■ 莎芭·萨尔曼/文

    在孩提时代，艾丽莎·波斯尼(Alexa Posny)经常和邻居家的一个男孩玩在一起。他们有许多共同之处，她回忆说：“我们彼此的共同点远远大于不同之处，我们在一起很开心。他和我一样，都喜欢在沙坑里玩。”

    他们之间的唯一对比在波斯尼入学的那一年终于显现了出来：她的这个玩伴患有唐氏综合征。在上个世纪50年代，特殊需求条款即使在主流学校中也是闻所未闻的：波斯尼开始上学，而她的玩伴再也没能和她一起玩耍。

    50多年过去后，这段经历成为了她工作的动力。2009年，奥巴马总统任命艾丽莎·波斯尼为美国特殊教育和康复办公室助理秘书，而实际上，她就是奥巴马政府在残疾青年人事务上的顾问。她的这一职位，隶属于美国教育部，工作目标是确保患有残障的儿童和青年人在学校和其他场合享有与正常人一样的机会。

    波斯尼的职责范围引起了英国社会的关注，尤其是英女王在最近的讲演中，提到对英国特殊需求条款的大幅改革，其中包括借鉴美国的经验，将教育类扶助对象范围扩展至25岁以内的残疾人士。

    目前，在英国，许多患有自闭症和其他认知困难的青年人在16岁后就再也无法获得适当的教育扶助。去年，英国慈善团体Ambitious About Autism就这一现象发起了呼吁，该团体在伦敦地区运营的学校在最近的年度讲座上邀请了波斯尼前来讲述她的工作内容。

    最近，英格兰及威尔士的改革引发了一定的讨论。该项改革为有特殊需求的儿童起草了全新的教育、医疗和扶助方案，并有机会让患童家长代替议会去决定特殊教育预算的使用。

    波斯尼的职责受美国1990年《残疾人教育法案》的管理，向超过650万的21岁以下残疾青年人提供早期介入、特殊教育和相关类服务。那么，她是如何看待英国的改革呢？

    “家长至关重要”

    波斯尼引述了美国的残疾人权益政策，形容此次改革“与美国40多年来的努力方向是一致的”。她将英国的个人预算方案和美国的个人化教育方案(IEP)进行了对比，后者中，“家长是决策的重要一环”，不仅对残疾人进行在校的帮助，并提供了一份离校后的面对就业和再教育阶段的转型方案。虽然美国残疾儿童的家长并没有对预算的使用权，但“他们仍是儿童需求采纳的决定性因素——锁定家长是至关重要的”。

    两者巨大的不同之处在于，在美国，这些青年人和提高其认知能力的责任以大覆盖面和全盘负责的方式，集中落在一个部门内，波斯尼则是这个责任的唯一负责人。特殊教育和康复办公室通过特殊教育方案办公室、康复服务局和国家残障与康复研究所这三个机构，分别履行其对特殊教育、就业和研究的职责。

    而在英国，残疾人问题被分摊至各个部门。残障事务办公室“向政府中的有关公务员提供服务和帮助”，但缺乏像波斯尼部门的广度和深度。为儿童寻求诊断和支持的家长必须走遍卫生、教育和社会服务等一系列分散的机构。

    英女王的演讲指出了这种松散的模式，提出了将针对特殊教育需求进行改善，但丝毫未提及深化社会扶持的改革。同时，对公共部门资金的削减更侵蚀了对社会最弱势群体的帮助。

    波斯尼并未对此进行批评，但指出美国这种自上世纪80年代就采取的以单一部门承担责任的方式有利于“对效果的专注”，例如“人们生活愉快，这意味着大家都有一份能获得收入的工作”。

    “适当教育”

    不过，她承认美国也和英国有类似的地方决策差异问题。堪萨斯州可能每年只有10例来自家长的指责，认为该州向有认知障碍的儿童提供的“适当的免费教育”并不足够，而宾夕法尼亚州可能会有上百例。“我希望在这一点上我们并不一致，”她说，“一些家长可能希望我们提供尽可能多的服务。但是适当的免费教育并不意味着最大限度地提供服务。”

    波斯尼对“适当教育”的观点十分有趣，她举了她与自己孩子的例子。她的孩子在三岁时被发现有语言障碍——“他说话时就像含着块石头”。但波斯尼并没有接受孩子小学提供的特殊教育服务，而是自己起草了一份“行为介入计划”，其中包括对出色行为的奖励。这一决定在波斯尼的信念中便从此扎根，她说：“我觉得我能自己解决，我希望他留在普通的教室里面。”

    波斯尼的儿子从未被诊断出有任何病症，尽管她本人认为他可能患有注意缺陷障碍。她说：“决定差异的不是一个人被贴上的标签，而是一个人的真正需要。”如今，她的孩子已经28岁，是一名优秀的工程师。

    波斯尼还同时掌管康复服务局，这个机构为残疾人的就业提供可行的方案。而再看英国，据全英自闭症协会(National Autistic Society)最近的一份调查显示，35%的自闭症成年人都在工作中有遭受欺辱和歧视的经历，43%的人更因自闭症而离职或被解职。

    波斯尼对于教育融入的理念还延伸至工作范围。“关键点在于自主独立。通常在庇护性的工作场所，人们赚不到足以独自维持生计的钱，”她说，“在庇护性的工作场所，你永远没有机会面对外面的世界，我不确定这种工作能让你多满足。”

    她还列举了美国一家连锁药店雇用残障人士的例子。这会不会有变成表面功夫的可能，比如把这些雇员降格做一些堆货架和推购物车的工作？但波斯尼并不认同，她说：“他们的工作并不轻松。”她还指出，这件事的关键在于声援了商业支持雇佣残障人士的行为，这其实就像为行动不便的人提供一把特殊的椅子一样简单。

    她更指出，对于自主独立和就业的关注，也是对于人口老龄化问题的一个响应，她说：“因为我们不能依赖于这些家长，当他们老去后，谁来为这些孩子负责？”

    经济低迷与预算增加

    根据2011年的数字，美国有超过200万的残障人士在过去十年中通过职业康复项目找到了工作。波斯尼的工作是否也会受经济低迷和财政削减的影响？波斯尼说，一些非强制性的项目受到了影响，但由法律规定的为残障儿童和青年人提供的强制性项目并未遭受波及，甚至在资金扶持方面还有所增长。美国政府2013年的财政预算中包含了4.63亿美元的早期介入服务，比之前一年的预算增加了2000万美元。

    对于即将来到的2013年，如果奥巴马没有获得连任，波斯尼或许就会卸任。对此，她很直率地说：“我有23份工作，我个人不会有任何问题。”

    波斯尼说，她很自豪地见证了美国已成为了一个孩童们“不知道没有残疾儿童的学校是什么样子的”一个国家。这一点又让她回忆起了童年的玩伴，她说：“这一转变在我们这一代人中实现了。”

    （据《卫报》 高文兴/译）