8月30下午14点30分，瓷娃娃罕见病关爱中心主办的“冰桶挑战”善款说明会正在进行，台上的演讲者是中心主任王奕鸥。

    站在舞台上的王奕鸥右手持麦克风，左手拿着PPT遥控器，演讲过程中还时常在舞台两边走动，为的是能让参与发布会的观众更好地看到投影仪上的内容。

    “冰桶挑战”在国内如火如荼地进行，渐冻人以及更多罕见病患者群体也受到了前所未有的关注。吸引了李云迪、王思聪、周杰伦等不少名人捐赠。

    从8月18日起，因在新浪微公益发布“冰桶挑战”项目而募得814万余元善款的瓷娃娃，将如何使用这笔善款广受关注。《公益时报》记者专访了瓷娃娃负责人王奕鸥。

    《公益时报》：瓷娃娃从什么时候开始介入“冰桶挑战”募款当中的？目前募款额度是多少？

    王奕鸥：新浪微博微公益的伙伴找到我，说现在有一个“冰桶挑战”的项目正热，是让公众知道罕见病的好时机，问我能不能赶紧写一个募款策划方案给微公益。我注意到“冰桶挑战”在国外很受欢迎，而且现在也已经有很多名人自行挑战了冰桶，我们认为这是一个普及罕见病知识、倡导公众关注罕见病群体的好机会。瓷娃娃迅速作出了反应，迅速写好策划案，8月17日通过新浪微公益审核，18日项目正式上线，在新浪品牌捐平台上呈现了“助力罕见病、一起‘冻’起来”，为包括ALS在内的罕见病进行“冰桶挑战”的公益募款项目，号召大家通过冰桶挑战的方式关注、支持ALS患者在内的罕见病群体。

    从8月18日上线以来，新浪微公益为项目开设了多个募款渠道，公众也可以根据不同捐赠渠道表达捐赠意向。截止到8月30日该项目共计收到8146258.19元善款。

    《公益时报》：这笔善款将如何使用呢？

    王奕鸥：通过这次“冰桶挑战”微公益项目，瓷娃娃可以说是获得了前所未有的一笔善款，对于这笔善款的使用将根据捐赠人的捐赠意愿来确定。

    根据目前现有捐款的捐赠意向来看，第一，捐赠意向为“支持ALS在内的罕见病群体”的捐款金额为550余万元，此部分款项将全部用于渐冻人群体的相关公益服务支持；第二，明确“支持各类罕见病群体”的金额为140余万元，这部分款项将用于其他罕见病群体的相关公益服务支持；第三，剩下有明确捐赠意愿的善款也将用于捐赠人所指定的方向。

    “冰桶挑战”专项基金当中，有明确“支持ALS在内的罕见病群体”捐赠意向的资金为5574311.80元。这部分资金将通过公开招标及评审的方式资助渐冻人和其他罕见病群体的相关公益服务项目。首期公开招标的资助项目将针对渐冻人群体的相关公益服务项目，具体资助项目内容包括针对渐冻人进行直接救助、生活质量改善、公众传播、政策倡导、组织发展以及相关的行政支持等。

    “冰桶挑战”后续公益捐款的使用，将遵照上述原则进行，并于首期资助完成后，制定下一步资金使用计划，并及时公开进展情况。

    《公益时报》：为ALS及罕见病募款的“冰桶挑战”发起之后，有些专门关怀ALS的机构如中国宋庆龄基金会下设的“王甲渐冻人关爱基金”上海渐冻人协会MDAChina。中华融化渐冻人联合会提出了疑惑，认为本是为渐冻人募款的公益项目，但大量捐款却捐给了瓷娃娃而不是渐冻人公益组织，你如何回应？

    王奕鸥：“瓷娃娃”指的是成骨不全症，又称“脆骨病”，并不是渐冻症。我们从上线“冰桶挑战”筹款项目开始，就持续并积极与多家渐冻人公益组织保持着联系。

    8月18日下午，与上海的MDAChina负责人朱常青电话沟通，并于8月20日发送邮件寻求沟通；8月19日，我们邀请东方丝雨渐冻人组织负责人雨珠在瓷娃娃办公室对如何帮助渐冻人进行了沟通；8月20日，我和张泉灵一起来到中国渐冻人联合会会长、肯尼迪症渐冻人牛清家里走访，张泉灵还在他的家门口进行了“冰桶挑战”；8月26日，在持续多天联系后，我和两名工作人员来到王甲家里，邀请他一起制定帮助ALS病友方案。

    同时，我们邀请了多方渐冻人组织的负责人、病友代表加入我们的救助方案制定团队，并积极联系、欢迎更多病友加入到这个团队，所以在这个层面上我们是有过沟通的。到现在为止，包括王甲在内的其他渐冻人病友都很支持瓷娃娃的工作。因为，我们一直相信，病友社群本身是最了解，也最有原动力解决自身问题的群体。

    《公益时报》：瓷娃娃罕见病关爱基金、微公益募款成立的“冰桶挑战”专项基金、“冰桶挑战”基金会这三者之间有关联吗？

    王奕鸥：这三者的关系是完全独立的关系。“瓷娃娃罕见病关爱基金”是2008年5月在北京市民政局注册成立的瓷娃娃罕见病关爱中心（前身为瓷娃娃关怀协会）后在中国社会福利基金会下，设立的全国性罕见病公募基金。

    “冰桶挑战”专项基金是2014年8月18日在微公益发起募款后，用截至目前的814万余善款成立的一支基金，这支基金将同样挂靠在中国社会福利基金会旗下。

    成立“冰桶挑战”基金会将是瓷娃娃的未来目标，计划由一些爱心人士捐资来注册成立全国性公募基金会。目前华民慈善基金理事长卢德之愿意捐赠一定善款。

    《公益时报》：“冰桶挑战”专项基金监管委员会的委员将如何选出？他们将怎样履职？

    王奕鸥：监督委员会委员基本都是在社会上具有一定知名度，拥有良好诚信道德操守，在各行业有所建树的人组成的。目前监督委员会委员总共有5人。包括北京市岳成律师事务所高级合伙人岳屾山，华能集团公司企业部处长、注册会计师田禾，北京大学第三医院副院长兼神经科主任樊东升，基金会中心网总裁程刚和《壹读》主编林楚方。他们来自法律、财务、医学、公益、媒体的不同背景，将在整个专项基金的运作过程中，进行不同角度的专业监督。“冰桶挑战”专项基金监督委员会委员将不会从基金中提取任何报酬。

    《公益时报》：从18日微公益上线项目，到30日发布募款额达814万元，这段时间瓷娃娃团队做了哪些工作？

    王奕鸥：每年的8月也是瓷娃娃工作强度最大的时候。今年8月份，瓷娃娃正在进行一年一度的I Can罕见病青年协力营项目的筹备，伙伴们的压力都不小，但在这些大型活动中，同事之间建立起彼此的信任感，突如其来的大小事情队友们都能够相互协作，共同进步。在这一次的微公益“冰桶挑战”的募款中，我们都及时公布善款的额度。

    “冰桶挑战”募款没有在微公益上线之前，我们每天也要面对着大量的罕见病患者求助信息，去核实消息、去救助，微公益“冰桶挑战”募款数额每天都在增加，这十几天里，我们基本就是在接听求助咨询电话中度过的。

    《公益时报》：“冰桶挑战”热度过去后，机构今后的工作重点会有所调整吗？

    王奕鸥：不会。瓷娃娃一直在做罕见病领域的关怀服务、赋能发展、公众倡导工作，各个项目都会照常进行。只不过，从美国引入的“冰桶挑战”将罕见病（包括渐冻人症）推向一个前所未有的关注度，“冰桶挑战”的热度总会过去，但罕见病患者的病痛可能会持续很久，希望包括推动立法、医疗体系和社会公共服务层面的改革，成为一套长效机制来保障罕见病群的利益。

    ■ 公益时报记者 张明敏

    相关资料

    王奕鸥，瓷娃娃罕见病关爱中心主任，创始人之一。

    瓷娃娃罕见病关爱中心前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由王奕鸥、黄如方两位成骨不全症患者发起。2009年，瓷娃娃在中国社会福利基金会下，设立全国性罕见病公募基金“瓷娃娃罕见病关爱基金”，2011年在北京市民政局注册，正式更名为“瓷娃娃罕见病关爱中心”。2013年1月，瓷娃娃进行年度规划，将原有的“罕见病发展部”宣传、倡导等平台工作独立运作，并由瓷娃娃原副主任黄如方担任该中心主任，目前已在上海注册登记为“上海四叶草罕见病家庭关爱中心”。