离天津市区65公里外的大港，韩硕和父母、半岁的弟弟住在“河南村”棚户区。3岁时韩硕腹部发现硬块，后被确诊为戈谢病。已经8岁的韩硕个头矮得更像5、6岁的小女孩，骨瘦如柴，腹部由于脾脏不断胀大而高高隆起，肿大成了同龄人的40倍，甚至累及了肝脏,小脸因为贫血有些发白。韩硕的弟弟并没有患上戈谢病，他的骨髓干细胞甚至可能会帮到姐姐, 骨髓干细胞移植手术——这是承担不起高昂药费的戈谢病患者的另一条求生之路，国内只做过两例手术，一例成功，另一例失败。（李昊）

    李河言小名叫龙龙，2010年开始被诊断出患有粘多糖贮积症，病症造成他长不高，四肢僵硬，角膜浑浊影响视力，而目前只能通过每天做中医按摩来缓解肌肉僵化等症状。考虑到身体原因，近年来他减少了户外运动的频率，不过还保持每周一次的绘画课和声乐课。对他来说学习绘画不仅是一种美术熏陶，也是一种对于身体和意志力的锻炼。随着龙龙的成长，母亲的心态也开始转变，从以往的担心未来到现在的过好每一天，让龙龙感受到爱，也让他尽早成为一个可以照顾自己的男子汉。（吴皓）

    5岁半的王瀚林是一名苯丙酮尿症（PKU)患者。PKU孩子从出生起就过着与普通孩子不同的生活，常人喜欢的美食成了伤害大脑、造成智力发育迟滞的“毒药”。他们每年要花上万元买特殊食物，再加上几万元的治疗费，很多一般家庭无法承担。瀚林爸爸专门组建了一家为PKU孩子提供食物的公司，已在全世界收集了两百多种适合的食品。在小瀚林家中，大人的饭桌上也基本上看不到高蛋白的荤菜，这个习惯从瀚林懂事开始一直坚持了数年。（肖翊）

    高洪舟今年22岁，在罕见病发展中心实习，因为一头白发，同事和朋友都称呼她为小仙女。3岁的时候，高洪舟就发现了自己异于常人，妈妈开始给她染发，一直到18岁，高洪舟决定不再染发了：一是染发对人体有伤害，二是她觉得自己开始认同作为一个白化病人的身份。高洪舟喜欢北大的未名湖，路过的学生和游人，好奇地看着这个穿白色裙子的白皮肤女孩，甚至有学生在身后给她拍照，高洪舟说，各种目光她都习惯了，而且白化病人的眼睛不太好，看不清反而是好事。

    （钟锐均）