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黄欢是一名肺动脉高压患者。这是一种肺部血管的高血压,被称为是心血管疾病中的癌症。它主要是因为肺部血管堵塞,导致肺部的压力增高,最终会导致心脏衰竭,不加治疗的话,平均生存寿命只有2.8年。这类患者都有一个显著的症状——接近蓝色的嘴唇。 这种病很特殊,我们把它叫做隐性障碍,就是患者外表看上去挺好的,但实际上就有严重的行动障碍。走平路走快了都会感觉气短,那上楼梯就更麻烦了,到最后更严重的时候,就会连走都走不了,只能躺在床上。 如今的黄欢已经被基本治愈,恢复了正常人的生活。她可以每天看阳光洒满大地,骑着自行车呼吸着新鲜空气去上班。但在八年前,这些大家都不会在意的最基本行动能力,在她看来,却是一种奢侈。 黄欢很幸运,等到了合适的供体,进行肺移植手术了,挽回了自己年轻的生命。黄欢治愈后,发起了“爱稀客”项目。因为肺动脉高压是一种罕见病,所以把患者称为“稀客”。“爱稀客”,就是希望更多的人能够关爱这一群患者。黄欢在经历了一番生死搏斗恢复健康后,希望能够帮助其他患者,让大家知道这个病,让患者能吃上药,让这个药物能纳入医保,包括患者们的求学、就业、婚姻等问题,能够让隐性障碍得到大家的理解和重视,让蓝嘴唇患者得到社会的关爱和帮助。 更多公益故事,敬请关注每周日11:47播出的旅游卫视与《公益时报》合作推出的《善·行天下》栏目。 |