经济压力

    “最困难的时候，产生过放弃的念头。小女孩还有个哥哥，因为妹妹的病，哥哥也受到了很大影响，不管是生活水平还是受关注程度，不想一下子毁了两个孩子。”5月28日，中国红十字基金会发布《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》和《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》。在《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》中，一位白血病患儿的父亲对调研员讲。

    该报告主要以14周岁以下贫困白血病患儿作为调查对象。在1171个有效调查样本中，经济窘迫是所有患儿家庭面临的最大难题。

    “为了给孩子治病，家里以前三层的房子也卖了，在农村房子也卖不了几个钱。孩子她爸非常努力地工作，妈妈也在外面打工挣钱给她治病，我现在是整个人、整个心思都在她身上，太乖巧聪明了啊，舍不得不给她治。”一位患儿的奶奶告诉调查员，为了给孩子治病，家里花费了二十多万，现在欠着外债十七八万。

    调查显示：82.78%的家庭医疗费投入在10万元以上，患儿家庭因病负债的平均金额为142,414.64元。虽然当前的医疗保险覆盖率比较大，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响，报销比例在50%以下的家庭占63.03%。也正因如此，全国有高达62.6%需要进行骨髓移植治疗的白血病患儿无法承受昂贵费用而放弃手术。高额的治疗费不仅耗尽了家庭的所有收入，有的家长甚至卖房、卖肾、借高利贷以筹集治疗费，经济条件恶化也造成家庭居住和就医环境更差，使患儿感染几率上升。

    据了解，医学界公认的儿童白血病发病率为4~6/10万人。通过化疗、造血干细胞移植等治疗方式，80%~90%的患儿可以达到有效缓解，60%~70%左右可以治愈。但白血病的治疗时间一般较长，需要2至3年的时间，所需治疗费用10万至30万，骨髓移植费用30万至100万，对于普通家庭，尤其是农村贫困家庭，无疑是难以承受的。

    调查员还描述：在每年新增的白血病患儿中，部分家庭因为无力承担巨额的治疗费只能进行保守治疗，甚至是彻底放弃治疗，有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。还有在一些偏远农村，因不能及时发现儿童患有白血病，或者相信一些民间偏方、宗教迷信，从而延误治疗。

    据了解，患儿治疗费用来源前四位分别是亲朋资助、家庭收入、医保报销和基金会或爱心人士捐助，所占比例分别为39.3%、31.9%、13.9%和11.6%。

    慈善资源不平衡

    记者从《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》中了解，儿童重大疾病主要包括白血病、恶性脑肿瘤、再生障碍性贫血、儿童川崎病等。2011年，我国0~18岁以下儿童数量为3.03亿，根据各重大疾病的发病率和儿童数量，计算出大病儿童每年新增人数，其中先天性心脏病、结核病、脑瘫、唇腭裂、川崎病和癫痫儿童每年新增病例最多。近年来，白血病、终末期肾病、先天性心脏病等疾病在儿童中的发病率不断上升。

    在各类儿童重大疾病中，唇腭裂、简单先天性心脏病、结核病的费用较低；终末期肾病、再生障碍性贫血、血友病等需要终生进行治疗的疾病费用高；恶性肿瘤类如白血病、恶性脑肿瘤、恶性淋巴瘤的治疗费用也很高。

    针对儿童大病救助，我国陆续出台了系列政策，但新农合、城镇居民医保报销比例仍然较低。报销比例最高的大病保险政策预计2016年才能在全国广泛开展实施。因此，公益组织的作用凸显。2012年，全国74家慈善组织对各类儿童大病开展了医疗救助，共开展了136个儿童大病救助项目。

    问题在于，通过调研发现，简单先心病、唇腭裂和马蹄足等费用较低的大病最容易得到慈善组织的救助，其中对于唇腭裂的慈善救助资金最多；对于先心病的救助，被调研医院的医生表示：“不缺少救助资源，目前的状况是医院手术资源不够，许多病人可以救治但排不上号”；治疗费用较高的大病慈善资源却较少，慢性病（如恶性肿瘤类、脑瘫、血友病、1型糖尿病、终末期肾病、再生障碍性贫血等）的救助需求旺盛，在中华儿慈会9958接到的求助电话中，白血病和恶性肿瘤类的求助占到50%。专家分析，出现这种状况主要在于慢性疾病所需资金量大、治疗时间长、效果不明显或不确定，而其他的慈善项目投入小、见效快，因此儿童大病医疗救助项目尤其是针对慢性病救助并非慈善组织开展儿童类救助项目的首选。

    从调查报告中可以了解：以慈善组织救助人数占新生患儿中需要救助的人数百分比来看，儿童结核病仅占0.1%、脑瘫占0.5%、脑肿瘤占1.4%、再生性障碍贫血占3.3%……而针对该比例，先天性心脏病则占到53.9%，唇腭裂甚至超过了100%。调查结果显示：针对唇腭裂和先天性心脏病的救助无论是从救助资金还是救助人数上来看，都已非常充足；而针对血友病、再生障碍性贫血、脑瘫等的慈善救助，无论是从救助人数还是救助额度上，都严重不足。儿童大病慈善救助在疾病救助资源分配间存在严重不平衡。

    调整分配方向

    针对上述问题，《中国儿童大病救助与慈善组织参与现状报告》建议，慈善组织应调整救助资源分配方向，加大对救助需求人数多、救助资金少的救助类项目的投入。

    具体为：针对唇腭裂、简单先天性心脏病，由于自身治疗费用不高，可通过降低救助额度或提高救助标准的方式减少投入；针对脑瘫儿童，由于儿童数量众多，但单个病例所需救助资金并不巨大，而且早期的干预能够带来很好的康复效果，应扩大救助规模。“较其他慢性疾病而言，脑瘫儿童的康复必须在医院做，对于慈善组织而言，容易掌握救助资金的是用于患儿治疗。”一位被调研医院医生表示。针对其他如白血病、癫痫病、重症肌无力等治疗周期长、花销大的病种，慈善机构也应该加大救助力度。

    此外，血友病、1型糖尿病、终末期肾病、再生障碍性贫血都属于发病率低、治疗费用高、需要终生治疗的疾病。由于并非一次性救治，对于基金会而言，对这类疾病的救助所达到的社会效果相对而言较小,是一般基金会尤其是私募基金会不愿介入的领域。对于这类疾病，报告建议，公益组织可选择这些疾病中救治效果较好的分型进行救治，对其他分型则进行人道方面的救助。

    《中国贫困白血病儿童生存状况调查报告》则通过对与白血病相关的政策进行解读，来呼吁全社会加强对白血病儿童的关爱和救助。报告建议，关注贫困白血病儿童，必须坚持政府主导，完善医疗保障体系，增加我国医疗保障的的资金投入，完善监督和管理，加强医疗保险制度之间的衔接。此外，还建议政府加大购买服务的力度，提高医疗保障的可及性，并鼓励社会捐助，动员社会资源。

    （本报记者张木兰根据报告整理）