中国社会工作联合会“地中海贫血病公益救助项目”正式启动

　　11月28日，由中国社会工作联合会主办的“关爱地贫·为生命续航——地中海贫血病公益救助项目”启动仪式在京举行。中国社会工作联合会会长陈存根，国务院研究室原主任、党组书记、中社联学术委员会主任魏礼群，解放军原总装备部副政委李栋恒中将，江西省副省长史可，全国妇联原副主席、农工民主党原中央副主席汪纪戎，原中央纪委驻中央统战部纪检组组长苏波，中央巡视组原组长佟延成，原国家行政学院副院长周文彰，国务院重点大型国有企业监事会主席郜风涛、刘顺达，中国社会工作联合会党委书记周惠，中国华电集团原董事长赵建国，中国华电集团党组副书记祖斌，中华慈善总会秘书长边志伟出席会议。

　　陈存根在致辞中指出，地贫公益救助项目是贯彻习近平总书记以人民为中心的发展思想的具体举措，是落实健康中国战略的实际行动，是推进共同富裕的现实需要。他强调，为将这件慈心为民、善举济世的好事做好，要严格遵守慈善领域相关法律法规，发挥中社联的专业优势，做到依法阳光行善、依托专业力量、贵在持之以恒。他呼吁更多的爱心企业、单位加入到公益慈善事业中，共同推进中国特色公益慈善事业高质量发展，为构建人与自然和谐共生、全体人民共同富裕的中国式现代化而努力。

　　祖斌从聚焦“国之大者”，提升民生福祉彰显责任担当;服务国家战略，立足国家所需扛起时代使命;坚持绿色发展，落实“双碳”目标推动能源转型三个方面，阐述了华电近年来在巩固拓展脱贫攻坚成果、全面推进乡村振兴战略、积极履行企业社会责任方面取得的积极成效。同时，为堪当时代重任，中国华电保持绿色发展定力，把可再生能源作为主攻方向，把新能源大基地作为主战场，不断做大做强。他表示，“关爱地贫·为生命续航”公益项目将成为传播爱和希望的蒲公英，将健康的种子撒播到每一个需要阳光照耀的角落，中国华电愿与社会各界爱心人士携手，共同为实现健康中国助力增辉。

　　史可表示，“关爱地贫·为生命续航——地中海贫血病公益救助项目”是贯彻落实习近平总书记考察江西重要讲话精神的具体行动，是全面推进乡村振兴、扎实推进共同富裕的务实举措。他受叶建春省长委托，代表江西省人民政府向项目的启动表示热烈的祝贺，向项目发起方中国社会工作联合会、中国华电集团表示崇高的敬意，向长期以来关心支持江西经济社会和卫生健康事业发展的各界朋友，致以衷心的感谢。江西将会以严的规矩、实的作风、高的效能，全力以赴推进公益救助项目落地见效，确保好事办好、实事办实，不辜负社会各界爱心人士的信任和爱心。他希望借此契机，全面推动全国各地与江西卫生健康系统的深层次合作，共求为民之策，共行惠民之举。

　　边志伟在致辞中对地中海贫血病公益救助项目给予高度评价。他认为，中国社会工作联合会与爱心企业共同启动的地中海贫血病公益救助项目是“慈善+社工”融合发展的具体成果，这一举措将为我国慈善事业和社会工作事业注入新的活力，为我国的地贫患者带来新的希望。他表示，中华慈善总会在患者援助方面积累了丰富的经验，将会全力支持地贫救助项目的发展，通过联手合作、协同推进，一起做好该项目。

　　中国社会工作联合会公益研究基金管理委员会副主任张本平汇报了地中海贫血症公益救助项目情况。他强调，基金将带着对老区人民的深厚感情，全心全意为地贫患者服务，用真心关爱地贫，用真爱拥抱患儿，用真情为他们的生命续航。

　　启动仪式上，中国华电集团有限公司宣布向中国社会工作联合会捐赠地贫公益救助款1500万元，长沙市望城经开区捐赠善款130万元，北京日信嘉锐投资公司捐赠善款100万元，重点救助江西省等省(区、市)重症地贫患者。为进一步明确各方责任，合法高效地完成救助项目，中国社会工作联合会公益研究专项基金与江西省卫健委签署了《地贫公益救助协议》，与广州瑞风生物科技有限公司签署了《地中海贫血病公益救助战略合作框架协议》。启动仪式现场为中国华电集团有限公司、湖南长沙望城经济技术开发区、北京日信嘉锐投资管理有限公司、湖南岭孟实业有限公司、辽阳国成热电有限公司、中能润峰伟业实业有限公司、深圳人才谷控股有限公司、北京国电中能电力设备有限公司、安徽利维新型建材有限公司、北京善在量子科技有限公司等十家爱心企业、单位颁发“支持社会工作事业发展社会责任爱心企业”证书。

　　据悉，地中海贫血症是我国南部地区高发的一种遗传性溶血性疾病，若不进行正常的输血和治疗干预，重型地贫患儿将会很快面临夭折的危险。《中国地中海贫血蓝皮书》(2015) 指出，中国有近半数重型地贫患儿不到5岁就夭折。规范化的治疗可以很好地延长重型和中间型地贫患者的寿命，提高生存质量。然而，“规范化的治疗”意味着高额的治疗费用。假如患者可以存活到50岁，终生治疗费用约为400万至700万元。高额的治疗费用使普通家庭难以承受，不少患儿因家庭经济困难无法接受规范化治疗，没能活到15岁，能长期存活的地贫患儿也因此被称为“百万宝贝”“千万宝贝”。

　　为深入贯彻习近平总书记以人民为中心的发展理念，服务健康中国战略，中国社会工作联合会设立地中海贫血病公益救助项目，得到了社会广泛关注和支持。此次公益救助项目将通过援助重型地贫患者输血、吃祛铁药、省内骨髓移植除医保报销后的自付费用，让困境家庭的地贫患者也能得到规范的治疗，有效提高地贫患者的生活质量和预期寿命，减少地贫家庭因病致贫、因病返贫的现象。

　　此次启动仪式由中国社会工作联合会主办，中国华电集团、中华慈善总会、江西省卫健委、北京善在量子科技公司给予大力支持。出席会议的还有中国社会工作联合会特邀咨询专家高建国、李志刚，中国社会工作联合会副会长王谦、周冰、乔恒，纪委书记黄琦，执行秘书长潘峙钢，党委副书记余华龙等。中国华电集团、中华慈善总会、江西省政府、江西省卫健委和定点医院、部分社会组织、爱心企业和社会各界爱心人士代表参加会议。