几天前，南都公益基金会理事长徐永光收到了一条短信，短信内容大致为：提议在公益界开始进行“冰桶挑战”项目。发这条短信的人不是别人，正是中国“希望工程”历史上首位受到资助的人——张胜利。

    在张胜利看来，这是一次机会。在“冰桶挑战”最初于美国掀起一波又一波高潮的时候，张胜利和另外两名“希望工程”的受助者趁此东风，在某家众筹网站上发起了为罕见病公益筹措1万元人民币的项目，并向徐永光发去了那条短信。

    徐永光表示不挑战冰桶，但随即为他们捐款2000元，并在众筹网站留言中点名中国扶贫基金会秘书长王行最和华民慈善基金会理事长卢德之接受挑战，这条短信在朋友圈里被无数转发。

    “这是一个让罕见病彻底曝光的好机会，我觉得这是空前绝后的，应该好好打造这个公益品牌。”徐永光对《公益时报》记者表示。

    徐永光随后召集相关人员开始进行了一场策划。2014年8月25日上午，一张大大的帷幕悬挂在北京市东城区圆恩空间的一侧墙壁，上面的“关注罕见病 从看见开始”十个大字异常醒目，帷幕下方三人站立。“一、二、三，倒！”随着一声号令，三桶冰水倾盆而下。

    应战的除了这三名来自希望工程的受助对象以外，还有华民慈善基金会理事长卢德之也前来助阵。但随后卢德之并未选择冰水，而是现场向公益组织“瓷娃娃”捐赠1万元。卢德之觉得这样做更为实际。

    亟待更多关注的群体

    “这样活动的重要性在于，它能够让你用最短的时间认识到什么是罕见病，我们理应积极支持。”杨团在接受《公益时报》记者采访时表示，“这类群体面临的压力是可想而知的，但现状又使得他们面对公众的机会很少，公众了解他们的渠道也更少，这并不利于对罕见病人救助的改善。”  

    《公益时报》记者注意到，在国内进行罕见病救助的公益组织“瓷娃娃”对罕见病进行了很好标注。根据“瓷娃娃”网站显示，全国罕见病的看病人数还不到6000人。

    “这个数量太低了。”杨团说，“绝大多数罕见病目前还没有被政府列入到残疾人群体，这就意味着罕见病人要想获得医保的可能性极低，几乎不可能。但每一个罕见病患者自身又面临着大量的救助资金需求，这很矛盾，就需要更多的社会公众来关注。”  

    有限的社会援助

    当前，有些基金会也在进行着一些罕见病的资助工作。中华慈善总会属国内救助罕见病较早的组织，其通常选择与大型医药企业合作向罕见病友赠药的方式进行资助。但由于罕见病药品价格高昂，往往其受助对象的覆盖面并不是很广。同时，由于国内的罕见病药品生产企业出于各种商业利益的考量，药品的使用患者并不多，生产药品的积极性并不高，这就导致药品的供需的延续性不强，时常出现买不到药的情况。

    “没有纳入医保报销的罕见病药品对于患者来说就成为了莫大的压力，罕见病群体数量小又导致药品生产企业积极性低下，最终受到伤害的还是罕见病患者本身。”杨团指出。

    据《公益时报》记者了解，当前在罕见病中，只有血友病在全国的医保覆盖率属于最高。各地卫生行政部门基本已将或正在将血友病患者纳入到医保报销的范畴之中。  

    公募基金会构想

    而在8月25日圆恩空间“冰桶挑战”的现场，华民慈善基金会理事长卢德之表示，将个人出资800万元原始资金设立全国性的公募基金会来支持罕见病公益。基金会名称将与“冰桶挑战”谐音，暂定为“病痛挑战”基金会，并将号召全国其他企业家共同来为该基金会募款。

    “罕见病病种多、数量少、易忽视的现状大家是清楚的，设立全国性的公募基金会也是为让公众知道罕见病，关注罕见病人，携手做好罕见病公益。这笔钱将会更好地帮助到一些罕见病组织和更多的罕见病患者。”卢德之在接受《公益时报》记者采访时表示。

    “这个基金会最好是在民政部注册，因为那样执行起来覆盖面会更广一些。”卢德之补充道。

    ■ 公益时报记者 张明敏

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    罕见病，又称“孤儿病”，通常是指盛行率低、少见的疾病。但世界各国对于罕见疾病的定义不尽相同，世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。

    跟多数病相对应的，这类人群的特征是种类多、病人少，而这样的群体长期面对着高端治疗设备的匮乏、生存状态艰难、升学考试困难、就业机会极低的现状，最终造成了这些罕见病群体根本就无法走出家门，生活遭遇众多尴尬。