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达因药业携手各方发起倡议 成立“罕见病儿童关爱中心”

2024/10/28 12:18公益时报 皮磊

  10月26日,达因药业在山东荣成市举办“匠心筑梦,感恩有你”三十周年庆典活动。达因药业携手各方力量发起倡议,成立“罕见病儿童关爱中心”,这一举措不仅凸显了达因药业在公益领域的长期承诺和实践,也将推动探索儿童罕见病用药保障、制度完善、公益援助、患教服务等体系的建立,守护罕见病儿童的生命之光。

  罕见病又被称为“孤儿病”,患儿因无法长期得到治疗而引发残疾的情况屡见不鲜,这不仅严重影响罕见病儿童及其家庭的生活质量,还使他们承受着巨大的心理压力,严重影响其身心发展。加快推动罕见病儿童的药物治疗和心理支持体系,为患儿及其家庭提供必要的支持和帮助,需要全社会的共同努力。

  达因药业多年来坚持“量身定制儿童药物”的研发理念,持续深入布局儿童健康产业,时刻关注着罕见病儿童的健康和成长,持续积极伸出援手为罕见病儿童提供帮助与支持。“罕见病儿童关爱中心”的成立正是基于此背景。

  达因药业表示,将携各方力量,以患儿为中心,充分发挥各方优势,提高对罕见病儿童的关注,规范制度建设,促进药物创新,助力患者诊疗全流程,努力实现罕见病儿童“早发现、早治疗、有药用、能负担”,提升罕见病儿童的生活质量,让罕见病儿童能获得正常生活和学习的平等权益,共同营造一个充满爱和希望的社会环境。

  据介绍,达因药业倡议成立“罕见病儿童关爱中心”的关键支撑,源于企业在罕见病领域的深入研究,以及多年来在儿童罕见病医药援助方面的实践经验。在儿药创新研发方面,达因药业在山东荣成和北京建成了国内首家儿童药物技术中心和国内唯一的儿童药物研究院,搭建了多个专业的儿童用药研发平台,研发产品涉及儿童常见病、多发病和罕见病领域,旨在解决中国儿童用药的可及性、依从性和安全性问题。

  当天,达因药业与中国医学科学院药生所正式签署产学研战略合作协议,双方将充分发挥各自的优势,整合资源,共同开展新药研发项目,加速科研成果的转化,为儿童健康领域带来更多创新药物和治疗方法。

  同时,达因药业正式宣布与诺贝仁制药达成战略合作,共同致力于改善儿童罕见病治疗药物的短缺,双方希望能够加速孤儿药的研发上市,为全球范围内患有罕见病的儿童带来更多的治疗选择和希望。

  现场还进行了“铜娃娃”公益捐赠。据悉,达因药业已连续三年向铜娃娃中国病友会捐赠二巯丁二酸胶囊,并长期以成本价为肝豆状核变性患者提供药品支持,帮助铜娃娃患儿解决无药可用的困境。这也是“达因爱心基金”自2009年成立以来的公益行动之一。

  达因药业总裁杨杰曾表示,“爱心守护困境儿童,需要社会各界形成公益合力”。作为儿童药企的使命不只是埋头苦攻研发,为孩子们生产专用、优质的药物,还要将目光落在需要帮助的儿童家庭,通过公益的形式把爱投射进更多儿童的世界。达因药业每年持续组织并参与上百场“儿童安全用药科普社区行”“中国关工委母婴健康成长万里行”等全国性公益活动;关爱特殊儿童群体,捐资建立“达因希望小学”、持续参与儿基会“1200我要上学”助学活动等,并将持续拓展公益行动的地域广度和保障深度,守护儿童健康茁壮成长。

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