首页 | 版面导航 | 标题导航
   第01版:头版
   第02版:数字
   第03版:新闻
   第04版:新闻
   第05版:新闻
   第06版:新闻
   第07版:新闻
   第08版:封面报道
   第09版:封面报道
   第10版:社会创新
   第11版:专题
   第12版:专题
   第13版:专题
   第14版:国际 案例
   第15版:益言堂
   第16版:寻找慈善传统
济仁慈善基金会(2013)年度工作报告摘要
向患者收取管理费的“公益项目”

版面目录

第01版
头版

第02版
数字

第03版
新闻

第04版
新闻

第05版
新闻

第06版
新闻

第07版
新闻

第08版
封面报道

第09版
封面报道

第10版
社会创新

第11版
专题

第12版
专题

第13版
专题

第14版
国际 案例

第15版
益言堂

第16版
寻找慈善传统

新闻内容
2014年09月09日 星期二上一期下一期
“融化渐冻的心”被质疑
向患者收取管理费的“公益项目”

    “冰桶挑战”为渐冻人募款的高温还未退去,另一个与渐冻人相关的公益项目却被人揭露涉嫌敛财。

    新浪网络大V“@落魄书生周筱赟”9月1日在自己微博中称,“中国医师协会在2005年推出的‘融化渐冻的心’救助渐冻人公益项目,是借公益敛财的商业项目。所谓药品救助要求患者自费购买三个月药物,寄去服药后化验单,符合要求才能免费领药。同时还要收取项目管理费用,这是借慈善进行临床人体试验,为制药厂搜集药效数据”。

    此微博一出,短时间内引来数百条转发和评论。

    中华医师协会(简称“医师协会”)在接受媒体采访时表示,这一质疑毫无依据。

    就此,在舆论的关注下,一个已执行近十年的公益项目被裸晒在公众面前。

    找受助者收管理费?

    根据“融化渐冻的心”官网介绍,这是中华医师协会2005年发起的一项公益活动,旨在帮助中国20万运动神经元病患者。全国预计近1000名困难的ALS(肌萎缩侧索硬化症)患者得到了3年免费捐药救助或药品减免救助。

    该项目救助方式主要有四种:药品救助、呼吸机救助、家居护理救助和沟通工具救助。其中在“药品救助”方式中依据不同时间段开展了3个救助项目,“运动神经元病患者药品援助项目”自2009年开展至今。

    根据“@落魄书生周筱赟”微博中公布的一张名为“运动神经患者援助项目”截图显示,在2009年开展至今的“运动神经元病患者药品援助项目”(简称“援助项目”)中,患者想要参加该援助项目,需按要求提供相应材料向项目处申请,审核通过后,通知患者到指定药店购买指定厂家生产的利鲁唑8盒(相当于3个月的药品治疗用量),同时,患者还需通过邮局汇款向项目组缴纳管理费,该管理费将用于患者资料建档、邮寄材料等费用。

    “患者想参加赠药活动,需先自费掏钱买药,然后还需自行缴纳项目管理费用,这样也能称为公益项目?”周筱赟对《公益时报》记者表示。

    那么患者需要缴纳多少管理费呢?

    《公益时报》记者经过多次尝试后,联系上一名网名为“@千秋客”的湖北网友,他自称是一位渐冻症患者不能说话,只能通过QQ聊天交流,他向记者转发了数张“融化渐冻的心”项目开展活动内容的截图。

    该截图显示的是中国医师协会网站工作动态网页下职能部门栏目中,发布于2005年6月10日的题为《给ALS患者的告知信和减免药品救助申领需知》(以下简称《需知》)的通告。

    《需知》的具体内容显示,该《需知》标题中的药品是由由恩华药业集团捐赠的恩华利鲁唑片。参与的患者,需要向中国医师协会“融化渐冻的心”社会公益活动项目处交纳项目管理费用500元/年,三年一次交清1500元,至于费用的用途则为“将用于对您的档案管理、表卡制作、电话沟通、协议和简报的邮寄等项服务成本”。

    该需知在中国医师协会网站至今可见。

    “@千秋客”说项目发起后据他所知,在3年的陆续发放过程中,至少应该200多人得到了药品,同时每人也缴纳1500人/元(三年)的管理费用,如果照此推算这笔钱就已经有30余万元,但这30万元至今也没有公布具体使用情况。

    源于合作广告公司要求?

    《公益时报》记者通过多方求证获知,中华医师协会“融化渐冻的心”公益项目2005年立项推出之后,便与一家名为“北京医生之友”的广告公司展开了合作,并由广告公司找到了江苏恩华制药公司,恩华承诺向医师协会“融化渐冻的心”项目捐赠三年共计约6000万元的药品。

    而面对着患者求助数量的增多,大量申请资料无法放置,广告公司提出让中华医师协会出资,随即中华医师协会便向患者收取项目管理费。

    一位北京医生之友广告公司前员工黄鑫(化名)在接受《公益时报》记者采访时表示:“2005年广告公司与医师协会合作,为‘融化渐冻的心’进行项目策划和推广,拿着医师协会的批文到信息产业部门注册了‘800’开头的电话,电话开通后接到大量渐冻症患者求助,广告公司收到大量申请材料,由于无处放置随即向医师协会提出收费,收费标准500元/人,因赠药项目持续三年,共计收取1500人/元,随后医师协会开始向患者收取管理费,最后用到哪自己并不清楚。”

    病友:无奈的选择

    记者随后又联系了中华融化渐冻人联合会会长牛清,牛清在接受《公益时报》记者采访时称:“渐冻症的治疗药物在现阶段特别有限,国内药品基本为‘利鲁唑’,定价为1000元左右,但这种药目前还没有被列入医保,而渐冻症患者又需要长期服用,这将会产生很大的负担。

    患者加入医师协会“融化渐冻的心”项目,参与买赠活动,基本都是以价格因素来考量的,指定医院、药房、医师虽然繁琐,但患者也没有办法,能够延长存活时间只能这样。

    “但参与项目自费买药后,还向患者收取管理费用不太合理。”牛清补充道。

    中华医师协会:

    将择期统一回复质疑

    记者随即致电中华医师协会“融化渐冻的心”公益活动项目组,对方称,“采访需要接受书面申请,同时等待领导批复”。随后记者又拨打了中华医师协会官网电话询问采访事宜,对方工作人员表示,已经注意到网络上关于“融化渐冻的心”项目的言论,因该项目属于下设项目在运作,自己并不清楚,但她也表示不会回避媒体采访,希望媒体等待中华医师协会的统一回复。

    ■ 公益时报记者 张明敏