根据北京师范大学中国公益研究院与中国红十字基金会联合发布的报告《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》，“从慈善组织所救助的人数占需要救助患儿人数的百分比来看，结核病、脑瘫、脑肿瘤、再生障碍性贫血、恶性淋巴瘤、重症肌无力的比例最低，说明对这些患病儿童的救助规模还远远不能满足实际需求。而针对唇腭裂、先心病等患儿的救助资源非常多，能够解决当年甚至以往累积的救助需求。”

    壹基金秘书长杨鹏也表示，对于一个基金会由公众捐赠来做项目，公众的捐赠意愿是非常重要的，“如果是捐给雅安地震的，我们就不能挪用到别的项目。”而事实的确是，海洋天堂三年中，相关人员投入的情感最多，但相较壹基金其他项目收到的社会捐赠和关注较少。

    资源分配不均等

    除了罕见病之外，更多的疾病患者也没有得到社会资源的倾斜。在国家医保报销范围内的“大病”病种，受到的关注度也不尽相同。

    关涛对记者介绍，目前对于“大病”的范围虽然没有明确定义，但是基本有几项衡量标准，一是治疗费用高，对患者家庭存在“因病致贫、因病返贫”的风险；第二是临床治疗路径清晰，像血友病就有着非常清晰的治疗路径，只要给患者不断地补充凝血因子就可以了；第三就是社会影响力大。

    虽然血友病被纳入国家医保的大病范围，但是由于国家医保报销额度平均约55%，疾病的终身服药性，令很多血友病患儿家庭依然存在“因病致贫、因病返贫”的现象。

    据不完全统计，2012年，有超过70家慈善组织开展了130余个儿童大病救助项目，覆盖了10多种儿童重大疾病，对数万名患儿实施了救助。“简单先心病、唇腭裂和马蹄足容易得到慈善组织的救助。对于唇腭裂的慈善救助资金非常多，能够解决当年甚至以往累积的救助需求。”中国公益研究院常务副院长高华俊说。

    通过组织调研撰写《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》，他们发现“针对儿童大病的救助项目，募资通常非常困难，如新阳光慈善基金会在开展青少年白血病项目时，计划募资2000万，而实际仅筹集200万。儿童大病投入高。通常而言，捐款人所捐款项对一个受益群体的作用面越大，捐款积极性越高。而重大疾病的医疗费用通常高达数十万甚至上百万，对于捐款人来说，同样的资金用于大病救助的受益面积更小。”

    主要难点在何处

    “公众从情感上来讲，肯定是愿意看到花一些钱这个孩子救好了或者有明显改变，对国家来讲肯定是先要考虑解决群体数量多的突出问题，这样一个疾病的治疗过程是复杂的、投入是很大的，肯定就是容易被忽视的，这个是我们目前开展工作的很大困难。”罕见病关爱中心主任黄如方开诚布公地对记者说。

    而作为服务于罕见病群体的公益组织来讲，没有办法让公众见到很明显的成效。“我们的孩子都是治不好的，这个的确会让捐赠人受到打击。”黄如方说，当下如何让公众接受这个事实，让整个社会有一个观念的改变是最重要的，“不是说治不好就不用帮助了。”

    因此，罕见病关爱中心制定了比较明确的策略和发展思路，就是要让罕见病更广泛地被社会认知、认同，“当罕见病问题变成全社会都在讨论的问题，那么就会有人甚至政府愿意为这个群体做事情。”黄如方如是说。

    “包括公益行业内部都没有广泛的知晓，但是这个状况正在逐渐改善。我记得2008年的时候，我们也想找一些基金会作支持，但是发现根本找不到，因为基金会的业务范围内就没有一条是帮助罕见病群体的，但是这么多年的努力下来已经有所改善了。”黄如方表示。

    如何从自身突破瓶颈

    “并不是不好筹资的群体、不好做的群体，我们就不做了。”黄如方说，若公益行业内部都没有广泛的知晓，肯定不行。他清楚地记得2008年的时候，想寻求一些基金会作支持，但是发现根本找不到。

    目前关涛在和30多家基金会接触，已经有一两家伸出橄榄枝。“我们要做好自我推介，如何把救助金额量化，同时让大型基金会看到我们的社会效益，这个很重要。”

    关涛说，由于罕见病或其他还没有被广泛关注的大病，多由患者或家属发起成立，所以做的服务很接地气，很具有执行力，希望更多的基金会愿意尝试给予支持。在他看来，壹基金的“海洋天堂计划”三年里除了救治患儿外，最大的价值就是扶植培育起一批像他们这样的草根组织成长起来。

    《报告》针对社会组织自身也给出了类似建议，“由于并非一次性救治，对于基金会而言，对这类疾病的救助所达到的社会效果相对而言较小,是一般基金会尤其是私募基金会不愿介入的领域，对于这类疾病，可选择这些疾病中救治效果较好的分型先进行救治，对其他分型则进行人道方面的救助。”

    （图表来源《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》）

    （本报记者 闫冰）