马薇：从“袋鼠宝贝”到“微笑空间”，构建新就业群体患儿家庭支持网络

　　当一个家庭因孩子生病而陷入困境，父亲被迫成为外卖骑手，我们能做什么?

　　“我们有些血液肿瘤类疾病的患儿家庭特别多。因为孩子生病了，被迫去做新就业群体。”在近日举行的“新业态·共聚力·益童行”研讨会上，北京儿童医院医务社工部主任马薇直面了这个令人心酸的现象。

　　作为最早一批社区社会工作者出身的医务社工，马薇从儿童医疗健康视角，分享了北京儿童医院在支持新就业群体患儿家庭方面的系统探索。

　　被迫转型：当疾病让父亲成为骑手

　　马薇描述了一个令人揪心的现实：许多家庭原本并非新就业群体，却因孩子罹患重病而被迫转型。血液肿瘤、慢性病等患儿需要长期治疗，通常母亲辞职陪护，家庭经济来源减半。此时，父亲们往往选择时间相对灵活的外卖、快递等行业，“上午陪孩子做放化疗，下午晚上跑单”。

　　针对这一特殊群体，北京儿童医院与北京新阳光基金会、美团等合作推出“袋鼠宝贝计划”。该项目要求骑手注册满三个月即可申请，为患儿家庭提供5000元至10万元不等的资金支持。

　　自2021年7月合作以来，该计划已帮助131名患儿，资助总额达420万元，平均每个孩子获得3万多元。然而马薇坦言，“这些金额对于血液肿瘤和慢性病的患儿家庭来说是杯水车薪”，治疗费用缺口可能高达数十万甚至上百万元。

　　多元支持：从资金救助到心理关怀

　　除了直接的资金救助，北京儿童医院构建了多元化的支持体系：

　　• 医疗游戏辅助：帮助住院患儿熟悉治疗过程，减少治疗抗拒

　　• 病房特色活动：包括生日会、公益理发等，提升住院生活质量

　　• 心理健康服务：利用医院公众号和抖音号发布心理科普视频;为确诊患儿提供志愿服务岗位，通过社会参与提升自我认同

　　• “微笑空间”计划：2026年将在门诊楼增设专业区域，为候诊患儿及家属提供心理支持

　　马薇特别提到，医院正积极拓展合作网络，“希望未来与货拉拉等更多平台合作”，借鉴香港社会公益工作经验，在北京构建更完善的公益支持体系。

　　双向赋能：从受助者到助人者的转变

　　最令人感动的是“反哺”机制——一些曾经受助的患儿家长，在不用跑单、不需陪护的时间，主动加入医院的“守护天使”“爱心爸爸”志愿服务。他们以亲身经历为新确诊家庭提供支持，成为医患之间的桥梁。

　　在住宿支持方面，医院携手中国宋庆龄基金会、麦当劳叔叔慈善之家，在西城院区外提供10个免费房间，截至今年11月已接待83个家庭。同时与北京同心圆慈善基金会合作，以合租形式接待了156户363人。

　　走出医院：将关怀延伸至远方

　　北京儿童医院的关怀不仅限于院内。今年5月，医院选派心脏内科、消化科、中医科专家团队，赴甘肃省甘南藏族自治州进行医疗帮扶。那里许多留守儿童的父母正是新就业群体，医疗团队为当地儿童进行了疾病筛查、义诊和带教。

　　“未来医院也是一个载体，希望与很多公益组织同道一起，为新就业群体的患病患儿家庭带去更多温暖。”马薇表示。