11月23日，脑瘫康复社会协作会议在北京召开，中国社工协会康复医学委员会全国脑瘫康复社会协作办公室宣告成立。这是一个有16个省（直辖市、自治区）50多家专注于脑瘫的社会组织等机构加盟的社会协作平台。对于平台的成立，办公室主任王芳感慨地表示，从当年4个女人的脑瘫组织联盟到全国协作平台的成立，是她当年无论如何也想不到的。

    从4个女人的联盟开始

    王芳口中的4个女人来自广西南宁安琪之家、河北高邑县黎明之家、北京生命树、山西太原爱之家4家脑瘫康复组织，王芳是广西南宁安琪之家的创办人。

    据王芳回忆，2007年这几家机构的负责人在沟通中发现，当时开展脑瘫儿童康复的机构很少，资源与经验十分不足。“连财务报表都不会做。”王芳坦言。

    孤单感促使她们觉得建立相互之间的紧密联系和支持非常必要。2007年11月，由上述4家机构发起的中国脑瘫康复教育网络正式成立，并开展了第一次网络活动。其目标被定为：搭建学习、交流与资源共享的平台，促进各机构共同成长，推动国内脑瘫康复事业的发展，使脑瘫人士平等地参与社会生活。

    联盟成立后，除了为成员提供走访机会，以取长补短之外，把培养专业人才和培育机构作为重点。它们与高校合作开设社工班，定向委培脑瘫康复工作人员，还在师范院校的特殊教育专业开展脑瘫教育。

    机构发展方面，培育现有机构之外，联盟还在没有机构的地方孵化脑瘫康复机构。“我们在新疆喀什帮助大学生村官阿依努尔·哈力克建立了‘母亲之家’脑瘫儿童康复训练班，这是当地的第一家。”

    经过这些年的发展，据王芳统计，目前成员机构已经有50多家，受益脑瘫人士达到1万多人。在此基础上，全国脑瘫康复社会协作办公室应运而生。

    让更多人明白脑瘫者

    不是病人

    尽管已经有了这么多组织从事脑瘫康复工作，但脑瘫人士的生活依然面临种种困难，脑瘫康复机构依然有很远的路要走。

    首先是理念问题。据王芳在发言中介绍，脑瘫儿童在三岁后就可以领到残疾症，但在大多数人的认知中，他们依然被当作病人，甚至有家长不愿让脑瘫孩子和自己的孩子一起玩——理由是怕传染。“脑瘫是一种生存状态，需要让更多人知道脑瘫人只是社会上普普通通的一员。他们需要的不仅仅是医院，更是融合教育、正常出行、顺利就业、独立生活。”王芳强调。

    其次，对脑瘫康复的社会支持远远不够。央视主持人王琳两年前曾走进广西南宁安琪之家进行报道。她曾经以为，经过媒体的报道全社会都已经在支持这一事业了，“没想到两年后依然需要向全社会再次发出支持脑瘫康复的倡议”。

    其次是不正确的帮助。出席活动的北京理工大学博士研究生、脑瘫者张大奎在发言中指出，献爱心不是简单对接的问题，需要思考目的是什么：自我满足？由己及人，推己及人？作为曾经的受助者，张大奎强调，不要以爱之名，行爱之暴力。

    尊重、尊严在会场被屡屡提起，张大奎提醒人们，给苹果还是帮助受助者通过自己的努力获得苹果，这是不同的两种方式。

    正因为如此，在活动现场，与会的脑瘫康复机构共同发出倡议：呼吁每个公民行动起来，检省我们的态度和行为，采取力所能及的行动，减少或消除那些阻碍脑瘫儿童及其他残障儿童融入社会的障碍。

    同时启动的还有“爱我请举左手”公益计划，倡议将每年的12月3日设为“脑瘫主题日”，推出关注脑瘫儿童的主题手势。

    脑瘫康复机构需要更加专业

    除了发出倡议之外，脑瘫康复社会协作办公室还将继续推进中国脑瘫康复教育网络所专注的规范化发展问题。

    对此，王芳有着清醒的认识，“很多人认为对机构来说，目前发展最大的问题是资金，我觉得规范化运作才是最大的难题。”

    之前的发展历程充分证明了这一点。据王芳回忆，是北京倍能组织能力建设与评估中心为自己机构的发展提供了“拐棍”；是壹基金的海洋天堂项目让这些脑瘫康复机构学会了更规范的项目管理和财务管理；是德国和香港的基金会帮助进行了专业人才的培养和规划。

    社会协作办公室的成立也正是规范化运作的一个动作。中国社工协会康复医学委员会总干事周华兵表示，下一步将通过办公室对接更多的社会资源，筹建专项基金，实现更规范的操作。

    规范化也成为民政部社会福利和慈善事业促进司司长詹成付的期望。他在回顾了政府在推进脑瘫康复工作的进程之后表示，这项工作仅仅依靠政府的力量是不够的，社会组织等的参与是重要的，但一定要做最优秀的、透明的、捐助者信任的机构，要让每一笔捐款都经得起质疑。

    （王勇）