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2017-06-13 来源 :公益时报 作者 : 皮磊
“来，看镜头，笑一笑。”
微笑，对我们来说是一件再容易不过的事情。然而，对于那些患有唇腭裂的孩子来说，微笑似乎成了一种奢望。调查显示，唇腭裂是颌面部最常见的先天性畸形，而长期以来中国都是唇腭裂病例的高发区，发病率约为1.62‰。我国每年新生儿中有近3万名唇腭裂患者，每25分钟就有一名唇腭裂婴儿出生。
比数字更可怕的是现实。患有唇腭裂的孩子在微笑、吃喝、听说以及上学等方面，都面临着不同程度的困难。尤其是在一些偏远闭塞地区，公众对面部畸形患者的歧视加上家庭的贫困，导致部分患者被孤立甚至被遗弃。虽然花费7000到10000元、一台仅需要45分钟的手术就可以改变他们的命运，但并非每个家庭都负担得起。
1991年，微笑行动进入中国，截至目前，其在中国的投资达3000万美元，累计救助超过三万名唇腭裂患者。今年是微笑行动全球成立35周年，在中国，微笑行动将把云南省作为全球第一个试点省份，希望打造一个“没有唇腭裂的云南”。为了实现这一目标，他们将在中国开展多项公益活动，鼓励更多人关注并参与。
“让每个孩子都自信地露出微笑。”六一前夕，《公益时报》记者采访了微笑行动首席项目战略官Richard Vander Burg，请他聊一聊微笑行动进入中国后的发展情况，有哪些经验和体会，以及今后在中国的项目规划。
如果这是你的孩子，你会怎么做?
《公益时报》：经过30多年的发展，微笑行动已经成为全球范围内声誉非常高的慈善组织，你觉得微笑行动有什么独特之处?
Richard Vander Burg：微笑行动最独特之处在于我们始终以患者为中心。我们一直以“如果这是你的孩子，你会怎么做?”这样一个问题激励自己。长期以来，我们已经建立了一个由员工、捐赠人和志愿者构成的充满活力的组织，大家都非常有热情，希望齐心协力推动微笑行动向前发展。
另外，作为一家公益机构，微笑行动的资金来自世界各地爱心人士的慷慨捐赠，其中大部分来自个人和企业的捐赠，一些企业也会直接捐赠产品。我们也十分感谢参与义诊的志愿者，他们将时间和精力捐赠给了微笑行动。除了每年为成千上万名唇腭裂患者提供安全的外科手术，我们培训的医疗志愿者还会在义诊之外帮助更多的人。
《公益时报》：你刚刚提到非常感谢微笑行动的志愿者，作为一家以志愿者为运作基础的慈善机构，你们对志愿者的选择有哪些要求?
Richard Vander Burg：微笑行动采用自己的全球护理标准(Global Standards of CareTM)来决定一名志愿者是否适合参与我们的项目。这些标准能够确保我们在全球范围内开展手术救治的安全性和统一性。我们将志愿者当做捐赠人，因此会去了解他们的需求，并让他们的参与效应最大化。
探索可推广的解决方案
《公益时报》：今年是微笑行动全球成立35周年，为配合这个特殊的时刻，微笑行动将开展哪些活动?
Richard Vander Burg：为了庆祝这一特殊时刻，微笑行动在全球35个国家同步发起了“UNTIL WE HEAL”活动，我们将联合众多新的合作伙伴，共同研究长期的解决方案。活动内容包括提高对唇腭裂问题的认知、搭建连接唇腭裂患者和当地医疗救助中心的患者登记信息平台、推进安全外科手术的普及和唇腭裂患者的根治等。
除了这一全年度、全球性的主题活动，今年11月1日至11月17日，微笑行动还将在35个国家同步开展大规模的义诊活动和培训项目，目的是提高医护人员的数量和质量，提升当地外科手术的能力，预计将惠及5000余名病人和医护工作者。
《公益时报》：今年微笑行动在中国将开展哪些项目，有具体的规划吗?
Richard Vander Burg：微笑行动在中国的目标是探索一个可以推广的解决方案，从而减少以往累积的等待手术的儿童数量。我们还将以云南作为全球第一个试点省份，创造一个“没有唇腭裂的云南”。为了实现这一目标，微笑行动计划今年在中国多个城市组织9场义诊活动，帮助近700位患者重新绽放微笑。除此之外，为加强医疗教育与培训，微笑行动还会组织两场美国心脏协会(AHA)的培训，届时将有超过100位医疗专业志愿者参与。
另外，我们也在中国发起了“UNTIL WE HEAL”的主题公益跑活动，旨在唤起公众对那些需要经过长途跋涉才能获得安全手术救助的患者的关注。5月13日至14日，公益跑活动启动，微笑行动联合UltraS与ofo，共同设立了活动中唯一的公益组别——微笑行动ofo组，公益组选手们的报名费作为善款，捐给微笑行动开展唇腭裂患者安全手术救助。
6月1日，“UNTIL WE HEAL”活动也将在“我要跑”APP上开启。该部分主题为“为爱奔跑”，由万豪集团大中华区商委会全程赞助，其中国的四个大区将开展跑步里程竞赛，并为活动页面的所有跑步里程配捐善款，用于微笑行动开展义诊活动，这也是微笑行动与万豪首次携手发起如此大规模的慈善项目。活动除了开放给万豪的员工，也鼓励所有的爱心大众积极参与。
努力维持良好的合作关系
《公益时报》：微笑行动于1991年进入中国，到现在已经有26年时间。你如何评价这26年来微笑行动在中国的发展?
Richard Vander Burg：我们刚开始在中国开展义诊时，主要是将医疗技术引入中国，为中国儿童提供医疗服务。随着时间的推移，我们很高兴地看到中国高质量医护团队的成长，他们成了为中国提供安全医疗服务的主导力量。
26年来，微笑行动在中国的发展很大程度上得益于中国合作伙伴的引导和支持。比如，为了募集资金、组织和分配志愿者资源，为唇腭裂及其他面部畸形的患儿提供安全、免费的手术及相关治疗，我们设立了中华少年儿童慈善救助基金会微笑行动专项基金。
这一机制不仅让更多希望支持微笑行动的中国爱心人士加入，也为我们提供了一个与希望弘扬慈善精神、推广公共福利救助活动的伙伴进行合作的途径。我们也希望和众多合作伙伴一起，为中国创立一个可以与其他国家和地区分享医疗知识以及为儿童谋福祉的平台。
《公益时报》：从2016年开始，中国陆续出台并实施了《慈善法》《境外非政府组织境内活动管理法》等法律法规，这对你们开展活动产生了哪些影响?
Richard Vander Burg：对于新法律的出台，微笑行动一直持理解和支持的态度。这些法律法规可以帮助微笑行动更好地理解应该如何去实现我们的目标。而且，这些新的法律法规将指引我们，并为我们提供更加清晰的政策导向，实现我们帮助中国儿童的使命。通过中国的员工和合作伙伴，我们现在已经清楚地了解了这些法律，并将继续评估现实情况，采取措施去适应新的法律环境。
《公益时报》：作为一家进入中国比较早的国际NGO，对于其他想要进入中国或进入中国时间不久的NGO，你有什么建议?
Richard Vander Burg：在世界各个国家和地区，微笑行动始终会与当地的合作伙伴保持通力协作，帮助他们完成各自的目标，也帮助我们实现自己的计划。另外，及时了解中国的实际情况和发展目标，也能够使我们集中精力进一步巩固与中国政府和企业的合作伙伴关系。这也是我给其他NGO的建议。
《公益时报》：今后微笑行动将重点关注哪些领域?
Richard Vander Burg：自1982年成立以来，微笑行动在35年间一直不断完善自身体系，为成千上万名唇腭裂患者提供了安全的外科手术。现在微笑行动已经具备在落后地区组织医疗专业志愿者队伍、开展最高级别安全医疗任务的能力。2017年，随着“UNTIL WE HEAL”活动在全球的开展，我们希望重点关注适用于唇腭裂的安全外科手术，并将其作为全球医疗日程优先考虑的一个重点。
■ 本报记者 皮磊
