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黄圆圆的父母返乡 ■本报特约记者 李果 肖宇 夏强 有资料表明,中国每年有150万患者需要通过器官移植来拯救生命,每年可供移植的器官数量还不足百分之一。这个悬殊的差距背后,是一个器官捐赠的制度难题。据悉,今年,器官捐献试点将在全国具有器官移植资质的医院全面铺开。 湖北襄樊职业技术学院大学生黄圆圆近日在深圳实习时不幸身亡。为了“让别人的小孩活下来”,黄圆圆的父母决定将女儿的遗体和器官捐献出来。而在抢救女儿的过程中,黄家欠款7万余元,高额的债务令以务农为业的黄氏夫妇一筹莫展。 此事经媒体披露后,在社会上引发强烈反响,包括深圳晶报在内的众多媒体迅速跟进,一些热心的深圳市民纷纷伸出援手,深圳关爱行动公益基金会和“晶报阳光基金”亦立即启动,共同帮助黄家人渡过了难关。尽管来自民间的关爱为黄氏夫妇撑起一片天,但这样的救助方式是否能够成为一种模式和机制?这样的救助方式又是否能够改变器官捐赠在我国所面临的窘境?少女遇难捐献器官遭遇制度之困,引发各界广泛讨论。 一张海报促成捐赠 黄圆圆的父亲黄宏林在纠结许久后,突然向家人说出了一个只能用“震惊”来形容的想法:捐赠女儿的器官和遗体。 2012年大年初四,黄圆圆在宿舍冲凉时出事,被送医院抢救。1月29日晚上9时许,黄圆圆病危,此后,在又经历了两次抢救后,2月15日,医生已无力回天。2月17日凌晨,圆圆走了。事后,她的一位堂哥帮她改了QQ签名,上面写着:“圆圆走了,很安详!她为社会留下了一笔宝贵的财富,是骄傲着走的!” “在病房外,每次经过走廊,都会看到那个器官捐赠海报。”悲痛中黄圆圆的父亲黄宏林在纠结许久后,突然向家人说出了一个只能用震惊来形容的想法:捐赠女儿的器官和遗体。起初妻子极力反对,但是拗不过黄宏林的一句话:“圆圆从小就愿帮助他人,她会同意我的决定的。” 最初接触黄宏林的是红十字会的高敏。“我们在市二医院设有捐血点,当时黄宏林过来交了一张表,问我捐献器官要怎么填。我看了一下表格,就说‘大哥,你是不是填错表了?这是捐血填的表’。”高敏说,“我永远记得那一刻,黄宏林握着那张填错的表,手臂一直在颤抖着,泪水直流。” 在深圳市红十字会,记者看到了那张沉甸甸的器官捐献志愿书。捐献者资料:黄圆圆,出生日期:1991年12月14日……户籍地址:湖北省公安县毛家港大民村……在近亲属签署一栏里“黄宏林”三个字,笔力似乎要透过了纸。 红十字会的工作人员清楚地记得,当圆圆从ICU病房被推出来时,她父母却躲在下面的停车场内哭泣。“尽管已经做出了决定,但子女都是父母的心肝宝贝,他们的哭泣我们能理解!”红十字会的工作人员对记者说。 义举与感动 捐出的器官帮助了5名患者,10.6万元捐款也在两天之内涌向了满心伤痛的父母。 “20岁少女突然离世,捐献出所有器官和遗体,能救治至少5条生命。而她留下的,是给父母永久的伤痛和用来抢救的7万多元贷款。爱心人士可以直接捐款至爱心账户:深圳市关爱行动公益基金会。爱心账号:755917340410202。开户银行:招商银行深圳分行上步支行。捐款时请注明:捐助黄宏林。”这条微博迅速成为了新浪微博上最热门的微博之一 黄宏林的义举已经感动了很多人。深圳关爱行动公益基金会相关负责人告诉记者,仅两天时间,关爱办专项账户以及晶报阳光基金账户,已收到企事业单位及个人捐给黄圆圆家人的共计220批捐款,总计10.6万元,其中一天就增加了7万多元,以个人捐款居多。包括著名演员马伊琍个人捐出的2万元。 共有5位患者成功移植了黄圆圆捐献出的器官,其中包括今年28岁的潮汕小伙小陈(化名)。“每次透析,都是一次折磨,甚至都想断了自己的生命,但孩子才5岁多,我舍不得。”患病之前在深圳做小生意的小陈,2009年因身体不适,在市二医院被确诊为尿毒症。目前受捐者小陈恢复情况良好,各项生理指标正常。该肾脏移植手术是在深圳市第二人民医院实施的。据悉,这是自2007年深圳市各大医院重获器官移植资质后的第一例手术。“去年7月,广东省卫生厅公布的心脏死亡捐献器官移植试点单位中,就有我们医院和市人民医院。”深圳市第二医院器官移植科主任王平透露。 深圳市红十字会专职副会长赵丽珍告诉记者,“黄圆圆这例捐献具有三大特点:首先,同时捐赠多器官和遗体,这是具有代表性的;其次,她不是深圳户籍市民,只是在深圳实习过程中遇难,却帮助到了更加需要帮助的人;再者,以前捐献多是我们红十字会的协调员主动与家属联系,并通过深入的工作才达成,而这次是家属主动联系我们。” 深圳制度先行仍需升级 如何通过有效的制度安排鼓励器官捐赠,让捐赠者及其家属享受到应有的保障和尊严是一个国际性难题。 许多人关注到黄圆圆事件,是因为“捐赠了器官还要背负债务”所呈现出的矛盾冲突。从情理出发,捐赠器官者的家人应免于医疗债务,拥有更多尊严;但医院也不是慈善机构,没有必须免除患者医疗费用的当然义务。二者分别来看都有道理,但如果就此认定“捐赠归捐赠,债务归债务”,却又显得过于冷酷无情。 深圳是全国最早开展器官捐献的城市,也是最早颁布器官捐献相关条例的城市。2011年,深圳市红十字会共完成15例多器官捐献,47例角膜捐献,例数超过全省的三分之二,为全国各城市中排名第一。 早在2003年,深圳即通过了《深圳经济特区人体器官捐献移植条例》,明确提出了捐献移植器官的规则,确定了捐献者及患者知情同意的权利和保密的原则,并规定了法律责任。 但即便如此,黄圆圆器官和遗体捐赠过程中所暴露出的问题,仍表明相关制度亟待完善和改进。如何通过有效的制度安排鼓励器官捐赠,让捐赠者及其家属享受到应有的保障和尊严,这是一个国际性难题。器官捐赠有涉伦理,单纯的经济刺激有违人伦,并可能导致变相的器官交易。但是,如果对经济问题全然回避,只讲“义理”而不顾“人情”,又可能挫伤捐赠者的积极性。而在物质激励之外,如何最大限度地激发捐赠热情,也是值得深入研究的课题。 “深圳目前还没有针对器官捐献者的专项救助基金。”赵丽珍说。在此之前,也有不少贫困的捐献者家庭,深圳市红十字会只能通过医疗救助专项资金予以救助,但上限只有1万元,而且要经过严格的审核,无法满足每一个家庭。 记者在采访中了解到,由于没有专项经费,不仅是捐献者因器官捐献产生的医疗欠费难以解决,就连器官捐献协调员和器官移植团队的医生为了器官捐献事业也常常要自掏腰包。深圳市眼科医院医生姚晓明说,早年深圳的器官捐献事业刚刚起步时,不少角膜捐献者无偿捐出角膜后,其家属甚至连骨灰盒都买不起。为了帮助这些贫困的捐献者家庭,医生自费购置了一批骨灰盒。 赵丽珍透露,今年,深圳将在建立贫困器官捐献者家庭救助资金和器官捐献医务协调员方面先行先试。“我们将以宝安区为试点,召集全区各医疗机构的ICU或急诊主任、护士长开会,将在宝安区全面开展医务协调员工作。” 事实上,面向全国的工作也已于近期展开,卫生部副部长黄洁夫在2月16日透露,今年器官捐献试点将在具有器官移植资质的医院全面铺开。目前,卫生部已公布163家具有人体器官移植资质的医院,涵盖31个省(区、市)。 或可考虑医疗费用减免 化解困境还需政策依托,不必依靠民间慈善力量为之兜底。同时,也会令有意捐赠者减少后顾之忧。 有资料表明,中国每年有150万患者需要通过器官移植来拯救生命,每年可供移植的器官数量还不足百分之一。截至2011年12月底,全国仅捐献163例,其中深圳51例。来自民间的力量可以为鼓励器官捐赠添薪助燃,但却无法挑起全部重担。 国际上已有一些经验鼓励器官捐赠,西班牙实行的是“假定同意”的器官捐赠制度,有效地保证每个人都是潜在的捐献者,除非你明确表示不同意捐献。美国大部分州则采用了领取驾照时登记捐献器官意愿的制度,如纽约州即规定,年满18岁的公民可在申领驾照或驾照延期申请表时,签字成为器官捐献者。早在1984年,美国国会就通过《国家器官移植法》,成立了专业机构负责器官的捐献与分配,确保捐赠器官的使用和分配公平,避免借捐赠器官牟利的事件发生。 去年年初,卫生部副部长黄洁夫曾表示,考虑到器官捐献者在医院医治中的医疗费用负担和捐赠者家庭的困难,应该采取切实可行的经济补偿政策,例如住院医疗费用的减免、捐赠者家庭的医疗保险、困难救助、学费优惠、减少纳税、捐献者殓葬费用等都可以纳入考虑。这样的考量若上升到制度和法律层面,那么化解黄圆圆父母所遇到的困境就有了政策依托,而不必依靠民间慈善力量为之兜底。同时,也会令更多有意捐赠器官者少了后顾之忧。 除了适度的经济补偿和政策保障,对于器官捐赠者及其家属还应给予尊重和褒扬。如武汉市就将每年的3月26日设定为“遗体捐献者纪念日”。为了纪念湖北省首例人体综合器官捐献者魏霞,去年3月25日,武汉市红十字会举办了“向‘魏霞’致敬”系列活动,向100多名遗体捐献志愿者代表发出致敬信,并赠送生日蛋糕、体检卡等物品。 深圳器官捐赠 流程 1 捐赠者联系协调员或红十字会 2 协调员上门,与捐献者共同签署志愿书 3 等待(如捐献遗体和角膜,去世之后即可通过眼科医院移植,遗体捐赠给深大医学院;如心、肾、肝脏等器官,需通过医生与病患主治医生通话,了解其各个器官的情况。待生命迹象只有1~2天左右时,医生到现场等待。一旦心脏停止跳动,医生出具死亡证书之后,将脏器剥离。) 4 协调员协助家属处理后事。(殡仪馆可以减免600块左右的费用,眼角膜捐献者,可葬在深圳吉田墓园的光明树下。) 一名深圳 器官捐献协调员的故事 ■本报特约记者 邓媛 文/图 湖北女大学生黄圆圆捐赠器官挽救多人的故事感动着深圳。黄圆圆的父亲告诉记者,他是因看到了医院张贴的一张关于器官捐赠的海报才做出了这样的决定,而在这背后,其实有一个很多人并不了解的民间组织,这个组织就是深圳市义工联关爱探访组,高正荣就是这个组里的一名器官捐献协调员。 高正荣是深圳市义工联关爱探访组的组长,从2010年开始,他开始兼任深圳市红十字会器官捐献协调员,是全市负责受理器官捐献事务的3名协调员之一。奔波于各大医院,协助器官捐献者完成自己的心愿,这早已成为他义工生涯的常态。他笑称,每周一大半时间都花在协调工作上。 在高正荣的义工联名片背后,标出了他日常作为义工服务的内容,包括晚期癌症临终关怀、残疾人、福利中心老人等,其中还提到深圳红十字会器官捐献服务。“有的老人就是看到这个,才特意找我咨询,那时候我就会主动跟他们介绍捐赠事宜。” 要说与器官捐献协调工作结下了不解之缘,要回溯到2004年,高正荣接到来自残疾人康复站的消息,一位杨姓老人突患脑癌,妻子又眼睛残疾,急需有人照顾。高正荣带着几位义工轮流上门服务,为老人擦身体,给老人喂饭,不分寒暑的细心照顾和温暖关怀让两位老人都感激在心。可老人的病情依然持续恶化,弥留之际,老人主动提出希望将自己有用的器官捐出,并委托高正荣帮忙联系捐赠机构。也就是从这一次开始,高正荣与红十字会建立了器官捐献方面的联络。 “其实我们的压力大,最开始也不被人理解。”高正荣说,比如有少数医院当初并不愿意他们上门宣传器官捐献。有医生就担心这种捐献器官会引发病患家属对医院的敌对情绪,因此对高正荣冷嘲热讽。不少病患家属的不理解,也加大了他们的工作强度。去年,一名四川籍男子因交通意外成为植物人,随时可能去世。起初家属愿意捐赠其器官,可后来听说是无偿捐赠,实在贫困的老两口一时又不愿捐赠了。高正荣耐心地跟老人沟通,了解到他们家里的确困难,一方面努力帮忙申请救助资金,另一方面帮助协调减免医疗费用。老人最终同意了捐赠,可因时间延误,男子的脏器中只有眼角膜能利用,其余脏器均丧失了功能。这也是高正荣内心的一抹遗憾。 两年来,他已记不清自己进了多少间病房,走了多少个社区,但只要能帮助更多的人实现人生最后的价值,让更多的人能通过移植器官和组织康复并开始全新的生活,他一直都在努力坚持。 经手了越来越多的病患器官捐赠案例,高正荣也在暗暗思考,是否有更好的方式,可以让这种无偿自愿的捐赠方式更合情合理? 他告诉记者,目前最好的器官捐献者,多为意外死亡者。可即使其生前申请过器官捐献,医生却往往无法及时了解他们有否捐赠申请。目前深圳市红十字会正在派发的一种像身份证大小的器官捐献者卡片,其上标有本人的健康状况、器官组织配型和年龄等自然情况,如果死亡,这张卡就能确定其有过捐献器官申请。不过目前仍在推广当中。如果这种信息能与身份证或社保卡一起,将更有利于将来器官的及时捐献。 “民政、医疗等部门是否能建立一项专项基金,建立信息系统,并能承担器官摘取、保存、运输等费用。这样才能够取之于民用之于民,又可以大大地提高公众对器官移植的认知度。”高正荣说。 幸运的是,随着器官捐献工作的开展,更多的人正在逐步接受器官捐献的理念。高正荣协调员的工作量也较以往多了不少,如今的他,通常随身都会带上这“四大件”:由红十字会颁发的协调员工作证、红十字会器官捐献志愿书、一盒红印泥和一叠器官捐献宣传册。目前只有包括他在内的3名器官捐赠协调员可以直接受理病患的器官捐献。 本期封面报道为《公益时报》与深圳《晶报》联合呈现 |