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■ 本报记者 陈江宏 12年来,一家美国基金会在中国花了12亿元就做了一件事:为贫困家庭的唇腭裂患者提供免费手术。至今,它和全国除台湾、香港以外的31个省、市、自治区的397家医院一起,为中国贫困唇腭裂患者进行了25万例免费手术,平均每个工作日150例。 在卫生部原部长张文康看来,这事一干就成了建国以来最大的医疗慈善项目之一,而微笑列车的干净、纯粹值得所有基金会学习。 1月6日上午,中国煤炭总医院手术室的无影灯下,刚刚5个月的小孟晨(化名)正沉沉睡着。几名医生、护士在紧张忙碌,2个小时后手术结束,接受了免费的唇腭裂修复手术的小孟晨将在这里获得新生。 不久后,他就能和正常的孩子一样,去吸吮妈妈的乳汁,在阳光下露出幸福的微笑,一样地牙牙学语,学着叫妈妈、爸爸……5个月的小孟晨,是微笑列车唇腭裂修复慈善项目在中国实施的25万例免费手术之一。当日,还有两例腭裂修复和鼻唇再次修复手术在同时进行。而此时,小小的孟晨在病床睡着,甜美而宁静。 他梦中无法知道,国家卫生部原部长张文康和其他数十位业界专家正在医院一公里外的地方通过直播画面见证着这一切。 打开免费大门 “即便医疗发达的如今,在中国,每年像小孟晨这样的新生儿仍有2-3万人。”张文康介绍说。在民间,人们用“兔唇”来形容唇腭裂这种先天畸形,而这些孩子也因此丧失了微笑与自信。 因为要治愈“微笑的伤”,“微笑列车”这个世界上最大的唇腭裂慈善救助基金会从1999年起,开始了以中国为首站的巡航世界的“微笑”之旅。1999年,美国微笑列车基金会与中华慈善总会合作,开展微笑列车唇腭裂修复慈善项目(下简称“微笑列车项目”),为中国贫困家庭的唇腭裂患者提供免费的修复手术,并为相关医护人员提供免费的唇腭裂治疗培训。 12年间,12亿元捐款,31个省市,397家项目合作医院,25万张笑脸,培训逾1.2万人次医护工作者,背后是数十万个重现欢笑和幸福的家庭。 而在这12年间,微笑列车开始了在全球84个国家的捐助,通过1100家项目合作医院的2200名手术医生实施了超过70万例唇腭裂修复手术。 “中国是‘微笑列车’资助力度最大的国家(之一)”,1月6日,中华慈善总会常务副会长李本公表示,2011年,微笑列车基金会对华拨款1.2亿元,微笑列车是中华慈善总会目前实施时间最长的项目,也是中华慈善总会最有示范意义的项目。 2009年1月,微笑列车基金会发起人王嘉廉发起倡议:“在未来五年内,努力使中国成为发展中国家当中第一个没有人因贫穷而无法获得唇腭裂修复治疗的国家。” 欧美募款别差钱 就在王嘉廉发出宏愿的同时,世界性的经济寒潮来临。有人怀疑这是否会对微笑列车的筹款产生影响。 1月6日,美国微笑列车基金会全球高级副总裁、亚洲区域总监薛揄女士告诉《公益时报》记者,该基金会的捐赠大部分来自欧美,当年基金会不得不做了政策上的调整,100%支持初次修复,而患者的再次修复手术暂停了9个月。微笑列车基金会全球的200多万名捐赠人,90%都是个人,少有大的财团支持,依靠着微笑列车十几年的口碑,捐赠人们最终帮助基金走了过来。 因基金会创始人王嘉廉创新的管理方式,“微笑列车”所有行政管理支出由启动资金承担,确保善款全部用于唇腭裂救治及医护工作者的培训。《纽约时报》曾称微笑列车基金会为“将善款用在刀刃上的效率最高的慈善基金会”。 “救治一个孩子,可以改变他的一生;指导一位医生,合作一家医院,可以普惠一个地区;从一个孩子到一家医院再到一个地区,在行善助医过程中,把‘授人以鱼’且‘授人以渔’的慈善理念在世界范围内进行传播,‘微笑列车’可以说是现代慈善的样本。”李本公说。 但对于那25万人来说,他们很少能看到这家基金会的身影,微笑列车基金会在中国的全职人员只有5个人。他们通过和慈善总会、卫生部及中华口腔医学会的合作,与全国397家合作医院共同编织了一张救助网:全国所有的唇腭裂患者,申请免费手术无需任何证明,不限年龄,患者可就近选择遍布全国的397家合作医院接受免费治疗。 全国政协常委、全国政协教科文卫体委员会副主任、卫生部原部长张文康高度评价了微笑列车项目,这个受惠患者最多、持续时间最长、覆盖范围最大的项目,已经成为建国以来最大的医疗慈善项目之一,这里没有商业利益也没有个人私利,因此干净、纯粹。各个部门都在这同一趟列车上,12年来专注做了这一件事。 张文康简介:全国政协常委、全国政协教科文卫体委员会副主任,卫生部原部长。2007年成为微笑列车基金会特别顾问 《公益时报》:在中国做医疗救助的基金会中,健康快车基金会和微笑列车基金会比较有名,都用很少的人力把项目做起来,这里面有什么原因? 张文康:很巧,我曾在这两家基金会任职,更早之前在健康快车基金会,在我看来,这两个基金会有很多一样的地方,都有一套严格的规章制度,有一套和中国接触的方式方法,开展的项目和中国情况相结合。在微笑列车的项目里,也曾出现个别弄虚作假的医院,随即被取消了合作资格,基金会监管严格。 因此,虽然这两家基金会的募捐对象不同、救助对象不同,但都产生了深远、积极的影响,救助了非常多的患者。反观国内的一些慈善机构,缺少完整的规章制度,从而容易出事。 《公益时报》:医疗卫生本来也是为公众服务的事业,它本身就有公益性,您如何看待慈善组织在这里的作用? 张文康:公益是政府责任,慈善由社会来做,慈善是政府功能的补充,关注社会保障覆盖不到的地方。目前,很多医院的公益性不够,但这不能怪医生、院长,是投入和监管没有跟上。就拿这次做手术的煤炭总医院来说,每年有700万元拨款,对于这家有600张床位的医院来说,这些钱连发医生的工资都不够。 当年,在WHO(世卫组织)公布的统计,中国的医疗公平性在全世界排名倒数第四,社会医疗保险的面太窄,相对越有钱的人越能得到保险,越没钱的人群越要自费。因此,必须要改革,扩大医疗保障覆盖面,只有改革,如实施新农合(新型农村合作医疗)。 我最新得到的消息是,卫生部准备把全国三分之一地区的唇腭裂纳入新农合,纳入医疗保障试点,这无疑是个利好消息。 《公益时报》:作微笑列车5年顾问下来,您觉得目前微笑列车基金会遇到的挑战是什么? 张文康:把现成的病患找出来,是越来越难。通过十多年的手术治疗,历史遗留下来的患者已经不多了,如今每年完成的手术很大一部分是新生的唇腭裂患儿。 大部分患者在偏远的农村,卫生系统主要依靠村医来发现患者,为此微笑列车基金会设有专项经费,用于发现和寻找病人。但网络还不是那么严密,我们也曾努力通过和计生委系统合作,发现病人。目前,大困难在西部。 我们应该认识到靠大规模宣传使初次手术人数大量增长的时代已经过去了,项目进入常规发展阶段,在对患者进行免费修复手术的基础上,要大力拓展治疗范围,大力开展再次修复手术、语音治疗以及心理健康教育等等。 链接 唇腭裂防治 唇腭裂又名兔唇,是胎儿发育的前12周受到某些因素的影响而发生的一种先天性发育畸形,其患病率已由过去的1.25:1000增长到目前的1.624:1000,增势明显。 引发唇腭裂的因素主要有几种,遗传因素:多基因遗传性疾病;营养因素:妇女怀孕期间维生素缺乏;感染和损伤:病毒性感染,如风疹等;内分泌影响、药物因素、物理因素(放射线、微波);烟、酒因素。 除了早期预防,唇腭裂是可以通过手术治疗的,由多学科医师参与进行的“综合序列治疗”包括形态、功能、心理治疗,最终可得到良好的效果。唇腭裂治疗的最佳时间:单侧为3-6个月,双侧为6-12个月,体重达到6-7公斤以上。 “微笑列车”面对全国所有的唇腭裂患者,申请免费手术无需任何证明,不限年龄,患者可就近选择遍布全国的397家合作医院接受免费治疗(咨询电话:8008100059)。 |