儿童大病救助慈善组织性质分布

    对大病儿童进行救助的慈善组织中，基金会51家，慈善会32家，红十字会及其他机构共14家，主要集中在北上广地区，其中北京地区的儿童大病救助慈善组织数量占比将近四成。

    儿童大病救助项目数量分布（按病种）

    目前，慈善组织对十几种医疗费用高昂的重大疾病患儿进行医疗救助。其中，对不区分病种的多种疾病的综合救助项目数量最多，专项救助项目中，先心病、白血病、唇腭裂的救助项目数量最多。

    慈善组织利用政府与民间各方资源，开展儿童大病救助工作，与社会保险形成补充与配合机制，在社会上产生了重要影响。目前，我国儿童大病救助的慈善力量大体可分为六种模式。

    财政出资

    政府出资支持慈善组织开展儿童大病救助的项目通常覆盖范围广，救助人数多，社会影响力大。这类项目中较为突出的项目有国家彩票公益金出资3亿多元支持中国红十字基金会儿童白血病救助项目、福建省财政拨款1亿元支持该省的重特大疾病医疗救助项目、江苏省财政出资上千万开展儿童重大疾病慈善救助项目。

    比如，中国红十字基金会小天使基金是我国首个也是最大的一个对白血病患儿进行资助的项目。在成立之初的头三年，每年所募集的社会资金都在五六百万左右，资金规模的限制使得每年的白血病患儿救助人数也都限制在100多人。自2009年，国家彩票公益金开始向小天使基金注资，到2012年，小天使基金共获得注资将近2亿元。2014年2月，彩票公益金又对中国红基会小天使基金追加了1.44亿元资金，解决了4000多名白血病排队患儿的救助问题。

    由于救助量大且救助的患儿遍布全国，红十字会要求进行申请资料的递交、审核和资助款的拨付。患儿需通过各级红十字会的层层审核递交申请，评审通过后提交《资助告知书》回执、病情材料和医疗票据，红十字会对资助材料进行审核后提交中国红基会终审。中国红基会根据救助人数拨付资助款至省红十字会，省红十字会再将资助款拨付至患儿账户或救治定点医院。平均而言，患儿从申请到最终获得资助至少需要6个月的时间。与其他的基金会比较而言，小天使基金的资金申请和审批程序都较长。未来还需对项目进行精细化管理，简化申请程序，以加强救助的实效性。

    政府协助

    慈善组织和政府具备不同的优势，具体到儿童大病救助领域，某些慈善组织具备资金方面的优势，但缺少相应的资源去筛选需要救助的患儿并实施救助，政府可以利用相应资源提供支持。而在另外一些需要较多专业服务的领域，慈善组织比政府更具优势，在这种情况下，政府通过购买服务提供资金支持则能更容易发挥各自的特长。

    目前，政府支持慈善组织开展儿童大病救助工作或与慈善组织共同开展儿童大病救助的情况已越来越多。政府一般通过以下几种方式与慈善组织共同开展儿童大病救助工作：政府购买慈善组织服务开展儿童大病救助；对慈善组织大病救助提供患儿筛选等各项便利，一些地方政府帮助甄选需救助的患儿名单，减少慈善组织筛选救助患儿的成本；慈善组织出资、政府实施儿童大病救助，如“西部贫困家庭疝气儿童手术康复计划”就是李嘉诚基金会与民政部共同实施的项目。

    慈善组织为大病儿童提供形式多样的医疗救助，已成为多层次医疗保障体系的重要组成部分。为此，民政部在2013年颁布的《关于加强医疗救助与慈善事业衔接的指导意见》中，要求积极探索建立医疗救助与慈善事业的衔接机制。

    儿童大病公益保险

    通过为儿童购买一份公益的补充商业保险，在儿童患病时，可得到保险公司的赔付的方式，大病公益保险为儿童提供一份额外的保障。这一模式的主要代表为中华少年儿童慈善救助基金会的“中国乡村儿童大病医保公益基金”和中国儿童少年基金会的“中国儿童保险专项基金”。

    与其他救助方式所不同的是，通过为困境儿童购买大病保险，在患儿生病前给予保障，一旦患病能及时得到救助，这种事前救助的方式能够比事中救助和事后救助更能减轻患儿家庭的经济和心理负担。

    中华少年儿童慈善救助基金会的中国乡村儿童大病医保公益基金是通过为项目试点地区儿童购买一份商业医疗补充保险的方式对大病儿童进行救助，该医疗补充保险的参保基金由社会募款而来。通过为项目区的新农合参保儿童提供50至75元的参保费用（不同项目点有所不同），儿童一旦患病，可获得最高20万元的保险赔付。

    从2012年7月首个试点项目启动到2013年7月，“大病医保”公益基金项目已覆盖了4个试点县，受益儿童数量达到了11.6万人。2013年，该项目共对637名大病儿童进行了保险赔付，赔付资金为120.8万元。

    公益项目式救助

    更多慈善组织采取的是民间筹资、民间运作的项目式救助模式对大病儿童进行救助，病种主要集中在先心病、白血病、唇腭裂等十几个病种。

    据不完全统计，2013年共有36个项目进行儿童先心病的专项救助（此处专项救助是指仅对儿童先心病进行救助，非专项的先心病救助列为“综合”疾病救助项目的分析中，下同）。从这些慈善组织的救助人数分布来看，中等救助规模的项目较多，救助人数在200至300人的占多数。这主要与先心病救助较为简单、单个病例救助所需资金量少、较容易规模化运作有关。目前，中国红十字基金会天使阳光基金、西部儿童救助基金会、如新中华儿童心脏病基金、春苗儿童救助基金会、上海儿童健康基金会、上海慈善基金会、重庆儿童救助基金会等慈善组织的救助规模较大。此外，河南省、广东省、湖北省、海南省、山西省、辽宁省等地的慈善总会救助的先心病患儿人数也都在200人以上。

    2013年共有18个慈善项目涉及白血病患儿的救助。救助白血病患儿的慈善项目规模偏小，大部分白血病专项救助项目的救助人数集中在50人以下，这主要与白血病患儿所需资金量大、救助实施难度大、较难规模化运作有关。在对白血病患儿进行救助的项目中，救助规模最大的为中国红十字基金会旗下的小天使基金，救助人数为1800多人。此外，北京新阳光慈善基金会、神华公益基金会、辽宁省红十字少儿白血病救助基金、爱佑慈善基金会2013年救助的白血病大病患儿人数也在200人以上。神华公益基金会从2011年开始救助白血病患儿以来，共累计救助了1700多人次。

    据不完全统计，2013年共有15家慈善组织参与到唇腭裂患儿的救助，其中微笑列车基金会和中国红十字基金会嫣然天使基金为进行唇腭裂患儿救助的两大公益主体。此外，有13家各省(自治区、直辖市)的慈善总会参与到“微笑列车”唇腭裂患者援助项目的执行。

    其他患病领域中，2013年共有8家慈善组织参与到脑瘫儿童的救助，救助脑瘫患儿的慈善项目数量较少且规模小，这主要与脑瘫患儿所需康复费用高、救助效果短时间内不明显有关；2013年共有3家慈善组织（中华慈善总会、中国儿童少年基金会、天津市慈善协会）开展了对血友病患儿进行专项救助的项目；此外，还有13个项目为其他病种的专项救助，救助的疾病种类包括脑积水、肝病、疝气、自闭症、癫痫、再生障碍性贫血、结核病、苯丙酮尿症等。

    利用新媒体平台

    随着新媒体的迅速崛起，公益组织也陆续通过新媒体平台宣传、筹款。目前主要的新媒体公益平台有：新浪微公益、支付宝E公益平台、腾讯乐捐等。

    新媒体公益平台具有灵活性强、成本低、积少成多和筹款迅速的优势。首先，新媒体准入门槛低、使用频率高等特点，使其拥有广泛的信息发布者和接受者。需求信息进入新媒体平台之后，通过微博、微信等方式的转发和评论，尤其是名人的转发和评论，可以迅速引起公众关注。

    其次，新媒体的使用方便，公众运用手机、平板电脑等移动客户端，能够快速获取救助信息，同时以较低的时间成本进行小额捐赠。据新浪微公益测算，自2012年2月上线到2013年9月，就有将近20万爱心网友参与过捐款、转发及关注公益项目。由于包括新媒体等在内的救助平台在公益救助方面的优势，不少慈善组织通过儿童大病救助信息平台的方式对患儿进行救助，如北京天使妈妈基金会的儿童大病救助项目、中华儿童少年慈善救助基金会9958儿童紧急救助项目，以及施乐会等网络爱心互助平台。这些项目都善于运用热线、网络等方式进行资金筹集，对患儿的救助需求进行快速响应。

    儿童大病救助的互助金模式

    20世纪90年代，在国家医疗保险缺失的情况下，多地探索建立了儿童医疗互助金模式，其中以上海市中小学生、婴幼儿住院医疗互助基金建立时间最早，运作最为成功。即使在各项保障制度都较为健全的今天，上海市少儿住院互助基金仍在上海市儿童医疗保障方面发挥了重要作用。

    1996年8月13日，上海市红十字会、市教委、市卫生局等部门共同建立了上海市少儿住院互助基金，基金与保险公司分离，并于9月1日正式实施。上海少儿住院互助基金是当时全国唯一在省市范围内统一推行的、公益性的、互助共济的少儿医疗保障形式，少儿住院互助基金覆盖近220万少年儿童，其中非上海户籍的占1/3，这在当时，对解决全市少年儿童大病、重病住院问题，发挥了极其重要的作用。截至2013年8月31日，17年间，少儿住院互助基金累计为132.2万少儿支付医疗费用，支出费用137374万元，人均次报销1039元，为6.2万人次大病患儿提供住院和大病专科门诊报销，大病患儿人均次报销约在2300元左右。

    （整理自报告）