国际罕见病日特别报道

    目前，国际确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。据估计，我国各类罕见病患者超过1000万人。与之相比，为罕见病患者提供服务的民间组织却非常少。有资料显示，全国范围内活跃的罕见病组织不超过20家。2月29日是国际罕见病日，我们聚焦罕见病组织，走近它们、解读它们，试图呈现这一群体当下的生存状态。

    【05版】新闻