但在社工解释了基金会的资助原则后，家长也接受了。

    “在我们决定不资助或者退回部分的时候，也发生过家长态度特别不好的情况。”吕亭亭说，“比如社工在前期了解后发现这个家庭并不是那么贫困，我们拒绝资助了，有家长也去办公室闹。还有一次我替别的社工去结账，钱先打到了孩子账上做押金，用不上的话结账后还会退给基金会，这些都会在事前跟家长协商好，但那位家长态度特别不好，就像之前所做的帮助都不存在一样。之前跟这个孩子的社工有点害怕，我替她去的，也很受挫。”

    对于生活困难的家庭，有的在北京看病时春苗就开始提供生活补助。小墨因为病情复杂，在医院从夏天住到冬天，社工还为他们筹集了冬衣。“有的家庭在孩子术后康复、服药的时候确实已经无力支撑，我们也会考虑把治疗后剩下的资助款适当拨给他们一部分，作为康复费用。但这种案例并不多，基本都是因为孩子需要继续服药，比如降肺动脉高压的药，一片就三百多元。这种情况需要社工单独写申请书，申请余额退回给家长。但肺动脉高压服药可以申请中华慈善总会的全可利慈善援助项目，所以我们也很少再针对这种情况去筹款或拨款。”吕亭亭说。

    家长的避讳

    因为村里人的歧视，小波父母带着孩子来到打工的廊坊市。此次走访的另一位邯郸的孩子父亲则表示，没有告诉村里其他人孩子得了什么病，担心以后找对象被人嫌弃。

    “有些家长特别不希望别人知道自己孩子得了心脏病，也不希望在网络上发布信息公开募款，怕影响孩子以后的生活，想得远的家长甚至担心影响孩子找对象结婚。”吕亭亭说，“这跟所在地方上的风俗有关系，也有的家长说，只要能给孩子治病，其他的无所谓。如果是因为风俗的原因，我们没有太多办法，只能劝慰家长接受事实。”

    村子里的人可能不了解先心病，不知道对孩子以后会有什么影响，但到了医院里，家长会看到各种各样的情况，了解这种疾病和手术后的情况。小波的妈妈这样讲自己的体会：在村子里时，觉得为什么别人家孩子好好的，偏偏我家孩子这样，但到了医院后发现，原来这么多孩子得这种病，我家孩子还是比较轻的情况。

    社工服务中还遇到过父母感情有问题的。“孩子治病时他们在离婚，我们是无法左右父母的想法的，只是尽可能劝导他们从孩子角度多想。”吕亭亭说，“有的家庭意见分歧特别大，一方支持给孩子看病，另一方不愿意，也就意味着掌握资源的一方可能不给孩子治病，我们也只能从中劝导，希望他们自己达成共识，再考虑给孩子治病。”社工并不想营造那种“你把孩子带出来，我们帮你治”的圣人形象，家庭的问题始终需要家庭自己解决。

    “先心病孩子术后复查的规律是一个月、三个月、六个月、一年……医生也会告诉他们，是应该定期复查，还是孩子不舒服了随时复查。我们电话回访的规律也是按这个来的，希望一直跟进5年。比如小墨这种比较严重的情况，医生会叮嘱他一个月后必须来阜外医院复查。我们也会跟进，询问复查情况。”吕亭亭说。

    有的孩子可能不是在手术的医院复查，比如这次实地回访中，保定的一个孩子是在当地县医院复查的，但只有超声没有医生给出诊断，社工就把超声结果发给做手术的医院，问清结果后告诉家长。

    社工服务的一点点摸索

    医疗救助基金会的社工位置比较尴尬，吕亭亭说，基金会圈里不谈社工，社工圈里又都在争政府购买。但这份工作或许也因此做得安静而扎实。

    吕亭亭是在山西医科大学读的社会工作专业，学校在课程中加入了基础医学和临床医学。并且安排了为期两周的医院实习。“但实习的情况并不是很理想，当时医院的医生不了解社工，觉得你连个病历都不会帮我写，来做什么呢，因为别的医学生来实习都是要做这个的。”

    2011年毕业，吕亭亭来到春苗，一切都摸索着来。记者走访时拿到的患儿档案信息简化版非常清晰，这个模板是吕亭亭改了好多版，慢慢改成现在这样的。详细版的档案，则包括患儿信息汇总、发票信息、社工服务个案记录等。“以前不注重，后来在记录中附加了社工自己的感受。”

    救助的流程也在细化，在小波接受救助的2012年，一旦接受孩子求助，出现什么问题，社工都有一定的介入。“现在就算资料齐全，在审核没做完之前都不会转到社工手里，而是在内勤部门，家长如果不知道怎么填申请材料、怎么去医院挂号等等，都由接到求助电话的内勤人员先进行指导。”吕亭亭说。

    社工会在访谈之后评估需求，当然首要的是资金需求，还有家长是否清楚孩子要做怎样的治疗，有没有协助就医的需求，以及对医务人员的看法等。但只要是家长能够独立完成的事情，社工只是给予协助和指导。“有的家长依赖性特别强，医生说什么，就马上打电话给社工，不去自己理解消化医生的意思。社工会帮他分析情况，也会特意告诉他这个事情应该你自己来做。”吕亭亭说。

    医院方面，“我们现在跟医院的合作更多是针对资金。如果可能的话，我们希望可以在医院开展一些帮助孩子的活动。因为觉得单纯个案的形式，不太容易做深入，因为时间不够。比如你可能觉得一位家长的教育方式不太对，但除了提醒他、给予一点指导外，没有办法和时间过多地介入。”